ーー病気についてーー

2021/2に皮膚筋炎(抗ARS抗体)*と間質性肺炎の確定診断を受ける。

*皮膚筋炎とは:
ー概要:膠原病の中でも難治性が高いため難病指定となっている。また、根本的な原因を治す治療方法は現在のところなし。また、間質性肺炎を併発すると命の危険度が高まる。
ー症状:筋肉の炎症により、筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気。特徴的な皮膚症状がある場合は、皮膚筋炎と呼ばれる。
ー原因:膠原病と呼ばれる病気に含まれ、本来免疫は、病原微生物を退治して身を守るための防御システムだが、膠原病ではこれが自らの臓器を標的としてしまってしまう。自己免疫と呼ばれる状態で多発性気炎・皮膚筋炎では、筋肉や皮膚などを、免疫力が攻撃しているのが原因。自己免疫は、いわば、軍隊の「友軍攻撃」だが、なぜ、そのようなことがおきるのかは明らかではない。
ー余談:ドラマの「にじいろカルテ」は多発性筋炎は筋肉の症状のみ、皮膚筋炎は皮膚と筋肉の症状と症状の違いがあるだけで、難治性や治療方法は同じ。

ーー今までの経緯ーー
2020/8 発熱や体のだるさ、蕁麻疹が出始める
2020/11 会社の健康診断でレントゲン(肺)と心電図の異常あり
2020/12-2 大学病院で精密検査し皮膚筋炎(抗ARS抗体)と間質性肺炎の確定診断(CL値1000強、KL-6:300)
2021/2/12 体調悪化で緊急入院
2021/2/16-18 ステロイドパルスを3日間投与(1000mg/日)
2021/2/19 ステロイド経口薬のプレドニン摂取開始(40mg/日)、免疫抑制剤プログラフ(6-9mg/日)

2021/3/4 ステロイド経口薬のプレドニン初減薬(30mg/日)、免疫抑制剤プログラフ(9mg/日)

 

ーー今日の記事ーー

 

今日は日曜なので、検査などは何もなし。

 

減薬2日目だけど体調の変化は特になし。体のだるさは仕方ないか。

 

そして明日はいよいよ「退院の日」。

 

 

昨日の夜は、退院したら何をしようかと、楽しくなることを考えていた。

 

仕事の復帰も勿論だけど、今まで疲弊していた心も癒していこうと。

 

 

ちなみに、これが今のところの皮膚の改善状況。

 

顔の赤みは大分取れてきた。

 

ちなみにこちらのような蕁麻疹が治療前には週に1回体のどこかにできて、

2日間ほど一睡もできないぐらいの痒みや痛みを伴ってました

今は痒みや痛みは一切ありません。(汚い写真ですみません😅)

 

 

 

症状の中でもこの蕁麻疹が一番辛かった。

 

そして発熱、だるさ、息苦しさ・・・

 

もうあんな思い二度と嫌だな。

 

 

ちなみに、この蕁麻疹は近くの町医者では、当初は単なる蕁麻疹と言われ

さらに、咳の症状も、「あなたは健康そうだから大丈夫でしょ」と言われてました。。

たまたま会社の検診でレントゲンを取って、総合病院に行ったおかげで病気がわかりました。

 

あの時、検診がなければ、いまだに原因が分からず、のたうちまわってたかと思うと

ゾッとする。

 

何事もそうだけど、最後は「自己責任」となるから、後悔しないようにしないと。

 

 

ちょっと気分を変えて、今日の朝食はパンでした。

 

基本いつも、ご飯+低脂肪+タンパク質多めの食事なので、パンは嬉しい🤗

 

それでは、入院最後の日曜日をゆっくり過ごします。