ーー病気についてーー

2021/2に皮膚筋炎(抗ARS抗体)*と間質性肺炎の確定診断を受ける。

*皮膚筋炎とは:
ー概要:膠原病の中でも難治性が高いため難病指定となっている。また、根本的な原因を治す治療方法は現在のところなし。また、間質性肺炎を併発すると命の危険度が高まる。
ー症状:筋肉の炎症により、筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気。特徴的な皮膚症状がある場合は、皮膚筋炎と呼ばれる。
ー原因:膠原病と呼ばれる病気に含まれ、本来免疫は、病原微生物を退治して身を守るための防御システムだが、膠原病ではこれが自らの臓器を標的としてしまってしまう。自己免疫と呼ばれる状態で多発性気炎・皮膚筋炎では、筋肉や皮膚などを、免疫力が攻撃しているのが原因。自己免疫は、いわば、軍隊の「友軍攻撃」だが、なぜ、そのようなことがおきるのかは明らかではない。
ー余談:ドラマの「にじいろカルテ」は多発性筋炎は筋肉の症状のみ、皮膚筋炎は皮膚と筋肉の症状と症状の違いがあるだけで、難治性や治療方法は同じ。

ーー今までの経緯ーー
2020/8 発熱や体のだるさ、蕁麻疹が出始める、口も空きずらくなる
2020/11 会社の健康診断でレントゲン(肺)と心電図の異常あり
2020/12-2 大学病院で精密検査し皮膚筋炎(抗ARS抗体)と間質性肺炎の確定診断(CL値1000強、KL-6:300)
2021/2/12 体調悪化で緊急入院
2021/2/16-18 ステロイドパルスを3日間投与(1000mg/日)
2021/2/19 ステロイド経口薬のプレドニン摂取開始(40mg/日)、免疫抑制剤プログラフ(6-9mg/日)

2021/3/4 ステロイド経口薬のプレドニン初減薬(30mg/日)、免疫抑制剤プログラフ(9mg/日)

2021/3/8 退院と自宅療養開始 退院時死亡率の話を先生からされ、フリーズ・・・

 

ーー今日の記事ーー

 

体調の変化はないけど、ちょっと気になることとして、やっぱり胸が締め付けられる感じはあるんだよな。

 

あと、結構動いたり、深呼吸を何度もやると呼吸は乱れるし、肺がヒリヒリする。まだ炎症してるんだな。

 

次回膠原病科の外来が2週間後だから先生にも報告しないと。

 

 

と、今日は、軽く近所散歩したり、農協行ったり。

 

今は実家で自宅療養で、リハビリで料理を手伝ったり。

 

料理なんか一人暮らしの時もほとんどしたことなかったけど、ちょっとずつ覚えよう。

 

 

 

 

今日のご飯は、ふるさと納税でいただいたお肉を使ったすき焼き!

 

すでに病院食から乖離してるけど、野菜中心に食べて美味しかった🤗

 

ちょっと考え事をすると、不安な気持ちが自然と湧いてきてしまうけど

最後は、まーなんとかなるでしょ、と。

 

 

今日も良い一日ありがとうございました💫