いつも読んで頂きありがとうございます✨
日々、沢山の方の投稿を拝見し救われています。
そして温かいアドバイスも本当にありがとうございます✨
前回の投稿は病名確定、、
「重症筋無力症」と診断されました。
そして、退院の日
主治医から夫への病状説明とこれからの事などお話がありました。
私は症状はあったものの、血液検査の抗体がなく陰性、筋電図も陰性、テンシロンテストのみ陽性で
入院して免疫グロブリンの点滴が効いて、病気が確定しました。
病気が確定したのは、今までのモヤモヤがなくなって良かったのですが、自分の中でスッキリしない部分がありました。
それは、やはり抗体もなく筋電図も陰性だったこと。
どこかで、主治医の先生からも
「この人は抗体もないし、筋電図も陰性だし、症状は軽いうちなんだろう」
と思われているようで（私の勝手な妄想）
病気なのに、病人に認定されていない後ろめたさというか、居心地の悪さがありました。（上手く文字に出来ずスミマセン💦）
そんなふうに思っていた時、主治医の説明で
「抗体は陰性でしたが、陰性でも重症筋無力症の方はいらっしゃるので」
というセリフが出た時に少しだけ救われた気持ちになりましたが、
どこかで、しっくりこない思いがありました。
でも症状はあるし、やっぱり病気なんだなぁという気持ちと、判断材料となる抗体や陽性などの実績が少ない分、自分自身に自信が持てないような複雑な気持ち。
他にもこのような気持ちをお持ちの方がいらっしゃるのかなぁ。。など考えたりします。
ただ、病気の可能性を見つけて下さった先生や諦めないで徹底的に検査を提案して下さった先生の思いがあったからそこ判明した病気でもあるので、
先生の判断を信じようと心の中を整理している所です。
9日間の入院が終わり、退院となりました。
薬はメスチノンと免疫抑制剤（プログラフ）の２つ。
退院して、症状がきつかったらステロイドを始めましょうとのこと。
メスチノンはとにかくお腹が差し込むように痛くなりお腹を下しました。
でも、やっぱり疲れは軽減する。
プログラフは効いている感覚はなく、主治医がおっしゃるには、効いてくるのはゆっくりなので実感はないけれど、免疫グロブリンの効果を落とさないように底上げの為に必ず飲んで下さいと言われました。
プログラフの副作用はそれほど大きいものはないですが、お腹は少し緩くなった気がします。
ステロイドがとても恐怖で怖い部分があり、どんな感じになるんだろう、、と不安。
ただでさえ今、仕事でピアノを弾く手が動きずらかったり思うように指が回らなくなったのに、ステロイドを飲んだらどうなるんだろう、、と。
一人で閉じこもると悪い方に考えがちになってしまうので、とにかく沢山の体験された方のブログを見て勉強しています。
入院中、看護師さんの温かい言葉や、献身的な看護には本当に沢山救われました。
ありがとうございました😢
退院して嬉しい気持ちと、これから病気と生活と仕事と向き合う日々が来ると思いますが、その葛藤も必ず誰かの役に立つことができるかもしれないので、
日々発信していきたいと思います。
いつもありがとうございます🍀