こんばんはー
野良難病のあーさんです。
今日、デニーズのトイレで出てきたウォシュレットに「チュッ
」ってされました。
肛門にくっつくって何…
大阪なおみさんが優勝しましたね⤴
すばらしい⤴おめでトゥー
記録です。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
ここからの話は、副腎疲労症候群などで苦しむ人には特に共感があるかもしれないです。
「病気なのか、なんなのか、それを診る人さえいない」
保健師に紹介された21件の病院に診てもらえるかどうか、電話を始めました。
「東京都に相談して、保健所からこちらの病院を紹介されました。」
(この部分を言い忘れると、簡単に断られていた気がする)
都内の医大で副腎皮質機能低下症の治療を1年近くしました。
治療は終わりました。
またコルチゾールが下がってきました。
自宅に近いこちらに通いたいです。
診てもらえますか。
紹介状と検査結果を持っています。
このように電話でトライして18件に断られました。
流れはこうです。
内分泌の受付ナースが話を聞いてくれて
内分泌の医師に電話を代わり、詳細を話してと言われる。
「どこの大学病院で診たの?」
となり、T医大の名前を出すと断られるという流れです。
わたしにはわからない理由です。
膠原病のクリニックで毎月採血だけはしていました。
コルチゾール 2～3μg/dL
どんどん体調は下降していきました。
残りの病院に電話するのに心が折れてきた
電話ってコルチゾールを喰います。
声をクリアーに出すのはとても骨が折れました。
T医大を出すとすぐに嫌がるけど…
なんなんだろう…
T医大は嫌いでも私の事は嫌いにならないでください!
大学病院はもう難しいんじゃないか…?
クリニックはダメなんだろうか…
調べてみました。
思ったより少なかったです。
ほとんどが糖尿病・高血圧に特化した内分泌でした。
クリニックを通える範囲で8件見つける。
電話をすると、3件断られた。
残るは、すべて合わせて8件。
一番近い国立の病院に予約を取った。
やはり食事はなしで採血とのこと。
もうその頃には車もギリだった。低血糖が酷かった。
朝、食事を抜いていくと、救急搬送された時のようになってしまいそう。
近所だったが夜中に家を出て、病院の前で寝て待った。
唯一、体調を少しでも戻せる食事が摂れないのは本当につらかった。
この日、わたしの副腎は悲鳴を上げる
検査前に副腎不全の前駆状態に。
10cmずつぐらい歩くので精一杯だった。
…気持ち悪い。おなかが痛い…
まさかT医大の救急搬送時みたいにいつもより高めに出ることはあるまいな…
一週間後、再診があった。
コルチゾール 9.3μg/dL
この数値と検査前の体調が全く釣り合わない。
「まあしっかり出てるんで…大丈夫ですよ」
こんなに出てたら、そりゃあなんともないっていいますね。
もう別のところが悪いのかと思ったぐらい。
でもこの月までずっと、コルチゾールは2～3だった。
数値と体調は全く合わなかったが、この医師に助けてもらいたくて、自分のコルチゾールが低かったことを必死に訴えた。
もちろん紹介状には検査結果も付けられている。
でもとても具合が悪くて…検査の前は本当に具合が悪くて…
「だから～病気じゃないんだって」
今までの気持ちが爆発してしまい
困らせるようなことが口をついて出てしまった。
わたし…どうしたらいいですか…
「知らねえよう、そんなの知らねえんだよー」
と女医が立ち上がって大声を出した。
ナースが驚いて集まり診察室のカーテンを開けたほどだった。
ナースに促されて診察室を出る
溢れる涙で廊下が見えない
未だに、女医が発狂した本当の意味なんてわからない。
でもわたしみたいに数値は普通、体調は最悪な患者って、多分いっぱいいるんだろう。
数値は出てるのに。体調が悪いと訴えるんだろう。
医師だからと責められるのだろう。
ストレスがすごいんだろうな。
泣きじゃくりながら会計を済ませて駐車場へ戻った。
パンを食べて横になったら少しマシになった。
最後に悲鳴をあげた副腎は、その後の検査でコルチゾール計測不可となった。
自分が受診できるかもしれない最初の病院で、時間がかかった上に散々な結果になった。
実は副腎ではないのか??
自分がおおげさなのかな?
冷静に何かを考えられる状態ではなかった。
検査入院後と同じぐらい体調が下がった。
筋力低下が顕著。しゃがむと一人で立てない。
家族には、頭ではわかってはいても
病人と暮らす鬱々とした時間が耐えられなかったようだ。
自分が仕事に慣れるのに必死なPTの2年目
春に元婚約者と別れる時も、間に入って右往左往していた。
もうこれ以上迷惑をかけたくない…
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
わたしにステロイドを盛った医師に掛け合ったらどうだろうか?
病気を治すんじゃなくて、どうせ必要ならまた飲んだらいいんじゃない?
こんな日を過ごすよりいい…
家族は大反対した。
最後にSクリニックの医師と話したのは電話でコートリルの離脱についてだった。
あれから目まぐるしく人生が動いていたので、この医師に文句を言う時間はなかった。
少し前に、無料弁護士相談した時
「勝てますよ。訴えましょう、ステロイドを無断で投与した医師を」と言われた事があった。
カルテは5年保存。そろそろ初めて投与した頃のカルテに保管義務がなくなる。
それでもこんな苦しい時に、ステロイドを出してもらえたら…
働けたら…カルテなんてどうでもいい、とまで判断を誤っていた。
受付にいると院長が通りかかった。
わたしの主治医だった男。
わたしの顔を見ると開口一番
「副腎萎縮してた?」
と聞かれる。
わたしはなんてバカなんだろう。
こういう医師なのに。何があっても関わってはいけなかった。
副腎が萎縮するほどのステロイドを無断で処方して
そのステロイドをスパっとやめればいい
そう言った医師なんだから
何も言わずにSクリニックを後にした。
Sクリニックの帰りに、自分なりに何か記録が取れないだろうかと自動血圧計を買いにドラッグストアに寄った。
今だから、「低血糖状態」と書いているけど。
その当時はT医大で低血糖ではない、と言われた後なので。
なにか食べれば良くなっていて、低血糖では…ない?
そうであってもそんなに酷くない…?と思っていた。
血圧ぐらいでしか自分のことを知ることはできないと思った。
どこも悪くないのに、こんなに体調が悪いって精神的な病気?
もはや冷静な判断ができなかった。
あと少しで家に着く、国道の大きな交差点で低血糖の意識消失が起きる。
直進で交差点を通過しようとしていた。
混んでいたのでスピードは徐行程度。
交差点に進入した時に
「あ、もうダメだ」となった。
目の前の景色が歪んだ。
5秒ぐらいだったと思う。信号が変わっていなかったから。
完全に気を失った。
救急搬送された時と同じ、上も下もわからない。
顔がどこに向いているかもわからないほどの眩暈。
車は交差点で変な角度でブレーキを踏んで止まっていた。
そのまま、お願いだからまっすぐ、あと少し…迷惑をかけたくない、車を停められるところまで。交差点のはじっこにたどりついてサイドブレーキを引いてぐったりとした。
交差点の角にあるガソリンスタンドの従業員が大勢出てきて助けてくれた
わたしをガソリンスタンドまで運んでくれた。
残った車は、他の人が運転して移動してくれていた。
「救急車、呼びましょうか」
救急搬送された時、横になったら楽になったな。
この前の検査の時も安静採血の間に体調がマシになった。
慣れない仕事にイライラしている家族が、呼び出されて疲れることして嫌がるだろうな。
断って、敷地内に停めた車の中で休ませてもらった。
買ったばかりの血圧計を使ってみる。
自分のいつもの血圧からかけ離れて高血圧だった。
低血糖→コルチゾール→ないから→死にそうだね→じゃあ血圧あげるよ
こんな感じなのかな…疲れた。
30分ほど横になっていたらだいぶ収まった。
その日は食べても気持ち悪く、食べなくても気持ち悪い日だった。
家に帰るためにカバンに入っていたアメやら食べ物を、餓鬼みたいにほおばる。
涙が止まらない…誰か助けて
でもあたし、交差点で死んでもいいって思わなかったな…
こんなんなっても生きていたいもんか…
人間の底にあるものの発見。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
そこから二週間まともに歩けず寝ている。
この頃、自分なりに二週間ぐらい寝たきりになった後、少し回復するな…という感触を持っていた。
コルチゾールは自発しているようだ…ほんの少しだけど。
じゃなきゃ回復しないから
低いながらもそれに順応してきていた。
そろそろまた電話しよう、とにかく続けよう。
次はクリニックに決めた。
オペをしてから二カ月経っていた。
Nクリニックに受診予約を取る。
とても内分泌に詳しいナースだった。
「気を付けてきてね、待ってます」
受診OKだったクリニックはどこも、感触が良かった。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
2017(平成29年)/8月中旬ごろ?
なぜか記録もないし、記憶もあいまい。
Nクリニック
T大学病院の講師をしている医師だった。
クリニックでも働いている。
(T医大じゃないです。東京…とつく病院はゴマンとあるので)
受診時には食事を抜いてきて…と言われたが、救急搬送されたことがある経緯や、先日の交差点での意識消失の話をして、こちらから断った。
初診時、紹介状と持っていった記録を素早く読んで
血液検査は、他科で採血しているので、来月でいいでしょう。
手作りの患者に説明をするボードを出してきて、指しながら丁寧に説明をしてくれた。
こんなボードを作っているあたり、ここではわたし以外に糖尿病以外の患者さんがいるんだな。
いまのあーさんの状態は、低量ホルモン補充療法をしたけど
抑制が解かれず視床下部性に移行した
断薬する期間が短かったようですね
私ならもう少し長い経過を観察しましたね
うまく動いていない場所は特定されても、ホルモンを出しなさいと指令を出すことが出来ない理由がわかっていません
なので、未だに世界でも視床下部の検査方法がなくて、視床下部性が難病だと確定診断ができません
そういう理由から難病と同じ症状なのですが、難病の認定はされません
頂いた資料から、わたしは多分、もう出ないのではないか…と思いますよ
ただ幸いに少し基礎値がある
全く出ないというわけではないので、いま出ている分を保てるようにしていきましょう
ACTHがLOWにならないように調整していきます
出来れば、このままもう少し様子を見たいと思いますが…
私はそこで嗚咽が漏れてしまって
治療が辛くても頑張ったのに治らなくて…
このままで生きて行けると思えない…
コートリルを処方してください
わたしを助けてください…お願いだから
と泣き出してしまった。
先生はケロリとして
いいですよ、5mgぐらい毎日飲んだって副作用ないですから
え…(ありがとう)
なんでT医大行ったの?
あの病院が内分泌でふるっていたのは10～15年前までですよ
T医大の内分泌の医師はその時期に根こそぎうちの大学に大所帯で移ってきたので
教授ごとですから。
…
T医大がなんで診察してくれなかった?
それは、あーさんが難病指定じゃないから
あそこは外来が回らないんですよ。ギリギリの人数で回してるから
…(あんなにガラガラなのに…?)
難病指定の人だけ診るようにしているんです
大変ですよね(T医大の医師が…の意味)
そうじゃないと外来が回らない、それだけですよ
(難病の患者だと保険点数でも上がるんだろうか…)
アナフィラキシーショックのせいで診てもらえなかったんじゃないか?
それは関係ないですね。外科じゃないんで
じゃあ、一日5mgコートリル処方しますね
一か月後に再診、採血となる。
ここ何年かの謎が1つだけ残してすべてこの日に解けました。
なんで、18件もの病院がわたしを拒んだのか…?
それは後に「魔法使いのおばあさん(すいません)」との出会いで明らかとなる。
ｷﾀﾀﾀ━(ﾟ(ﾟω(ﾟωﾟ(☆ω☆)ﾟωﾟ)ωﾟ)ﾟ)ﾀﾀﾀ━!!!!!
コートリルゲットしたんじゃーーーーオラーーー
この浮き沈みを考えると、本当にコートリルって麻薬のよう。
最初に電話で相談したナースさんが
ちょっと涙ぐんでニコニコして
「良かったね～」と声をかけてくれた。
もうお気づきでしょうか。
調子乗りのわたし。
V字復活のは・じ・ま・り^^
この喜びは祭りで現わさなければならないw
このあとすぐに、親友と箱根に泊まりで旅行に行った。
病院見つかった祭り。喜びは祭りで現わすんじゃーー
10時にはロマンスカーの中ですでに副腎不全前駆状態を起こしたけど。
いままでコルチゾール測定不可状態で一か月過ごしたんだから
旅行に行ってる時ぐらいコートリル追加しちゃおう。
帰ったら寝て少し我慢したらいいや
その日は15mgいっちゃいました～
でも今考えると足りなかったと思う。真夏の汗かき副腎不全だから。
14時にはろくに歩けなくなって。搬送されるな、と思って宿に帰った。
早く帰ってきた私たちを中居さんが訝しんでいた
夕食の時、親友が薬を飲んでるのを見て
「あら、大丈夫～顔色悪いもんね～。だから早く帰ってきたのね～」
と言った。
親友が飲んでるのは中性脂肪を減らす
だよ…
わたしがほんとの病人なんですけどワハハ
相変らずどんな時も「元気な人」の印象らしい。
乗りテツの親友と、youtubeで「列車事故をCGで解明する」的なのを好きなだけ観て
キャッキャ言って過ごした。
この旅行のあと、二週間寝込みました。歩けないほどに。
まとめを書くと思い出す作業がしんどい
自分を冷静に確認する作業。
やっぱりベースは能天気なんだなあ…と思うしかない。
いい事があると、すぐに幸せになれる。
この時、まだアメブロデビューはしていない。
シックデイ用のコートリルのことなんかまるで知らなかった。
#副腎疲労症候群
#副腎皮質機能低下症
#コートリル
#コルチゾール
#医療事務
#寝たきり
#病院ジプシー
#介護職
#難病