朝、息子が学校に行こうとすると
怖いっっ
頭の中の腫瘍は大丈夫か
昔の様に
大好きなオモチャで大好きな
❤️ヌンチャク遊び❤️
しかも動きが早い
マジか
11月16日に大きな発作がありました。
9月から落ち着いた日々が続くので、
治ったと錯覚する日々。
11月に入り、今日は不調かな?
今日は変だなあ
と毎日ドキドキ観察していた。
2か月半ぶりの発作。
ちゃんと動画を撮り座薬を入れた。
鳴きながら硬直したまま転がって痙攣が続く。
発作中に鳴き声を出すのは初めて。
あんな声初めて聞いた。
本人は苦しくないって本当か?
分からない。
薬を始めてから止まってた発作後のヨダレもぐったりしたまま1時間は続いた。
動画を病院で確認すると、ちょこちゃんの苦しむ声より私のパニックの声のが大きかった
減らしたステロイドが倍になり
抗てんかん薬も増量。
それから2週間は過ぎたけど発作はない。
薬って凄いなぁ。
ステロイドの副作用や、抗てんかん薬が効かなくなった時を想像すると怖いけど、こんなに痛みもなく走ってヌンチャク遊び出来るなんて幸せ
とにかく生きていられる間、痛みがなく過ごせる。そんな緩和治療をしていきたい。
先週は旦那。今週は娘。
帰って来た時に色々話しました。安楽死についてどう考えるかも聞いてみました。
普段は私しか居ない我が家。(息子は寝に帰るだけ。)
家族は私の判断に任せてる。とにかく苦しまない様にと。
了解した🫡
脳腫瘍の診断から4カ月と9日。
まだまだ大丈夫
絶対大丈夫
そんな日々です
毎日、昼間はお外を眺めながら寝てます。
ふらふらで歩けない時から、カーテンをくぐれなくて可哀想で洗濯バサミカーテンになったんだけど、最近寒い❄️❄️❄️
歩けるから洗濯バサミ外そうか。と思ったけど、またつけるのが面倒だからこのまま
お部屋を作りましたが、ちょこちゃんは台所を勝手にトイレに決めているので、絶対台所まで行かないとトイレをしてくれません
まだウロウロしてるから好きにして💕
しかし、なんで台所だよ
臭いよ