難病指定35 尋常性天疱瘡になった時の話 | 天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

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尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡
特発性大腿骨頭壊死症(副作用)

という難病を患っています。

温泉・料理・掃除・音楽・おもちと猫が好き。

ひとり好きの人好き。

根暗の根明。

基本行動範囲は家と職場と近所のスーパーのみ。

すぐ自分にご褒美与えがち。


尋常性天疱瘡は,一見正常な皮膚および粘膜に表皮内水疱と広範なびらんを生じることを特徴とし,死に至ることもある,まれな自己免疫疾患である。



現在、
過去の記事は非公開中なので


改めて
病気になった時のことを振り返り
記事にしようと思います✍


⚠️病院に行くまで
ツッコミどころ満載ですポーン


それは忘れもしない27歳の頃…
当時は、365日早朝昼夜問わず仕事も遊びも全力。
毎日色んなことが起きても
元気だったので乗り越えれるパワーがあって
毎日青春アップ生きてるアップいえーって感じでした。


そんな楽しい毎日が続く中、
滅多に風邪をひかない私が度々風邪をひきだします。


しかし、

まだ“無理がきく身体“ 、“私は元気”と過信していたことで


徐々に難病のサインがカラダに出てきていたにも関わらず


「あれ?口内炎?歯茎も爛れてきてるような…あー、最近ビタミン不足かな?」から始まり、

「あれ?シャンプー変えたから荒れたのかな?」

「あれー?入浴介助した時、変な菌もらったのかな?」

と、なにからなにまで自己診断して…


気付いた時には、顔と腕と足以外の全身に水疱が広がっている状態でした。←バカ。


そして歯科と皮膚科に行き、

「見たことない水疱って言われたけど…あんな有名な病院で沢山の患者を診てきただろうに…まぁ、血液の検査結果がよほど悪かったら連絡くるでしょう。」←くるわけない。


と、何故か “病院に行った”ということで自分の中で安心して解決させていました。←バカ。


それからも水疱は1日2~5ヶのペースで増えて皮膚はズル剥け起きたら口内血みどろで痛いはずなのに、2~5ヶ増えたところでもうほぼ全身に広がっていたので麻痺してしばらく放置。←超人


※普通の人間なら
間違いなく発狂レベルの痛みとグロテスク状態です。


そして、

一段落ついたところで検査結果を聞きに行くと


「なんで早く結果聞きに来なかったの!大学病院を紹介するから2~3日以内に行って下さい。これは珍しい病気ですよ。」と。


きゃーっ叫び叫び叫び


大学病院に行くと
医師たちが病棟に電話をかけ空床確認しながら
「すぐ入院しましょう。一旦帰って入院の準備をしてきて下さい。これは特定疾患で治療しないと死ぬ病気です。長い入院生活と治療が始まることを覚悟してね。」


えーーっ叫び叫び叫び


「…仕事が。
仕事…どうしても休めません。」


※会社がブラックでも私が真面目なわけでもありません。
休むというのが色々調整しなきゃで面倒だっただけ。


そんなこんなで、
日程調整をし、2015年3月2日~入院治療開始。


私の病気と共に生きる生活がはじまり
現在進行形です。



次回予告
「本当だったステロイドの副作用」の巻