今日記
ダウン症・18歳・菜桜
久しぶりに
酷い詰まり
夕飯に食べ終わる頃に
ウグっと嫌な音が
それが詰まりの合図
菜桜もヤバイって顔して
ごちそうさま
それから1時間半
胸を叩いたり
変な音がしたり
見ていて辛そうだなぁとわかる
菜桜を知ってる人はわかりますが
菜桜は
食道閉鎖で生まれてきて
食道を引っ張って伸ばす手術を
何回もして繋げた
食道が繋がり
いざ食べれるようになったら
食べ物が詰まり
吐いては誤嚥して
誤嚥性肺炎で何度も入院
2007年6月に書いてた
ブログから
2007年6月(3歳)
新たに見つかった
「食道アカラシア」の病気
ダウン症出生頻度は
約1,000人に1人(当時)
食道閉鎖症は
3000〜4000人に1人
10万人1〜2人
あくまでも統計なのだろうけど
どうしてうちの子がと
思ってしまう
この時手術をし
また7年後に同じ手術をした
その後は定期的に
食道拡張術を繰り返してる
それでも最近は
酷い詰まりは減ってきた
もちろん、ほぼ毎食詰まってるけど
すぐ落ち着くことが多いし
たくさん食べれた後に詰まるから
よく食べれている
昨年は3か月に1回は
食道拡張術をしなくては
そんな話もあったくらい
そんな中
久しぶりに詰まりが
続いている
ヨギボーのクッション
本当に感謝
今夜もお願いします
早く苦しいのから
解放されますように
Angel★Smile