お久しぶりです。
しばらく更新が途絶えていた間に
心配して下さり
メールやメッセージをくださった方
本当にありがとうございました。
とっても嬉しかったです。
書きたいことや記録として残しておきたいことは沢山あるにもかかわらず
書き始めてもなかなか最後まで書ききれず
下書きに溜まりに溜まりまくっております(^^;
息子はというと
変わらずまだ入院しております。
お腹の痛み止めも
未だに
減量もできずに使い続けています。
それでも、卒業式の次の週末から
毎週末、自宅へ外泊してます。
痛み止め点滴ポンプをお供に。
退院前の試験的な意味合いの外泊でもありますが
まだまだ退院までは程遠いかと思われます。
見えそうで見えてこない
退院の二文字。
痛み止めを点滴で入れてる以上
退院はできない。
どうすれば、この痛み止めから卒業できるのか…
誰もが思っていること。
先生方も試行錯誤を繰り返しながら
色々考え提案してくれてもいるけど
本人の痛みの感覚、感受性、不安は
相当なもので。
原液の薬だし
早送りも含めれば
かなりの量の薬が体に常に入ってるわけで…
医療用とはいえ麻薬。
痛みがあるから、
痛みが辛いから、
もちろん使うわけだけど
点滴の量を減らして痛みが増したらどうしよう
怖い、怖い、怖い、
この不安な思いが強く
確かに痛みはあるんだろうけど
点滴で痛みに効く感覚を失うのが怖い
そんな様子です…
考えたくはないけど、
薬物依存症ではないか…？
このままやめられないのではないか…？
私の頭の中に常にある不安。
医療用できちんとした医師の処方の上で
使用する分には問題はないと言われても
理解してるつもりではいるけど
息子の体の中に多量の麻薬。
仕方ないとわかっていても
恐ろしくて仕方がない。
この生活が一日も早く終わってほしいと
思えば思うほど
ただただ、苦しくて辛くなる毎日。
焦っても仕方ない。
わかっているけど…
本当はもう、
今の状況が、
怖くて、辛くて仕方ないです。
お恥ずかしい限りですが
弱音です、はい。
しかも、当の本人ではなく
母である私の弱音です。
もっともっとお辛い状況の中で今現在過ごされてる方がいる事もわかっています。
そんな方々の事を考えたとき
私が書く弱音は
お叱りを受けても仕方ないものだということは
百も承知。
お許し下さい。
でも、ここでしか出せない気持ちです。
すみません。
唯一の吐き出し場ですので、すみません。
あんなに意気揚々と自信満々に元気に活発に
人生イケイケで楽しい毎日を送っていた息子が
弱りきっている姿を見るのは
親としてはやっぱり辛い。
この前、自宅へ帰った時
昔の写真やDVDを見てしまって…
なんか余計に
”あの頃” への想いが溢れちゃった。
もう、過去は過去なのに。
過去を振り返ることほど意味のないことはないのに。
今の息子だって、生きていれるだけで充分なことなのに…
いつか取り戻せる。
わかっている。
だけどさ、
辛いものは辛いんだ。
代わってあげたい。
この狭い病室でしか感じられない生活がここにはある。
私と息子にしかわからない時間がある。
だからお願いします。
今だけ言わせてほしい。
言葉にはできない、モヤモヤな
良くない気持ちが常につきまとってる。
辛いです。
お母さんがいつも笑顔でいないとね、
お願いだから
今だけは誰にもそんな風に言われたくない…
思わないでほしいし
言わないで。
そんなこと言われなくてもわかっているから…
元々の病気の部分はマルクでも問題なしで
血液検査でみる限りでも
問題はない。
しかしながら、
ここへきて、
心臓の数値BNP ってやつが
高い数値が続いてるらしく
心エコーの検査ありました。
心エコーの結果は特に問題なしと言われたけど
数値は高いらしく…
不安しかない。
そして、腎臓の数値にも動きがあるらしく…
良くない数値です。
試験外泊を兼ねて、毎週末家に帰れてるけど
外泊から戻ったあとの数値で
やや脱水気味ですと毎回言われる。
それが続くと腎臓に負担もかかるし
そのまま腎臓が悪くなることもあるって…
病院にいる間は点滴もそれなりの量はいるから問題ないが
家に帰れば点滴も入らない状況で…。
水分を多めに摂るように気をつけて
食事もきちんと摂ってと言われるけど
本人にしたら、食べたくても体が受け付けてくれない
水分も出来る限り摂ってる！と。
確かに、水分はかなり気をつけて摂取してる。
ただご飯は…食欲は湧くものの
食べ始めるとすぐにお腹いっぱいで
満足な程は全然摂取できてない。
常に吐き気があるような状態で
食べれる人なんているかな？
今は、食事の楽しみも半減。
料理人になりたい！と言うほど
美味しいものを食べる事が好きな息子が
食事に喜びを感じない。
辛いことです。
ただし、食事や水分をきちんと摂取することができないなら
体の事を考えて、外泊には行かず
病院で過ごす選択をすればいいだけの話なので
私達が週末だけでもいいから家に帰りたいと言うのなら
充分頑張っているから！なんて偉そうなことは言わずに
頑張るしかないんです。
なかなか難しいです。
体力も移植中や移植後すぐよりも
今の方が全然なくなってるし
少し動いただけでダウン。
明らかに横になってる時間が長い。
移動も車椅子が必要。
お腹も痛いし
便通でぐるぐる来るお腹の痛みもいつくるかわからず、激痛で本当に辛そうだし
疲れるし
思うように体も動かないし。
ただ、進展もあります。
院内の中学へ通えるようになりました。
もちろんフルは無理だけど。
悪いことばかりではない。
息子といる時間だけは
笑顔でいないとなぁ。