【大学病院整形外科外来】通院日・手術への話が進んだ | 天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡
特発性大腿骨頭壊死症(副作用)

という難病を患っています。

温泉・料理・掃除・音楽・おもちと猫が好き。

ひとり好きの人好き。

根暗の根明。

基本行動範囲は家と職場と近所のスーパーのみ。

すぐ自分にご褒美与えがち。





前回の日記はこちら▼



足に関して

自分の意志をうまく伝えれず

もちろん伝わってもないから



診察も、伝えることも、



この時間が全て

意味あるのかなとすら思えてくる。


 


こんなんじゃ、自分が

ただのめんどい患者

になってる気がしてならない。




ずっと…ずっとずっとそう思っていました。



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MRI再撮影(撮り忘れ箇所)と

CTを済ませ



診察。




新・整形外科医『(画像確認しながら)

新しい壊死っていうのは出てなくて

増えるということもあまりないんですけど

怖いのは、いつグシャって潰れるか

わからないとこなんですよね。痛い?』



『(食い気味に)痛いです。

先生、私が足が痛いのは

この可動域がないせいだと思うんです。』



それから

私の痛みや思い含め

生活スタイルに合わせた手術を望んでいることを

再度伝えました。



(何かもう途中から

色んな思いで泣きそうにすらなった。)



伝えた上で


『先生から診て

妥協した方がいいですか?』



新・整形外科医『(可動域確認しながら)

いや、手術していい状態だと思います。

手術しましょう。


ただ、天疱瘡っていう病気があるということ。

特に今まだステロイドが20mgもいってるので

手術できる状態ではなくて、

できるとしたら10mgくらいになってから。


10mgでも手術したところから

水疱ができたり傷も治りにくいと思うけど

前手術したところの傷ってすぐ治りました?


今どんな感じか

見せてもらうことできますか?』



と言われ傷を見てもらう。



『ちなみに、確認なんですけど。

人工関節にしたら

可動域は元に戻って

痛みもなくなりますよね?』



新・整形外科医『前回の手術法というのが

どうたらこうたらで

こういう状態なんですよ。

可動域は広がるけど

筋肉がこう癒着してるからどうしても

引き攣るという問題は出てくるかな。

そこはもうとにかく

リハビリしていくだけなんですけど。』



新・整形外科医『妊娠は?

今後妊娠の予定もない?

免疫抑制剤もいきだしたんですね。

ステロイドと免疫抑制剤の兼ね合いもあるから

そこを考えながら…

手術していく方向でいきましょう。』






ということになりました。




(2年以内には手術できるような感じ。

緊急性はないし私的にも2年後くらいがベスト!)




は、話が…

前に進んだ笑い泣きキラキラ




どうしよう…



話が進んだこと、

今までの騙し騙しの苦しみから

解放されるんだと思ったら

涙が出そう笑い泣き






痛みに共感しかない。



過去日記はこちら▼『指定難病71 特発性大腿骨頭壊死症になった時の話①』「痛っ!」何かの拍子にいきなり股関節が外れたような痛みが走りました。違和感を感じながらとりあえず様子見。痛みには1日の中でも何回も波があってあ、なんか大丈夫っ…リンクameblo.jp