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重症筋無力症の疑いで入院し、血液検査も陰性、筋電図も陰性、テンシロンテストだけが陽性だった為、免疫グロブリンの点滴で反応を見ようという先生の判断。
5日間の免疫グロブリン点滴の中で4日目に発熱と頭痛の副作用はありましたが、大きな副作用はなく5日間の点滴が終了。
点滴を受ける前の私の主な症状は
・瞬発的な力というよりは、5秒以上同じ動きをしていると今までにない疲労を感じる
・洗濯物を干す時（上に腕を上げるのが辛い）
・ご飯を食べる時に箸やスプーンが疲れて食事が進まない
・夕方になると疲れが酷い
・料理をする時の包丁が辛い（じゃかいも１個でヘロヘロ）
・夜に駆けるなると首を長くしてささえていられなくてテレビも見れない
・スマホも手が疲れて見れない
・そして、仕事のピアノが弾けない
多分、まだまだありますが、すぐ出てくるのがこんな症状でした。
免疫グロブリンの点滴をして、一番効果を感じたのが
・スマホが見れるようになった
・首が辛くなくなった
・箸が長い時間持てるようになった
点滴すごーい！
そして、毎日主治医が病室に来て下さり
寝ている状態から首を持ち上げる、腕を半分上げられるか？などのテストをし、初日よりも格段に上がっていました。
このことから
「重症筋無力症の全身型」という判断で良いでしょう、という主治医の判断でした。
病気はやはりショックでしたが、毎日の不調、出来ていた事が出来なくなった色々なこと、ピアノの仕事が出来なくなったこと、この理由が解けて少し安心した気持ちもありました。
ただ、指定難病の病気はこれからが大変だと言うこともお話がありました。
まず、薬の相性や、自分が生活の中でどこを目指して治療していくのか？という事でした。
寛解はないこの病気。
付き合っていかなければいけないし、いつ症状が悪化してしまうかも分からない。
この話を聞いていたら、病名を聞いて安心したのもつかの間、一気に不安にもなりました。
生活の事はもちろん、まずは仕事のこと。
夫と私の稼ぎで生活してきた我が家にとっては、
仕事の事が一番の悩み。
病気もあるし、少しずつはたらいて様子を見て、、というようにゆっくり仕事をするのが理想ですが、そうもいきません。。
しかも、ちょうど私はフリーランスになったばかり。
こんな事を考えていたら、不安が押し寄せてきて
点滴が終わって退院するまでの３日間は、夜も眠れませんでした。
色々な方の経験談を拝見していると、この部分は悩まれている方も多く、自分だけじゃないんだなぁと自分を励ましていました。
またこの部分の問題はブログに書いていきたいと思います。
退院が近くなってきたので、主治医から
「今日から点滴の効果を底上げするために免疫抑制剤（プログラフというお薬）を飲んでいきます。あとメスチノンという病気を治すというよりは、ここを頑張りたいという時に力を出してくれるお薬を飲んでみましょう。」
との事でした。
この２つのお薬になったきっかけについてもまた次回お話します！
読んで頂きありがとうございます🍀
続く