こんばんは。酷暑の日本、みなさん体調崩されてませんか？
こちらの地方は、昨夜の雨で少しだけ熱が冷めてくれました。
いつもは憂鬱になる曇り空も、今朝はバンザイしました。
いつもブログを読ませて頂いてるりんごさんが密着取材を受け、
静岡放送の『たっぷり静岡』という番組内で今日放送されたそうです。
私がブログチェックをサボっていたばっかりに見逃してしまいました！
あ、静岡だから、どのみち見れない。。
全国放送で再放送してほしいです。
りんごさんは病気と向き合いながら、
その素敵な感性で、毎日の暮らしを愛おしく過ごしてらっしゃっていて
私はいつも良い刺激を頂いてます
慢性疲労症候群（CFS)とは、これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、
それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害、
抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気です。
（引用：関西福祉化学大学ホームページより）
その病名から「疲労」と勘違いされ、誤解されますが、疲労とはまったく違う病気です。
理研が脳内炎症との関連を解明したと発表しています。
海外では「筋痛性脳脊髄炎」（ME）と呼ばれています。
重度の方はほぼ寝たきりになり、日常生活も困難になります。
認知度が低いため正しい理解を周囲から得られず、苦しんでいる患者さんが多いです。
しかし、診療してもらえる病院・専門医が少なく、また診断も難しく必要な支援が受けられない。
難病指定もされず、障害者手帳も受け取れない患者さんが多いの状況です（制度の谷間）
中日新聞の記事によると
「国内に十万人の患者がいるとされるが、病気への理解は広がっておらず、「怠けている」と誤解されることも多い。」
『患者の現状 映画に 全身に痛み、衰弱も指定難病外 筋痛性脳脊髄炎』
khttp://www.chunichi.co.jp/article/feature/iryou/list/CK2018052202000229.html
この、家族や周囲の人に「怠けてる」って思われるのがとっても辛いんですよね。
大阪市立大学医学部附属病院に専門外来があります。
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/21coe/hirou_gairai/cfshome.html
「CFS支援ネットワーク」（支援団体のサイト）
https://cfs-sprt-net.jimdo.com/
話はそれますが、私も夏になってから、りんごさんがブログに書かれてる
「汗疱」ができて指先が痛いです
これ、喘息のステロイドの後遺症かな？？
私も過去に職場環境のために体調を崩したことがありました。
治ったあとも微熱と倦怠感が続くときがあって
いろいろ調べているときに、慢性疲労症候群を知りました。
当時の私の症状が似てたんだけど半年くらいで回復したので違ったようです。
CFS患者さんたちが必要な支援を受けられることを願ってます。