大体の方が難病の診断がつくまでに
他の病気と診断されて治療をしながら
経過をみていたら新たな症状が出て
難病が発覚するという感じでしょうか
我が家の場合は難病であろうという話はでいたのですが、症状が足りていないからと診断が
なかなかおりませんでした
CTなどの画像診断でも他の症例の方と比べると
微妙と言われたり、その他機能（おしっこの機能など）も診断に至るほど悪くないということで
1年間宙ぶらりんで過ごしました
前回入院から1年がたち
再検査を行い難病の診断がおりました
本当に長い1年でした・・
たかが診断、されど診断です。
診断が降りれば使える制度や医療費なども変わり
負担の軽減につながります。
我が家は指定難病と診断され
医療費助成の対象となりました。
医療費の助成を受けるためには
【厚生労働大臣が定める程度であること】と
明記されています。
①発病の機構が明らか出ないこと
②治療方法が確率指定ないこと
③希少な疾病であること
④長期の療養を必要とすること
⑤患者数が本邦において一定の人数に達しないこと
⑥客観的な診断基準が確率していること
こちらを全て満たすと指定難病として
医療費の助成をしてもらえる仕組みです。
2024年現在は338疾病あります。
医療費は本来なら健康保険加入者は3割負担ですが
助成してもらえると所得に応じて
2割を上限として決まります。
保健所で申請しました。
申請の際は医師の診断書や健康保険証を
持っていく必要があります。
診断されてから様々な手続きが必要になり
脳疲労も起こしていると思うので
この時聞いた話は2割くらいしか頭に入りません。
家は書類の山で正直、どこに何が書いてあったかも
忘れます。
【とりあえず言われた通りに行動してこなす】
というのが診断がおりてからのタスクでした。
難病の診断がついてからはすることが多々あるので
これからつくかもしれないという方は
事前にしなければならないことを知っておくと
予定ご組みやすいです
平日に仕事があると
「なかなか申請に行けない」
ということが起こってきます！
予め知って、予測して損をしないように
行動していきたいものです