関節リウマチおおよそ寛解中

関節リウマチおおよそ寛解中

抗CCP抗体3390だったけど、なんとか寛解!

関節リウマチの発症から現在までの経過を振り返ってみます。

 

2023年は年初から身体のあちこちに不調が続いており、原因不明の痛みが現れては消える状態を繰り返していました。10月半ばから左膝の痛みが急激に悪化し、普通に歩くことすら困難に。さらに全身に関節痛が広がったため受診し、11月に関節リウマチとの確定診断を受けました。

 

当初の治療で少し改善は見られたものの痛みが残っていたため、12月下旬から生物学的製剤のオレンシアを導入。すると、以後は劇的と言えるほど症状が鎮静化していきました。オレンシアは抗CCP抗体の値が高い人に効きやすいと聞いていましたが、まさにドンピシャという効果でした。

 

関節症状が落ち着いた一方で、その後は肌荒れが酷くなり、2024年夏以降は皮膚科にも定期通院して塗り薬で持ちこたえる日々が続きました。

 

この状況をリウマチの主治医に相談したところ、2025年9月に薬剤変更の提案があり、アトピー性皮膚炎にも効果があるという、JAK阻害薬のオルミエントへと切り替えることに。服用を始めて3日目あたりから肌の症状が治まり始め、10日も経つとすっかり消失しました。

 

これにより、関節リウマチ自体の症状も肌の悩みもほぼゼロという状態になりました。そして2026年7月からは、オルミエントを1日4mgから2mgへと減量。今のところ体調に目立った変化はなく、良好な状態を維持できています。

 

もっとも、決して「完治」したわけではなく、薬が極めて効果的に効いて症状が抑え込まれている(臨床的寛解)のが実態なのだと思います。

 

私の場合、診断時の抗CCP抗体値は「3390」と極めて高く、この数値が4.5未満の基準値に下がることは稀だと言われています。SNS等を見ても、抗CCP抗体が1000を超えるような高値からここまで症状が消失しているケースは多くないようです。

 

関節リウマチとは今後も長い付き合いになるのは間違いありませんが、必要以上に過度な心配をすることなく、うまく付き合っていければと考えています。むしろ今の課題は、加齢に伴ってあれこれ顕在化してきた生活習慣病のケアかもしれません。

 

福岡の次はどこへ行こうかと考えたのですが、
全国に市町村が散らばっているので、行先を決めるのはなかなか難しいものです。

そんな時、JALの「どこかにマイル」が頭をよぎったのですが、
平日なのに希望する日程では全く取れませんでした。

そこで、そういえばと思い出してJR東日本の「どこかにビューーン!」を調べてみることに。
すると、いくつか面白そうな行先が表示され、
何度か再検索を繰り返した結果、上越妙高、北上、大曲、八戸が候補先になり申込しました。
漠然と一番近い上越妙高になるかなとイメージしていたのですが、
申し込んだその日のうちに八戸に行先が決定したとの連絡が!

今回は長時間、車に乗るのもどうかと思い、各日でカーシェアを利用することにしました。
ハイブリッド車ならルーミーのようなことにはならないだろうと漠然と思っていたのですが、
結果としてカーシェアの車はルーミーよりはずっと良かったです。

ホテルは八戸の中心部にあるダイワロイネットホテルに連泊しました。
広い部屋で、バスも広くて、良いホテルだったのですが、
八戸中心部とはいえ、特に飲み歩きをするわけでもないので、
レンタカー利用だと、積極的に中心部に泊まる理由もどうなのかなと感じてしまいました。

行程は2泊3日。青森県は以前に下北半島などに行ったことがあったので、
今回は残りの青森県東部の全市町村を制覇しました。

後で考えてみれば、フルでレンタカーを借りていたら、津軽地方を含めた
青森県完全制覇もできたかもしれない、と思ってしまいます。

まあ、このあたりも試行錯誤ですね。次の行先に活かしていきたいと思います。

それにしても、「どこかにビューーン!」はJREバンクの特典利用で4,000ptを使っただけ
いくら何でも、割安過ぎるので、ちょっと申し訳なく思ってしまいます
 

というわけで、最初の訪問先に福岡県を選びました。

全国の都道府県の中で、
福岡県は私がまだ訪れていない市町村の割合が最も高かったんです。
そこで、今回は3泊4日の日程で、未踏の福岡県内全市町村の制覇を目指すことにしました。

実際に行ってきましたが、7月の初めだというのに、とにかく暑かったです!

福岡空港でレンタカーを借りたのですが、
軽自動車以外で一番割安なプランを選んだら、案内されたのはルーミーでした。
以前カーシェアで使ったことがあるのですが、正直あまり良い印象がありません。

なによりエアコンの効きの悪さには本当に辛かったです。
乗り心地もあまり良くなくて、
正直、この車は返却して別の車を借りようかと本気で思ったほどです。

宿泊は九州を中心に展開しているAZホテルを利用しました。
こちらも割安なところが魅力ですが、いくつかツッコミどころはありつつも、
清潔さは十分だったので許容範囲でしたね。
でも、もう少しお金をかけても良いかなとは思いましたね

とにかく暑くて、レンタカーの乗り心地も悪かったので、
ホテルには早めにチェックインして、ぐったりと休むことになりました。
 

タイトルの通り、
日本国内のすべての市町村を訪れてみようかと考えています。

この訪問のルールはいくつかあります。
まず、自分の足で到達することを基本とします。
ここでの「自分の足」には、自分で運転する車での移動を含みます。

一方で、鉄道やバスに乗って通過するだけの場合は対象外とします。
また、高速道路も原則として含めません。

これまでにおおよそ全国の6割の市町村を訪れたことがあるので、
残りの4割がこれからの訪問対象となります。

お金と時間があれば比較的容易なことかもしれませんが、
私には体調の制約があり、無理はできません。
そのため、離島を除いて早めの達成を目指しています。

全国に散らばっている市町村をすべて訪れるのは、
予想以上に大変なことになるかもしれませんね。

 

診察室で主治医と話し合い、生物学的製剤「オレンシア」の治療を始めることを正式に決めた。

 

まずは自己注射の指導を受けることになったのだが、これまで経験したことのない治療だけに、やはり緊張する。さらに初回は院内で点滴投与も受けるという。

 

点滴そのものは、以前に耳鼻科で入院した際、12時間以上受け続けた経験があったため慣れていた。しかしオレンシアの点滴は30分ほどであっさり終了し、身体への負担という点ではかなり楽だった。(もっとも、会計時に提示された自己負担額には少々驚かされたが。)

 

投与当日は、正直なところ特段の変化は感じなかった。

 

ところが翌朝目を覚ますと、身体の奥で「何となく調子が良い気がする」という感覚があった。そして投与からちょうど24時間が経過した昼頃、驚くべき変化が起きる。

 

階段の上り下りをしても、あれほど苦しめられていた膝や関節の痛みが、まるで嘘のように消え去っていたのだ。

 

2週間後、自己注射の経過確認と診察のため再び受診し、主治医に「信じられないほど調子が良い」と伝えた。主治医としても、ここまで短期間で明確な改善を実感するケースは予想していなかったようで、驚いた表情を見せていた。

 

「抗CCP抗体の値が高い患者ほど効果が大きい」と言われるオレンシアだが、その効き目は見事というほかなかった。

 

その後、歩行時に多少足を引きずるような感覚が残ることもあったが、それも日を追うごとに徐々に解消。身体のあちこちに出ていた散発的な関節痛も、ほとんど気にならない程度まで落ち着いていった。

 

一方で、その後の定期血液検査では肝機能数値の上昇が見られるようになり、副作用への対策が必要となった。

 

まずはステロイドの服用を中止。案の定、一時的な離脱症状(だるさなど)は現れたものの、続いてメトトレキサートの減量を行うなど、主治医と相談しながら薬剤の微調整を進めていくことになった。

 

関節リウマチの確定診断を受け、医師から今後の治療方針についての説明を受けた。

 

まず提示されたのは、生物学的製剤の選択肢だった。

「非常によく効く薬」とのことだったが、ネックとなったのはその費用である。保険適用(3割負担)でも自己負担額は月2万〜4万円ほどになるという。高額な医療費を前に当時の私は躊躇してしまい、まずは見送ることにした。

 

結果として、関節リウマチの基本薬であるメトトレキサートを中心に、ステロイドや湿布などを組み合わせた初期治療からスタートすることになった。

 

帰宅後、受け取った血液検査の結果を自分なりに調べていくうちに、状況は想像以上に深刻であることに気づかされる。

 

特に「抗CCP抗体3390」は、基準値とはかけ離れた数値であり、ネットで調べても私と同程度の数値はあまり見かけず、自分としては、かなり深刻な状況なのではないかと感じられた。この数値自体が現在の痛みの強さと完全に比例するわけではないようだが、将来的な関節破壊や病気の進行リスクと関連する指標であり、放置すれば骨や関節の破壊・変形が進みやすいことを知った。これには強い焦りを覚えた。

 

そう考えると、診察室で生物学的製剤の提案をあっさり断ってしまったことを強く後悔するようになった。

 

月4万円かかったとして、年間約50万円。20年間使えば約1,000万円という決して小さくない金額になる。しかし、将来関節が変形して身体が不自由になるリスクを防げるのであれば、決して高い出費ではないのではないか。なにより、自分の支払い能力の範囲内で工面できる費用だったはずだ。「なぜあの時、すぐに始めると言わなかったのだろう」と後悔が募った。

 

幸い、ステロイドが効き始めたのか、初期の激痛はピークアウトした印象だった。もっとも、普通に歩ける状態には程遠い。

 

そこで翌々週の診察時、医師に「やはり生物学的製剤を使いたい」と申し出てみた。しかし、自分の中で具体的にどの薬剤を使いたいかまでは決めておらず、医師側もまだ初期治療の経過を見たいのか、そこまで積極的な反応ではなかったため、この時も一旦見送ることになった。

 

それからは、少しずつ身体を動かすためゆっくりと散歩などを再開してみたものの、左膝には依然として強い痛みが残り、右手や両足の指関節などにも痛みが広がり始めていた。

 

そして迎えた12月下旬の診察。

関節の強い痛みが続いている現状を伝えると、医師の方から改めて「生物学的製剤を使ってみましょう」と提案があった。

数ある生物学的製剤の中から、抗CCP抗体が高値の患者で良好な治療効果が得られやすいとされる「オレンシア」を使うことに決めた。

こうして、私の本格的な生物学的製剤による治療が幕を開けることになった。

 

2023年10月〜11月のこと。

 

少し前に耳鼻科での入院歴があり、体力維持のために毎朝ラジオ体操を行っていた。

そのとき、ラジオ体操第二の冒頭、軽く開脚する動きの際に左膝へ妙な痛みが走った。普段あまりしない体勢だったこともあり、「無理な動きをしたから痛むこともあるだろう」と軽く考えていた。

しかし、この痛みは翌日になっても引かなかった。「そのうち治まるだろう」と考え、当初はそれほど気にしていなかった。

 

ところが、左膝の痛みは治まるどころか、階段の上り下りでも激痛を感じるようになった。さらに痛む場所は左膝にとどまらず、右手、左足首、右肩へと次々に広がり、日を追うごとに悪化していった。

 

そんな折、受診した人間ドックの問診で、最近の関節の痛みを医師に相談してみた。

医師:「膠原病の検査はされたことがありますか?」

私:「いいえ。それは何科に行けばよいのでしょうか?」

医師:「膠原病内科がベストです。一度、きちんと受診されることをおすすめします」

ここで初めて「膠原病」という病名を強く意識することになる。

 

その直後、耳鼻科の通院時に主治医へこの痛みを相談したところ、「膠原病内科を予約しますか?」と提案を受けた。しかし、当時はまだ膠原病内科という診療科のイメージが掴めず、その場での予約は見送ってしまった。

 

だが、その翌日から痛みはさらに一段と悪化した。

階段の上り下りは一段ずつ手すりにつかまって何とか歩けるという有様で、じっとしていても痛みが走るほどだった。たまらず週明け一番に病院へ電話を入れ、膠原病内科の予約を取った。

 

受診当日、膠原病内科ではまず看護師から病歴や痛みの経緯について、かなり丁寧なヒアリングを受けた。

その後の医師の診察では、左膝を触診した先生から「これは膠原病とは少し違う気がするな」との所見。それでも念のためということで血液検査を行い、結果を聞くため翌週に再受診することとなった。

 

この1週間は、まさに症状のピークだった。

痛みはさらに激しくなり、痛みのあまり夜中に眠れなくなることもしばしば。それでも何とかオフィスへ通勤していたが、今振り返れば「よくあの身体で通えたものだ」と思うほどの状態だった。

 

そして翌週、検査結果を聞くために病院へ向かった。

先生は先週「膠原病とは違う気がする」と言っていたが、ここまで身体のあちこちがおかしいのは絶対に普通ではない、何らかの異常があるはずだ――そう思っていた。

 

診察室に入ると、先生は開口一番、こう切り出した。

「先週は膠原病ではないと言いましたが、血液検査の結果からは、明らかに膠原病です」

提示された検査結果は、まさに異常値のオンパレードだった。

  • RF(リウマトイド因子): 122(基準値:15以下)
  • 抗CCP抗体: 3390(基準値:4.5以下)
  • MMP-3: 156.6(基準値:36.9〜121)
  • CRP: 1.60(基準値:0.15以下)

関節リウマチに対する特異度が極めて高い「抗CCP抗体」が、基準値を桁違いにオーバーする3390という超高値だった。

こうして、私は関節リウマチとの確定診断を受けた。