母の取説作ろうか…と | ALS泣き笑い…介護日記

ALS泣き笑い…介護日記

ALSの母の介護を通して様々な問題、愚痴り(笑)を残しておきたいと。
時々、母の面白いネタがあるかも(笑)
宜しくお願いします。

母…私からしたら、 ALS特有の感情失禁からくる言動…ただ周りは、年齢=認知症と判断されてしまう。確かに認知症テストでもかなり数字的には落ちてはいる。


口の聞ける母は、髪を整える際に自分の思う様にならなかったり、ここを良く拭いて貰いたいのにと、なかなか分かって貰えなかったり、1番嫌がるのは、居ない間に事がドンドン進んで行く事。

こうして欲しいと言う希望がなかなか通らないジレンマや、担当者が変わってしまうと言う不安。←いきなり訪問看護師が代わってしまった時、私、怒ってるの‼️一言あっても良くない❓〇〇さん←責任者の方、大好きだけど、今は嫌い。と

感情が、爆発すると自分でも嫌な自分になると良く言ってました。=認知症からくる頑固や我儘と捉えてしまう。

ALS看護研究されてる教授にも母は言ってました。

決して我儘とかでは無い、自分で出来るならいくらでもすると…でも出来ないって辛いのよ、ホントに辛いの。我慢してるつもりだけど…時々どうしょうもない感情が出てしまうの。その時の感情は、言ったらダメと言う自分と、不満なら爆破しちゃえと言う自分の絡まった感情が入り乱れてしまって、心無い言葉とか態度に出てしまう事を理解して欲しい。分かって欲しいの。


そういう時の母の事を、エヴァ好き我が家は、ま.さ.か…暴走…と言って初号機何が不満なの❓どこをどうして欲しいの❓と根気強く聞いた上で、今日は仕事の日だから、丁寧にする時間がなくてごめんね。暇な自由人に髪をやって貰おうか❓

えー雑だから嫌‼️

にやり疲れるんだよ💦コレが煩くて💦

とここで、自由人vs母の老害場外乱闘が始まるので…


ケアの際は、使徒自由人は外れてもらう事に

ヘルパーさんや新しい訪問診療の先生には取説を作って、なるべくヘルパーや関わる人に母の暴走を抑える役割を私達家族もしてあげないとダメだと思いました。


因みに、母が暴走したら、私は最後のシ徒カヲル君になるの❤️時々、花輪くん入るけど(笑)