病気のブログをどう書くか
であれこれ考えて詰まっていたけど
いろんな方のブログを読んで、起こったことを淡々と書いていけばいいんだなと励まされました
あたしの難病なんてさ💦大したことないし、とか思っていたけど
どの方の病気も、その方が辛いと思う定規があり
「苦しんだ分だけ、今でも苦しい人のために届けばいい」
という思いやりに満ちていました くぅぅ~💦
励まされました、ありがとうございます
ゆっくりと書いていこうと思います
ブログをまた書き始めよう!と思ったと同時に、東京都でケアマネジャーの資格を登録して働けるようになる、登録講習にも抽選で受かりました
9月から12月までの講習が始まります
具体的に来年の2月から仕事復帰するという目標もできました
もともと、副腎皮質機能低下症は予後不良な病気ではありません。
コルチゾールという、ストレスに対抗するホルモンが欠如する病気です。
炭水化物、脂肪、およびタンパク代謝を制御しているホルモンで、生死に係る2大ホルモンのうちの1つです。
(もう一つは甲状腺ホルモン)
コルチゾールは必要時、普段の10倍は出さないと困るものです。
必要な時に出ないで必要な処置ができないと死にます。
そんなにたくさん必要なこともあるコルチゾールは、必要なくなった後に、多く長く血液中にいると、血管壁を痛めます。
そうすると、糖尿病や血管疾患の副作用が出ます。
なので健康な体は、「もう要らないぜぃ」となると、コルチゾールを瞬時に元の平常値に戻してしまいます。
それが自分で調整できず、普段からホルモン剤を補充して、必要時は自分の経験値でホルモン剤を追加して、健常な人のホルモンの調節のマネをする…というアナログな対処のため、予後は良好なれど、コントロールは難しい…という病気です。
要る時は10倍に、要らなくなったら元に戻す…そんなことは薬を服用して調節はできません。
加えて私はアナフィラキシーショックがしょっちゅう起こる症状も加え、大きく体力を消耗すると、ホルモン補充してもなかなか平常運転に戻れません。
何度も仕事復帰を断念している💦という悩みがあり、ブログ開設して情報を集めようと思いました。
いろんな方のブログを読んでいて「多いな?」と思うのは、ホルモン系の病気を持つ人は、最初に甲状腺を患っていること、アレルギー体質であることに気づきました。私も同じです。
患者がダメだと思う病院がほぼ一緒だったりして。
いろんな事象からヒントを見出したり、誰かに助けられたり助けたり、とにかく自分を含めて困っている人が生きやすくなればいいと思ってブログをやっていきます。
昨年の11月ぐらいから不眠が続いてたのですが
「どうせ仕事できないし、いいや」
とほったらかしていました。
もともと副腎皮質機能低下症は、ホルモンが足りないと、精神活動が停滞するのですが。
不眠はうつの始まりですから
こういう細かいことから体質改善していって、少しずつでもよいほうに積んでいこう、と思い神経科に受診を決めました。
友人のナースや臨床心理士、医師などに勧められた神経科がこちらです。代々木にあります。
花クリニック
http://hanaclinic.jp/greeting/index.html
私はもともと誤薬でこの病気になり、誤診で今の病気にたどり着くのに時間がかかった経緯から、医療不信があるので、病院選びには気をつけたいと思っています。
病院の感想も書いていきます。
読ませていただいていた
「こうようのブログ」でもこちらの神経科を推奨しておられ、後押しとなって決めました。
https://ameblo.jp/kouyou1126/entry-11007454028.html
#副腎疲労
#慢性疲労性症候群
#副腎皮質機能低下症
#コートリル
#コルチゾール
#低血糖
#難病
#介護職