重症筋無力症の確定診断され、入院を経て普通の生活に戻りました。
免疫グロブリンが効いているのか？効いてないのか？が目に見えないので、夜になると全く力が入らず洗濯物を干したらソファーにバタンと倒れ込む毎日です。
こうやって薬と共に付き合って生きていくのだと感じる毎日です。
そして、昨日から仕事復帰。
少しずつですが、ピアノの講師の仕事を再開。
仕事中は座っていることが多いので、まだ良いのですが、いざ見本に弾こうとすると指がが回らない自分の手を見ると一気に苦しくなります。
そして、帰りの満員電車。
フォロワーさんからのアドバイスで、ヘルプマークを付けて乗り込みましたが、私が乗る駅はもはや、時間帯的にギュウギュウ状態💦（行きの電車は優先席の前で立っていたので座れました☺️）
でも帰りは、ドア付近に立つとダメだなぁと思い知らされますが、中にも行けず結局押しつぶされたままで到着。
着いた途端フラフラして、人にぶつかってしまい、親切なおばあさまに
「大丈夫？」と声をかけてもらう。
あぁ、、
これを続けるのかぁと思うと、昨日は更に眠れませんでした。
数ヶ月前は、満員電車でも全く大丈夫だったのに、本当に不思議です。
仕事を減らす事が一番の負担を減らす事なのかもしれないけれど、収入が減る事でストレスが増えるのも事実。
病気と生きていくって本当に難しいなぁと思い知らされた日でした。
病気になれなければ知らなかったこと、
身体の傷み、
心の傷み、
これらは経験しないと知らないで過ごしていたこと。
自分が経験して、初めて周りの人の事を見れるようになる。
これも病気が教えてくれた事なのかもしれないけれど
受け入れていくという事もこれからの課題。
前回難病申請の事について主治医に話した時に、
少し引っかかる事があり、その事もなんとなく
心が元気になれない一つなのかもしれません。。
次回、限定で書きたいと思います。
今日も暑いので皆様もご自愛下さい🍀
続く