19歳ダウン症の菜桜 

生まれた時からの 

振り返りの過去日記を投稿中​​​​​​​​​​​​


【2005.04.28】

菜桜ちゃん 1歳1ヶ月

-手術7回-




外科外来受診の日
この日は透視室で
胃から食道が
どれだけ伸びているか?

次回が根治か?延長か??
を調べた





透視室に入って30分くらい
聞こえるのは菜桜の泣き声のみ
ずっとずっと泣いていた大泣き
(こうやって待つほど嫌な事はない)




その後診察で結果を…
レントゲン写真が並べられていた




菜桜の切れている

食道の長さを比べた

(食道閉鎖症)




胃から伸びてる食道

下矢印
1つは胃ろうから棒を入れて
押して撮ったもの
 



上からの食道

下矢印

今穴が開いている
食道痩がわかるように
鉄の玉を置いて撮ったもの




食道を繋げた時に
後どれくらいの距離が
足りないのか?





先生は次回食道を繋げることが
できる長さだが…



無理をして繋いだ食道が
外れたらよっぽど怖い


やはりもう一度
延長術にしよう!




もう一度食道を伸ばすことになった泣



次回の入院予定は
6月の終わりから7月の頭の予定




後 菜桜ちゃんと一緒にいられるのは
2ヶ月

離れることを考えずに

日々楽しく過ごそうね!!








最近の菜桜はかなり悪さをする
エンシュア(菜桜ちゃんの栄養源)を
入れているチューブを掴んで
ブンブン振り回して
イリゲーター(入れ物)から
エンシュアが噴出して
そこら中汚したガーンアセアセ




胸に貼ってる袋の音が気になるのか?
痒いのか?痛いのか?
服の上から引っ張って引っ張って
袋がやぶけて服が汚れるガーンアセアセ



言い出したら止まらないショボーン


 

元気が1番だけど
ほどほどにしてほしいなぁ


ふんわりウイングAngel★Smileふんわりウイング



これはメチャ便利だよ上差し
下矢印



このピンクの桜色🌸
欲しい!
下矢印