ご無沙汰しております。
気がつけば年も明け
もう7日。
本当にあっという間です。
去年のお正月は
息子、移植前の一時退院中の年越し年明けでした。
移植前で風邪をひかせたらどうしよう…とか
家族と過ごせていても
どこか落ち着かない気持ちでいたのを思い出します。
1月4日に病院へ戻る日は
やっぱりなんとも言えない気持ちになったのも確かで。心がずっとザワザワざわついてた。
病院へ戻ってからは
本当にもう
移植に向けてガッチリ気持ちを切り替えないと！
と頭ではわかっていても
不安で不安で…
去年の今頃の
息子と私、家で待つしかできない家族
爺ちゃんばあちゃん
みんながどんな思いでいたかを思い返すと
やっぱり
胸…締め付けられる
あの頃の息子、わたし
娘、パパ、爺ちゃん、ばあちゃん
不安と戦ったみんなみんな
あの頃に戻って
「大丈夫だよ」と抱きしめてあげたい
怖かったなぁ
結果的には
本当にみんなよく頑張って乗り越えた
でもあの頃は本当にただただやるしかなかったから
不安でも怖くても
それしか選択肢がなかったから
頑張るとかじゃなくて
ただただ
受け止める
耐える
それだけだった
退院後もまだまだ平穏な日々ではない
辛い事
誰にも言えない気持ち
たくさんある
けど
今は病院で暮らしていない
家で暮らしてる
日々考えなくてはいけないこともたくさんあるけど
思っていたより普通に年末が訪れてくれて
病院に戻るとかそんなことを考えずに
年が明けた
これだけで凄いよって思う
何も考えず意識もしないで
当たり前に毎年歳をとってたあの頃のように
なんの不安もなく過ごせるようになるのは難しいけど。
今こうしていられることを特別だって思えるのもある意味幸せ。
2015年の冬
2016年の冬
2017年の冬
この3年間の冬は
ほぼ病院で過ごしていたので
雪国に住んでるのに
雪かきとは縁遠くなってたのが
今年は当たり前のように
私も雪かきせっせとしなくちゃいけなくて
でも
雪が降るたび
雪かき最悪やーー
とか言ってた数年前と違って
雪かきができる喜び(笑)
ほんと、全然苦じゃない。
雪かきしている＝私は今家に住んでいる
笑
去年の入院中から腰痛が酷くて全然治らないんだけど
腰痛あっても
雪かきが苦じゃない！笑
だから、雪。
どんとこいです。
書きたいこと
たーんまりあるけど
去年の秋くらいからずっとブログサボってたんでもう追いつかないので
ここからまたスタート。
10日の外来で
bcr-abl(フィラデルフィア染色体)の検査。
この検査で陰性なら
スプリセルを終了になる予定。
怖い気持ちはあるけど
前に進む為に、不安はかき消してくぞ。
厄介なのは免疫抑制剤をなかなか減らしていけずにいる事。
減らすと皮膚症状が悪化。
内臓にそれほどGVHDは出ていないものの
皮膚にかなり出ていて。
ステロイド(プレドニン)内服の話も先生から出たけど
断固拒否。
ステロイドだけは息子も絶対に嫌だ、と。
今年いっぱいまだまだ免疫抑制剤との付き合いは続くのかな…
早く温泉行きたい
これが息子の夢。