今日記
ダウン症・19歳・菜桜
ダウン症の菜桜は
生まれつき
食道閉鎖で生まれてきた
(5000人に1人程度
)
食道と胃がつながってない
食道閉鎖症は
5つの型にわかれていて
1番多いのがC型(85〜90%)
下の食道が気管にくっついている
菜桜はA型(5〜10%)
食道がぷっつり切れている
食道が離れているので
胃に穴をあけて栄養を入れる
胃ろうを作り
上の食道を伸ばしていく
食道延長術を繰り返して来た
最近は過去日記
途中のままですが…
本当にたくさんの手術をしてきた
食道が繋がったのは
1歳半
少しずつ食べ始めたが
食べ物が詰まることが多くなり
食道アカラシア症と言われて手術
2度のアカラシアの手術をしたけど
詰まるのは変わらず
その後は定期的に
食道拡張術(食道ブジー)
繰り返してきた
今は？
今も詰まる
ほぼ毎食詰まっている
でもね
昔ほどではないの
昔は食後に嘔吐したり
夜中に逆流して高熱が出て
誤嚥性肺炎になり
何度入院したか…
今は
あ、詰まった…
ご馳走さま
そんな感じで終わる
たまにビニール持って
泣きながら吐くこともあるけど
回数はかなり減った
先日
３ヶ月に1度の外科外来
19歳になった今も
こども病院で診てもらっている
前回の食道ブジーから
1年以上経っている
凄いこと
ブジーどうしようかと
先生と話す
毎食詰まっているけれど
酷いわけではない
先生困った、助けて…はない
無理にしなくてもいいかな？
予防でやるのもありだけど…
私としては食道がんが心配だから
定期的に診てもらいたいのもある
食道アカラシアは
食道癌を合併する頻度が高い
そんな話の中今回は見送り
次回は３ヶ月後
その間に酷くなったらすぐ受診すること
人間は食べることは大事
楽しみである食事が
苦痛になるのは可哀想
ただ菜桜は毎回詰まっていても
食べるのが嫌にならないから
本当に助かってる
食べると苦しくなるからって
食べるのを拒否する子もいるらしい
今日の夕飯は
大好きな唐揚げ
昔は刻みにしたりとろみつけてたけど
今では普通に食べれる
幸せだね
ただ
大好きな唐揚げ
お腹いっぱい
食べることは出来ない
途中で詰まる
後1個食べたいのに
食べれない
そんな感じです
先生も
体も大きくなり
しっかりしてきたから
このままいけばいいねって
(食べ物が)詰まらない生活は
一生ないのかな？
菜桜の好きな美味しいのを
これからも
食べさせたいなら
どうしてこの体型なの？
羨ましいです
よく言われる
それがこの理由なんです
詰まった時点で
食事は終わり
食べれる量が少ないんです
クレープ美味しいよ
Angel★Smile
もう何年もこれを使ってる
学校や今は職場にも…
小さいし、よく切れる
