【衝撃】難病発症から約10年で何回入院してるのか振り返ってみた | 天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡
特発性大腿骨頭壊死症(副作用)

という難病を患っています。

温泉・料理・掃除・音楽・おもちと猫が好き。

ひとり好きの人好き。

根暗の根明。

基本行動範囲は家と職場と近所のスーパーのみ。

すぐ自分にご褒美与えがち。






今回の
天疱瘡再燃入院にて


入院前に手続きをしていたところ、



入院案内総合窓口Nsより



「もう、入院に慣れてらっしゃると思うので
この辺とかは説明不要ですかね?ニコニコ



と聞かれ、


はい、大丈夫です。
変わってなければ大体わかると思います。


と返答した。



ふと、


そんな風に説明されるということは
私、何回入院してるんだろう。


と思い、


振り返ってみた。




元気だった私が

風邪をひきやすくなり
歯茎や皮膚がただれだす。

歯科や皮膚科受診しながら半年以上放置。




1.尋常性天疱瘡

(大学病院・皮膚科)
27~28歳
この時期インフルエンザ大流行
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副作用
特発性大腿骨頭壊死両膝壊死発症
(近所の整形外科でヘルニアと誤診)


➤抗体価順調に下がり
プレドニン6mgまで減量するも
水疱増加にて再検査。

➤尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡へ。


2.落葉状天疱瘡
(大学病院・皮膚科)
29歳
この時期職場でノロウィルス大流行
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誤診中に圧潰し跛行進行。
別の整形外科で診断後すぐ大学病院紹介からの手術↓


3.特発性大腿骨頭壊死(右人工関節)
(大学病院・整形外科)
30歳
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4.リハビリ病院転院
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5.左寛骨臼回転骨切り術
(大学病院・整形外科)
31~2歳
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6.リハビリ病院転院
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可動域広がらず疾痛鈍痛続き鍼通い


正社員→パート→やむを得ず退職
(入院回数達し、健保の傷病手当も打ち切られる)


就活大苦戦


難病雇用就職



7.左寛骨臼回転骨切り術のボルト激痛にて抜釘
(大学病院・整形外科)
33歳
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リハビリ専門病院で可動域リハビリ通院
(半年間)

肩インピンジメント症候群通院
左親指ガングリオン


眼科・ステロイド性若年白内障発症(34歳)


8.落葉状天疱瘡 再燃(現在)
天疱瘡では約7年振りの入院で
ギリギリ病棟にカルテ残ってたそう。
(大学病院・皮膚科)
37歳
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難病発症して
約10年で



8回も入院してました叫び




(もとは、
天疱瘡という疾患だけですよ?
天疱瘡だけなら感染に気をつけてたら
私の場合、2~3回で済んでたはず叫び)




合間合間に、
鍼やら整形外科やら眼科通院もして。




泣いてもいいですか真顔💸




※もちろん
悪いことばかりじゃなかったから
頑張ってこれたのだけど🐯❤️‍🔥