悶々とした気持ちの行き場がない。
話せる人などいない。
話したところで解決もしない。
ここしかない。
書く事で
少し悶々とした気持ちも消化されるだろうか
息子は
夏休みに入っても
朝からずーっとゲームとユーチューブ漬け。
ほかの事をしたい気持ちはあっても
息子がやりたいと思う事には
制限があったりして
なかなかやりたいのにやれないっていうもどかしさ
結局、することないと言って
ゲームに走る
体力つける為に運動もしないとね、と
散歩や公園に誘っても
天気が良ければ
日焼けクリームを塗ったり
暑いのに長袖着たり
クビに何か巻き付けたりが
いちいち億劫でたまらずイライラで
ストレスにしかならず。
日焼け対策万全で出かけたはずなのに
次の日から顔中赤いポツポツだらけ
しかも頭皮が痒くて痒くて
掻けばフケがボロボロ落ちてきて
色のついたTシャツを着たら
肩がフケで目立つ。
ご飯を食べてても
勉強してても
無意識に頭を搔こうもんなら
テーブルがフケだらけになるのを見て
息子は
「最悪！こんなんで俺、もう学校も行きたくない、人に会いたくない！」と……
今の私達にとっては
晴れの日よりも
雨や曇りの方が有難い。
散歩も夕方日が落ちてから。
公園で遊ぶのも暗くなってから。
皮膚の赤味が急に酷くなったので急遽
予定外受診で先生にみてもらうために
外来行ったら
免疫抑制剤を少し減らしたことによって
GVHDが少し強く出てきたのかも、と。
入院中から急性GVも慢性GVも
そこまで酷くなくて(入院中一番悩まされたお腹の痛みは、実はGVだったっぽいけど)
顔に時々赤いポツポツが出る程度だったけど
やっぱり、ここに来て。
いや、移植したんだから
当然の症状なのかもしれない。
息子を悩ますことは
この症状だけでなく
体重増加による見た目問題。
太った自分を鏡に映しては
「気持ち悪い、ブサイク、誰にも見られたくない」と。
あんなに食べられなくて体重が落ちて心配していたことが今は嘘のように食欲も復活して(それでもやっぱり同年代の子の食欲に比べれば全然少ない方だけど)
親としては、食べられることを有り難く思ってるけど
筋肉もなく運動も不十分なのだから
食べた物が実になるのも当然かと…
それとも、化学療法や移植治療関連による
合併症の一種？
前にみた晩期合併症のパンフレットで
小児がん経験者の晩期合併症の中に成長障害っていうのがあって、肥満って書いてあった。(やせの場合もあり)
肥満体質になっちゃったのかな…
全然気にならないよ〜とか周りがいくら言ったって
コンプレックスなんて
本人にしかわからない気持ちだから
そこに敏感になってしまう息子が不憫でたまらない。
そして、さらに
見た目コンプレックスに追い討ちをかける
伸びない身長。
初発入院治療で化学療法、ステロイドで
ほとんど成長が止まってしまって
2015年10月から現在まで
3〜4㎝ほどしか伸びてない。
それでも、退院していた間に
二次性徴のホルモンが少しずつ出始めていたのも
血液検査で数値として確認したのに
それなのに
それなのに
再発して、また化学療法
キツイ移植前処置、放射線治療で
またまたダメージを食らったことは
確かかと思います。
前回、血液検査で
そのあたりの検査も先生してくれていて…
結果…
二次性徴は多分来ると思います、数値にも少し出てるからね(←でも、あくまで、多分。)
それに伴って、二次性徴で伸びる分はもう少しは伸びると思うよ。と。
(もう少し、って先生…涙)
少しじゃ困るよ！先生！
息子の中で、何が一番問題かって、
背が低いこと。
実際、もう3年前とほとんど変わっていない事が
とてつもなく自信を失ってる原因にもなってるのに…
これは本当に苦しい現実です。
もともと小さい、とかじゃなくて
ほとんど伸びてない事が原因で
今は同級生の誰より小さい。
たまに会う人に、
「大きくなったね〜背伸びたねー」って言われるの、結構キツイ。
親戚に会っても
友達の間でも
背の高さについての話題って絶対だから。
そして、更に。
これに関しては、性教育もまだまともに受けたことのない息子にしてみたら
ん？とちょっとちんぷんかんぷんな内容だったんだけども
その場にはいたけど、息子ほとんど聞いてなかったことなんだけど
精子を作るホルモン？がほとんど出てない、とかなんとか。
生殖機能に障害が出た、と。
この辺りの話し、難しいのと勉強不足なのと
息子がいた手前突っ込んで色々詳しく聞けなかった。
でも、それって
将来、子供を授かることができないってことよね。
私は妙に冷静に
「そうですか、わかりました。」
って言った。
でもさ、日が経つにつれて
どんどんどんどん
その事実が重ーーくのしかかってきて。
背も人並みにすら伸びない可能性(現在142㎝)
子供をもつことができない可能性
普通に考えて
そんな可能性がわかってしまうなんて…
辛くないわけないじゃん
辛いわ
息子が背負うもの
私が代わりには背負えない
人間は平等ではないと知った
まぁ、日々そんな風に色々な思いを抱えてる中でも
少しでも楽しい事を息子に味わってもらいたくて
つい先日
近所の公園の盆踊りに誘いました。
人混みと言われればそうだけど
人が多くいすぎるなら
少し離れたとこからでもいいからと思って。
近所の祭りだけあって、
地元の友達、小学校の時の友達も毎年沢山来ている。
誰かに会って
少しでも話しができて
ほんの少しでも
「やっぱり友達っていいなぁ」って
やっぱり楽しいなぁ！って気持ちになってくれたら、
また見える世界がわずかでも良い方に変わるかもって思った。
私の淡い期待。
誘った時は、
「いや、いいわ、俺行きたくないし」と言ってたけど
妹が横で行きたがってるのを見て
渋々だったけど「やっぱ行くわ」と。
公園に着くなり、
パーカーのフードを被って更にキャップも被って
背中丸めて
人目を避けて隠れるように歩く息子。
そんな息子に気づいて、
何人かの友達が声をかけてくれた。
手を振り返すも完全に無愛想な返し。
自然な笑顔も出てこない。
息子もそんな感じだし
グイグイ来てくれる友達もいなく
雨も降ってきて
ベンチで背中丸めて座って傘をさして
出来るだけ自分だと気づかれないオーラを出してた息子。
娘は友達と楽しく回り歩いていたけど
息子が
「ママ残ってていいから、パパに迎えに来てもらってもう俺帰るわ」と。
パパが迎えに来て
息子、帰って行きました。
私の淡い期待は
結局
息子に辛い想いしか残さなかったかもしれない。
後悔した。
娘は、自由に羽を広げたように
友達と出店を回っているし
私はベンチに一人で座り
盆踊りの太鼓と曲を聞きながら…
盆踊りの輪っかの中で
楽しそうに踊ってる若者や元気一杯のちびっ子を見て
息子の同級生達の楽しそうな笑い顔を見て、
たくましく男らしくなった同級生たちの姿を見て、
楽しくて仕方ないよっていうような人達を見ながら
人生で初めて
盆踊りのお祭りで
泣きました。
こんなに沢山の人がいるとこで
しかも、いつ知り合いが話しかけてくるかもわからないこの場所で
泣きたくなかった。
涙、出てこないで。
でも、抑えられなかった。
雨が降っていてくれて良かった。
傘でできるだけ顔を隠した。
娘はどこ？
早く帰りたかった。
悲しくて悔しくて仕方なかった。
太鼓の音が響くたびに
ズキッ ズキッて
心臓刺されるみたい。
ただただ、苦しくて。
どうにもならない現実を
息子に今ある現実を
受け止めたくなくて
楽しそうな元気そうな人達が
なんだか憎く見えて
同級生達が羨ましくて
息子だって
病気にさえならなかったら
普通に背も伸びて
こんな風に人目を避けたりしない
もっと自分に自信持って
バカやって楽しんだかもしれない
祭り大好き男の息子だったのに…
学校に行くのもしんどくてさ
夏休み明け行けるかもわからなくて
ただ学校に行くことにさえ普通にいかなくて…
当たり前と言われる日常の中では
常に自分の気持ちに嘘をついて
普通と言われる生活をしないとならない
辛くて苦しいんです、
なんて顔、
誰かに見せちゃいけない
いつでも、
大丈夫大丈夫って言いながら
ニコニコしていないといけない
疲れたなぁ
息子は毎日
ゲームの世界に没頭する事で
自分の辛い向き合いたくない現実から
自分を守ってる
多分ね
周りは皆きっと
そうゆうのを見たら
逃げ、だとか、甘えてるとかいうのかもしれないけど
息子にとっては
今はそうする事で自分を守ってるんだと私は思う。
いつまでそうしてていいのかはわからない。
わたしも焦るし
息子だって
本心では焦ってるし
どうにかしたいと思ってる
違う道を選べる選択肢も欲しいなぁ
その為には
色々探してみないとなぁ
だーれも知らない所へ行きたい。
自然に囲まれた田舎がいいなぁ