実はこの前の吐き気と下痢
ノロウィルスでした。
院内でノロとか。
院内にしかいないのに。
どこからの感染なのー⁈
とりあえず、
個室に隔離されました。
仕方ないことだけど
ばい菌扱いされてるみたいで
若干切なくなりますが
でも、抵抗力のない子達ばかりの
この病棟で感染が広まったら大変です。
うちだけでおさまりますように…
とずっと祈り続けてるうちに
息子は
だいぶ下痢の回数も減ってきた。
症状が落ち着いて2日くらいで
隔離は解除らしいです。
そんな個室生活。
ゲームしたり
時々食事もできたり
そこそこ元気です。
が、
個室内のトイレに立つだけで
息が苦しくなるらしい。
そしてたまたま、
久しぶりに息子の手洗いの仕方を見ていて
適当な洗い方に
ブチ切れてしまいました。
ノロにかかって隔離された状況で
サササッと手洗いを済ませようとしたことが
どうにもこうにも許せなくて。
ただ息子は
適当にしたわけではなくて
息が苦しくてだるくて
一刻も早くベッドに横になりたかったんだと思う。
そう言ってた。
それでも、この状況で
そんなこと有り得ない！
いつもいつも言われなきゃしない！
今がどうゆう状況かわかってない！
と、まぁ色々グチグチ言ってしまった。
息子は息子で
ママにはわからない！
いつも怒られてばっかり！
俺が今苦しかったことなんか
わかるはずない！
俺の苦しみはわからない！
大人はいいよね、いつも怒って自分の思うようにさせようとする！
もういやだ！
助けてよ！
ボロボロ泣きながら言う息子を見ながら
反抗してくる息子に頭にきて
自分が今どうゆう状況にいるか理解して！とキツく言ってしまった。
息子は多分言われなくても
自分の状況くらいわかってるはず。
もう何年も病気と向き合ってるんだから。
自分なりに考えて
何が大切かくらい知ってる。
たまたま息が苦しくて怠さがピークだったの。
だけど…
そこから息子は泣きながら
もう嫌だ…
なんで俺は病気なの
神様はひどいよ！
なんで病気になんかしたの
なんでこんなに苦しめるの
病気にならなければ俺は普通の人だったのに
戻りたいよ！
痛い注射、何回してきたの！
いつになったら治るのさ
死にたいって思っちゃうよ
移植なんかしたくない
頭がおかしくなりそう
なんで俺なの、俺が何か悪いことした？
俺がブサイクだから？
(この発言…息子は治療による顔のむくみとステロイドでムーンフェイスを経験してから異常に容姿に対してコンプレックスがあり、写真をとるのも見るのも嫌がり、今の自分の見た目を受け入れることができないでいる)
もう嫌だ！
痛いことも苦しいことも
怖くてたまらないし
なんで神様は俺のことこんなにいじめるのさー！
と言いながらワンワン泣きました。
手洗いの事で私が怒ったことが発端で
何もかももう嫌だ！って思いが
溢れたみたいでした。
私も息子から出てくる
痛み、苦しみ、悔しみ、悲しみ、
の言葉を聞きながら
もう手洗いがどうとか
そんなことどうでも良くなって
怒りも消えて
言ってくれてよかった…
ってどこかホッとしたような
今まで抱えてた大きな塊が
溶け出してくような
じんわりした気持ちになりました。
そして、息子は
ほんとに闘ってるんだなって。
なんか病気な事が当たり前な感覚だったけど
闘ってる。
耐え切れず湧き上がってくる感情に
最初パニック気味で過呼吸手前くらいに
息も苦しそうだった息子も
言って泣いて吐き出してるうちに
呼吸が落ち着いてきて
泣いた疲れと
今まで自分でもわからなくなってたものが出てきたせいか
顔の表情が緩んでくのが
わかりました。
ずーっと言いたかったよね。
病気になってから
ここまでのことを言ったことほとんどなかったから。
とにかく、病院には吐き出す場所がない。
そして、言ったとこで何も変わらないって
わかってるから。
今までずっと、
キッカケもタイミングもなくて
ずっと閉じ込めてきたよね。
だけど、普通なら
10歳で病気と診断されたあの日から
どこかで思い続けてることだったに違いない。
言葉に出来なかっただけ。
ママもそう思う。
今言った全てのことは
当然の気持ちだよ。
何も悪いことしてないのに
次々に苦しいことばかり。
神様なんかいないよね、って
ママも思う時ある。
でもさ、
もうどんなに足掻いても
祈っても
変えられないんだよね。
魔法が使えて、
病気じゃない自分に戻れたらいいけど
それはできない。
今ある事実は変えられない。
だけど…
どうゆう選択をするかは
選ぶことできるから…
治すことを目指して移植をするか
もう、辛い治療をやめるか。
だけど、
やめます、なんて選択
できっこないよね。
選択肢なんかあってないようなものだよね。
だけど、
病気になんかなって悔しいけど
神様憎みたくもなるけど
何もかも嫌になっちゃう日もあるけど
移植して治して元気になるぞ！
って思うなら
なんとか上手く
病気と付き合っていかないといけないから。
そこで、ずっと
神様を憎み続けて
自分の現状から目を背けて
生きてくより
今できること精一杯やって
どんなことも笑いに変えて
少しでも多く笑顔で生きてる方がいい。
笑いに変える？
無理でもいい。
ただ、
こうして弱い部分を時々出しながらも
上手く病気と付き合っていかないと。
移植が上手くいって
退院して
また元の生活に戻る日がくる。
再発の不安や
本当に元気だったあの頃の自分には
戻れないかも、っていうもどかしさは
きっとずっと持ち続けて行く事になるかもしれない。
もしかしたら…
また戻れても
もっと厳しい状況になる可能性
ゼロじゃない。
だけど
もしも本当に
全部全部乗り越えて
ずっとずーっと元気でいれたら
っていう可能性の方を
信じたい。