こんばんは
野良難病のあーさんです。
嵐の解散のニュースが駆け巡りました。
わたしは滝沢くんがジュニアだった時代だけ、ジャニヲタだったので。
よく頑張ったな～って思う。振付つきでカラオケをよく歌わせてもらいました。
いままでありがとう。
文春砲にやられないで、人生の春を謳歌してほしい。
記録きろくーーーぅ!
(遅刻ちこくーーぅ!と食パンを口に加えて十字路で男子学生とぶつかる女子のテンションで)
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20018(平成30年)1月初旬
Nクリニック
再診
血液検査なし
前月の血液検査の結果
(食事摂取済み・コートリル5mg服用済)
(Nクリニックでは、コルチゾール値、3.65～19.4が正常です。)
ACTH 9.1 正常
コルチゾール 4.1 正常
年末に歯科でアナフィラキシーショックになったことを伝える
するといま起こったことじゃないのに
えええーーっ
とビックリして、
どうしてどのように起こったか。薬剤は。処置は。その後は?
詳細を聞き取り、電子カルテにメチャメチャ打ち込んでいました。
いつも冷静な主治医なのにクス
ってなりました。
アナフィラキシーショックを起こしたことで
これから何回搬送されるかわからないから。
副腎不全とアレルギー、膠原病の疑いを
同じところで診てもらいたいと思うようになる。
主治医の働く大学病院でまとめて診てもらえないか尋ねました。
紹介しなくてもいいでしょう。
ソルコーテフは珍しい薬ではない。
以前あーさんがしたオペでも、ステロイドカバーをしたらいいだけ
何も問題ないです。
内分泌内科の医師は、ステロイドカバーはどこででも出来ると思っています。
アナフィラキシーショックの既往が嫌がられるだろうこと
わたしは薄っすらと気づいている。
はっきりした理由はわからないが
主治医はそこまでは面倒みない姿勢を現在でも貫いている。
ACTHが上がったから、10mgにしましょう。
ただし、朝一回で服用してください。
アナフィラキシーショック時に服用する頓服を10錠つけます。
ぉぅ…(初めまして頓服)
歯科で、これからはコートリルを足していく必要はありませんか?
歯科の侵襲程度では関係ありません。
ではどのような時にコートリルの追加は必要ですか?
あーさんが話している体調不良のほとんどが副腎不全ではありません。
副腎不全になれば自然にしていて体調が戻ることはありません。
ステロイドを服用される患者さんは
副腎不全を恐れるあまりステロイドが自然と増えて行く傾向にあります。
副腎不全は滅多に起こらないものです。
それこそアナフィラキシーショックになった時
副腎不全を起こしていたと思います。
そのぐらい頻度の少ないものです。
追加する時は決まっています。
38℃以上の発熱で通常量の2倍、
1℃上がるごとに10mgを足してください。
※ ご自分の主治医の指示に従ってください。
発熱のコートリルの追加方法について、難病情報センターに記載がありました。
精神的なことでは必要ではないのですか?
相当なことがない限り…
街中で突然通り魔に包丁で刺されたら…それは要りますよね?
鋭利な包丁で刺されれた時…5か所ぐらいなら追加は要らないな。
鋭利でない…
う～ん…
鉄の棒で滅多打ちして組織が挫滅したりすると…
追加がいるかな…
いや要らないな。
…?ホワーイ
通り魔にあって、鋭利な刃物で刺されてるのに…
精神的にも肉体的にもコートリル追加が必要でない理由がわかりません…
そうですね、説明は難しいです。
検索ワードとか、論文とか本とか…ありますか?
それは医師の勉強を経た者にしかわかりません。
かぁ～(ここまで話しといて…)
(それを患者にわかりやすく受診の短い時間で伝えるのが医師の仕事でしょうが)
どうやら、主治医のいう副腎不全はなかなか起きないことらしい。
だからと言って、体調が悪いことを放っておいても仕事にならない。
それからわたしは「副腎不全の前駆状態」と思うようになった。
アナフィラキシーショックが起きた時の副腎不全は本物だと思う
強い倦怠感・吐き気・腹痛・急速な発熱
わたしの場合…だけど。
即座に休まなければ悪化するあの症状。
強い倦怠感・吐き気・眩暈・意識消失
でも休めば追加コートリルなしに(今なら必要とわかりますが)
なんとか…なんとか動けてはいる。
副腎不全は不可逆だけど。
わたしの症状は、すぐに休めればなんとかなる。
あれなんなんだろう…?
あれ副腎不全じゃないの?
それについては後に決着がつく。
年末のアナフィラキシーショックで、身体の状態は最悪になりました。
家の中では伝い歩き、階段は昇降ができない。
自宅はエレベーター無しの五階でした。
歯科医が死守した型で出来上がった義歯を入れに行ったことと
内分泌のクリニック以外は、病院に行くのをやめました。
友人に介助してもらい車椅子を使って受診しました。
車椅子から歯科の椅子に乗り換えるのがしんどかった
歯科の椅子がボコボコしてるから…
車椅子の人(メガネの人みたいな言い方すみません)が
歯科受診するとき…どうしてるんだろう、不便。
ユニバーサルデザインが望ましい…
年末にアナフィラキシーショックを起こして歩けなくなってから
ずっと考えていたことがありました。
1つは
「いつ、どこで、何にアナフィラキシーを起こすかわからない」
ことを知った。
T医大のユースケ・サンタマリア医師に言われた言葉
「あなたはアナフィラキシーショックを持っている」
とはこのことだったのだ。
わたしは抗体が作れない。
検査をしてもアレルゲンがわからないのだから。
アナフィラキシーショックを防ぐ方法がわからなかった。
((((ﾟДﾟ))))ガクブルです。
あともう一つは家の事情
いつまでも友人や家族に階段昇降を手伝わせることが申し訳ない
家族にも迷惑をかけたくないのはもちろんだけど
わたしがこの先ずっと階段の昇降ができなかったり、働けなかったら
行政に頼るようなことになれば
持ち家では、いろいろややこしくなるだろう
どうなるかもわからないけど。
まだ蓄えのあるうちに出たい
介護保険でも使えればまた違うが。
障害でもなければ難病でもない。
家族と話し合って、階段のない一階の賃貸に引っ越しすることを決めた。
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2018(平成30年)/2月初旬
Nクリニック
再診
血液検査なし
冷静に振り返ると、こんなに疲れてる時に血液検査もないのに毎月受診してるのが不思議。
疲れてるとまともな考えが浮かばないっていう典型。
コートリルを10mg服用していてもV字復活はなかった。1月と同じ状態。
友人に手伝ってもらって受診した。
「家を出る」と決めたことでメンタルが底をついたのかな。
わたしの財力や身体では猫を連れていけない。
猫が病気をしたって病院に連れてさえ行けないのだ。
3匹の猫は家族に頼んだ。
猫との別れを想像するだけで涙が出た。
気配を察するのか猫らが私から離れない。
猫ら、お母さん頑張れなかったよ、最後まで面倒見れなくてごめんね
この頃、寝てから1～2時間後の息切れは毎晩になっていた。
なんだかどうでもよくて、苦しくて寝れないからTVを観ていた。
TVに映る、イオンモールを歩くタレントたち。
かぁ～よくあんな距離歩けるなぁ
とか
芸能人ていいなあ、なんかしらで食べていけて
とか
意味不明な思考で頭がいっぱいだった。
歩いている人を羨む、芸能人の稼ぎ出すお金を羨む
思考も底辺だった。
ダメ押しにぎっくり腰になる。
洗濯ものを干そうと手を上げたらギクっと
歩いて行けるようなところをタクシーで行って
家族に介助してもらって整形に受診した。
家族は自分の働いている病院以外に行くと
テンションが高くなる
あれこれ興味を持ってキョロキョロしている
チッ学生の頃から来てるだろうが
介助してもらってやっと病院に来れてるのに身勝手な毒がすごい
レントゲンで腰椎は正常。
モーラステープが処方される。
この時の整形外科の医師が、わたしの既往に興味を持った
アナフィラキシーショックのことをものすごい聞いてくる。
どんな風に起こったのか、どんな風になるのか。
アナフィラキシーショックは見たことがないと言って熱心に聞いてきた。
さんざん聞いておいて
ちゃんとアナフィラキシーショックになった薬はよく調べるんだよ
まったくもう。診るこっちは大変なんだからね。
アナフィラキシーショックって大変なんだから、ほんとに
「アナフィラキシーショックを起こした本人の方が大変ですけど」
真顔で言葉が出た。
きびすを返して立ち去りたかったけども
ゆっくりターンしておじいさんのように腰をかがめて帰った。
かっこ悪いけどね…ちきしょうめ
いつどこで何にアナフィラキシーショックを起こすかわからん身になってみろ
おまえらの好奇心の餌にはならん
でもちゃんと調べておこう
うん
昨年の春に元婚約者を引っ越しさせているので。
ネットでほぼ引っ越すまで手続きできるのを知っていた。
2月末に引っ越しする。
ダンボール詰めをお願いしても16万以内で引っ越せた。
わたしは女性でも荷物が少ないらしい。
荷物を先に移し、3月から新居へ移り住んだ。
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20018(平成30年)3月初旬
Nクリニック
再診
食事摂取済み・コートリル10mgで採血
結果は来月です。
3月になっても2月と同じ状況。
友人に手伝ってもらって受診した。
コートリル10mgが2カ月続けて入ってるのに全く良くならない。
ただ、新居に移って変わったことがあった。
家に一人しかいないのだから
何があっても家族に迷惑がかからなくて楽だった。
家族のイライラも、見ることがないから心配もしない
一人暮らしだと悲しい時に悲しいと思えてよかった
段ボールを開いて、洋服についてきた猫の毛を見るたびに
つるつるとした毛並みや抱き心地を思い出してわんわん泣いた
こどものように泣いた後は、頭がポカっと楽になった。
この頃はまだ、限られた友人にしか病気のことを話せないでいた。
わたしはいつどんな時でも「元気なひと」の印象だから。
しゃがむと立てなくなる状態でも「いつから仕事するの?」と聞かれて辛かった。
「元気になって良かったね」
これが嬉しくないのはコートリルを飲む人あるあるだ。
見た目が元気なのに、働けない罪悪感。
でもここまで状態が安定すると(悪い方で)
病気っぽいなーと思えて
フローリングをいざって段ボールを開けて、チンおかゆ食べて、寝ての繰り返しでも
罪悪感なく療養できたのは大きかった。
夜中の呼吸苦は相変わらずだった。
3月末には、しゃがんでも一人で立てるようになっていた。
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2018(平成30年)/4月初旬
Nクリニック
再診
血液検査なし
3月の血液検査の結果
(食事摂取済み・コートリル10mg服用済)
ACTH 7.1 正常
コルチゾール 2.5 正常
(Nクリニックの血液検査だと、コルチゾール値は、3.65～19.4が正常です。)
ぎっくり腰が治らないんですが、コートリルの追加錠は要らないんですか?
要らないですね。
コートリル10mg出します。
朝一回で飲んでください。
友人に連れて行ってもらったが、もう車椅子は要らなかった。
この頃には、どんなに怠くてもコートリルは10mgだし
熱心に主治医に聞くこともなくなっていた。
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近所の整形にタクシーで行った。
一階に越したメリットは計り知れない。
引っ越し中に何度もぎっくり腰を重ねていて
いつものように回復してこなかった。
若い女性
の整形外科医だった。
レントゲン技師も取得しているらしく、自分でバンバン撮っていた。
レントゲンて…固定する板にピタッと身体をつけて固定して撮影するけど。
ここでは、捕まるとこもないのに立たせて
ふわっとした感じで撮っていた。
こんなの初めて。こんなんで撮れるんだ?
診察室に入るとすぐに
しまったヤバいという空気を察する…
T医大の麻酔科医の雰囲気をまとっている…
この女医はヤバいぞ
レントゲンをわたしに見せて
いつから?
ふーん
ぎっくり腰って病気ないからね
この時どうだった
ふーん
そんなわけないから
へー
腰椎すべり症だね
ここ
治りません。
理学療法?
やるわけないから
2週間安静だから
わたしに答えさせる以外は絶対に質問させないという間合いで進行する。
こういう医師に出会う運命を呪う
腰椎すべり症って、治らないの知ってるよ。
結構なことじゃないか。説明もせんのかい。
とにかくモーラステープが出たのだけが幸い。
なんでイライラしてるのん?
て感じの医師を見るたび、係らないでいこう、とすぐに思えるようになった。
家族に腰椎すべり症になったと伝えると
「ああ…なっちゃったか～」と、とてもがっかりしていた。
「でも筋の鍛えようだよ、手伝うから頑張ろう」
ほうらごらん。PTががっかりすることだよ。
この時あたりから家族との関係性は
PTと患者
ボーダーの家族は、仕事のことでいっぱいいっぱいで
1つのことしか処理能力がないから。
患者を見ているフィルタを通して家族を診ると優しくなれるようだった。
タクシーを使えば自分で病院に行けるようになった
夜中に息苦しかったことを調べに呼吸器アレルギー科を受診する。
喘息が疑われていた。
寝てから1～2時間というのは、交感神経が副交感神経に交替して
気管支が狭くなる現象だろうと言われていた。
でも咳も痰もひとつも出ない。息が苦しいだけ。
ついにわからなくて、最終兵器で検査することになった。
鼻と口を完全に機械に繋いで、人工的に喘息を起こしたり、抑えたりする検査。
鼻と口を機械に繋ぐ(超アヒル口になって滑稽)→
喘息を起こす薬剤を吸入→
10段階で検査して、その間に喘息が起きたら、抑える薬を吸入する→
7段階まで何も起こらずにいたので、検査についていた四人の医師は雑談していた。
8段階に入った途端に突然SPO2が91%に下がる。喘息は起きない。
咳ひとつ出ないで急にショック状態に陥ったわたしをみて「は?」て感じになった。
すぐに喘息を収める薬を吸入。
元に戻ったけど、とっても疲れた。
喘息を起こす薬でコルチゾールを無駄喰いしたんじゃないか…そんな気がする。
ストレスを受け止めるホルモン、まさにそんな感じがした。
91%を切ったら入院だったらしい。
結果は、「気道過敏性あり」とのこと。
そういう病名というか、診断だった。
8段階だからしょっちゅうじゃないらしいけど
アレルゲンがたくさんあったら、一気に気道が締まる特性を持っている人
ということらしい。
アレルギー?
コートリル不足だと思っていた。
アレルギーなら仕方ない。
だってアレルゲンがわかんないんだから。
気を付けようがない。
ついでに、アレルギーで腫れていて
気管支が人の2割の太さしかないこともわかった。
それも「細いな」って言われても…
笑ったのは肺気量。
5～6年前に痔のオペの時に肺気量を測定していた。
4リットルあって、水泳選手でもやってたんですか?と驚かれていた。
年取ったし運動してないから落ちてるだろうなあ～と思ったら
4.7リットルあったwww
寝てばかりいるのに増えるとか何事
息苦しくて、今まで使ってなかった肺の死腔にまで肺が広がったのかな。
人間て進化する
15年前まで喫煙者だったので。
それでCOPDになって肺が広がったのではないかと質問。
呼吸器検査では、COPDになる可能性をパーセンテージで現わす。
わたしはマイナス186%
成人の平均的な人より186%COPDになりにくいとのこと。
でも4.7リットルって普通じゃない。
これ以上増えたら、なんかおかしいだろうなあ?って思う
気管のステロイドと気管支拡張剤が入ったシムビコートが処方された。
大して使ってないうちに使用禁止となる。
強い副作用がでました。
シムビコートの内容物は、ステロイドと気管支拡張剤。
気管支拡張剤に副作用が出たらしい。
両肩が脱力して自分の意思では1mmも上がらない。
そのくせ振戦が激しく出るので、勝手にバーンて机に当たって腹立たしい副作用だった。
1時間ほど両手が上がらなかった。
手が使えないって…すごく不自由だ !
そんなのわかっていると思っていたけど
ほんとに使えなくならないと、その人の身になれないもの。
気管支拡張剤を抜いてステロイドのみになったパルミコートを処方される。
それからは何も出ない。
苦しさも時々しか出ない。
その後、しばらく経って
夜寝ていると、プールで鼻に水が入った時みたいに苦しくなることがあって
何度も溺れた
処方されたのは、鼻に噴霧するステロイド…
ステロイド祭りなんじゃー
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