今日は初めて病院の血液がん患者会に参加することができました。
存在は知っていたのですが、都合がつかなかったりしてなかなか行けなかったのでやっとです。
今回は8名ほどの経験者の方とそのご家族と病院の看護師さんが参加していました。
年齢はバラバラですが、皆同じ病気の経験者ということで初めてお会いしましたが、意気投合しました。
やはり皆さん思うのは、移植後の生活とgvhd症状についてでした。
入院中は安全で清潔な病院内にいるので大丈夫ですが、退院すると感染症や肺炎などにかかりやすいのに周りに見た目ではわからないので周りにわかってもらえず苦労した、または苦労しているという話になりました。
私もとても共感し、家族や周りに理解してもらえるように、とにかく自分から隠さず話すことが大切なのでは？と意見を述べました。
難しいことかもしれませんが、自分の生命にかかわることですし、話しておくだけでも周りに嫌な思いをさせなくて済むと感じたからです。
私の場合は幸い、家族や親戚、友人達がとても理解があったので助かりました。
けれど中にはなかなかわかってもらえず、辛い思いをしているという方がいらっしゃって、そういった人達のことを思うとこれからのためにももっと多くの人達に血液がんのことを知ってもらいたいと感じました。
患者会は年に数回しかなく、なかなか開催できないのが現状です。
できたらお医者さんや看護師さんに参加してもらいたいのですが、皆さん忙しいのでなかなかできないみたいです。
でもこうして数回でも、割り切って話ができるというのは大切なことだと感じました。
今回参加したことによって、微力ですが私も力になれたみたいなので嬉しかったです。
また次回も参加できたらいいです。
そして今回お会いした方達が元気でいるといいです。