遅くなりましたが…
明けましておめでとう御座います…🐎
今年のお正月は…
おせちも注文せずに…
みんなの好きな物をお腹いっぱい…
食べてみよう…🙌
と言う事で…
娘のお寿司屋さんを開いてもらい…
お寿司を握ってもらいました…
マグロ、イカ、ホタテ、サーモン、タコ…
娘も握りながら一緒にモグモグ…
みんなで娘の握ったお寿司を食べて…
美味しい〜
と言ってお腹いっぱい食べて…
大満足してました…
娘、いつもありがとう…
今年も昨年同様よろしくお願い致します…
皆様にとって良い一年になります様に…
軽度発達障害を持つ３人の子供の母です。
長男(１２歳)・特別支援学級・中1.。(現在不登校)
保健センターや病院で行われる検診で指摘刺され、児童相談所→児童精神科を紹介され、
5歳の頃、自閉症の診断をされました。
赤ちゃんの頃に(６か月頃)熱性けいれんを１度起して入院。
２年前に療育中に痙攣を起し、小児専門病院で脳波検査をしています。
結果は、てんかんグレーゾーン。
今後、発作を起こす可能性がある年齢は中学生～高校生にかけて注意が必要と言われています。
次男(11歳)・特別支援学級6年生。
次男は、生まれた時からトラブル続きで病院のお世話になっています。
保健センターや病院で行われる検診で指摘され、児童相談所→児童精神科を紹介され、
４歳の頃に自閉症の診断をされました。
去年の１１月のお誕生日を過ぎた頃に・・・。
朝、突然痙攣しました。
その後、救急車に運ばれ病院に運ばれる事も数回。
今は、小児専門の病院にお世話になっています。
以前は、寝入りの発作や日中も発作が頻繁にありましたが・・・。
寝る前に睡眠導入剤(ロゼレム錠200)を飲んで寝る様になってから寝入りの発作は落ち着いてきました。
朝、起きかけの発作が毎日あります。
日中や夕方・寝ながら、時間帯に問わず発作を起こす時は起しています。
３か月に１回の外来受診と４カ月に１度の検査入院を繰り返していますが・・・。
発作時の脳波が撮れていないので・・・。
発作時の脳波待ちです。
なので、決定的な証拠がとれるまで診断も治療も始っていません。
Ｈ25・3・18(月)に診断がつきました。
側頭葉てんかん・複雑部分発作でした・・・。
薬の治療も始り、今は次男に合う薬を模索中です・・・。
今年(Ｈ２５年)から、デパケン100ｍｇを朝と夜に３錠飲み始めました。
長女(8歳)・特別支援学級２年生
長女も保健センターや病院の検診で指摘され、児童相談所→小児精神科を紹介され。
３歳の時に自閉症の診断をされました。
今年、Ｈ24・５月に夜寝ている時に痙攣を起しています。
てんかんグレーゾーンで定期的に脳波検査を受けています。
長女も、今後、発作が起きやすい年齢小学校３年生～小学校６年生にかけて注意が必要だそうです。
発達障害・てんかん・喘息など、色々と持っていますが・・・。
そんな、子供達の成長の記録として・・・。
書いていきたいと思っています・・・。
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今年も一年ありがとうございました…
最近は、雪道や雪道以外の所を歩いていると…
心優しい人達に声をかけられ…
安全な所まで一緒に歩きましょうか…？
と凍ってテカテの歩道を…
安全な所まで一緒に歩くお手伝いを…
してくださる方々に出会い助けてもらう事が多く…
沢山のありがとうと感謝の気持ちで一杯の年でした…
今年も一年ありがとうございました…🙇♀️
来年も皆様にとって良い一年になりますように…
腰痛の痛みが悪化…
塗り薬、湿布をしても…
痛みが治らず…
ロキソニンも効かない…
腰椎コルセット…
Ｓサイズは合わず…
念の為、家の中を探してみたら…🙌
腰椎コルセットMサイズが出てきた…
コルセットつけたら…
少し腰の痛みが…
気休め程度にいいかな…
コルセットしても痛みは変わらないけど…
つけた方が楽…
痛みのコントロール効かない日もあるよね…
と自分にいい聞かせて誤魔化す…
もう少し様子を見て…
限界きたら整形外科受診するか…
昨日は、脳神経内科受診日でした…
いつも同じ診察…🧑⚕️
足の状態と手の状態を診てもらい…🦵
🧑⚕️暑い日が続いているけど…
体調大丈夫かな…
(主治医)
大丈夫です…
歩けば足が勝手に捻り曲がるし…🦵
手も勝手に動いたりかたまったりするし…
先生の指示に従って自主リハビリも歩いてます…
言われた通りにやってますが…
手足が勝手に動くので…🦵
それが当たり前だと全てを受け止めて生活してます…
(私)
すると主治医…🧑⚕️
今までは心因性ジストニアと言ってましたが…
今回は言い方を変え…🧑⚕️
機能性ジストニアと言ってきた…
言葉を変えて言われても…
心因性は心因性で確定診断は変わらない…
心因性の身体の状態は変わらない…
そんな私の身体の状態を診て…
🧑⚕️違う薬、追加で試そか…
でも、副作用が出やすい体質だからな…
など言って主治医、悩んで考えこんでいました…🧑⚕️
先生、もういいです…
私の身体はこういう物と受け入れて生活してますし…
身体が勝手に動いて捻れたりするのもしょうがないと受け入れてますから…
もうこれ以上、何も望まないし…
追加の薬もいらないです…
心因性の身体表現は何もかわりませんから…
もうこれ以上何もしなくていいです…(私)
と主治医に伝えてました…
それでも主治医…🧑⚕️
いろいろと悩んで考えくれてました…
心因性といいながら…
いろいろ調べて考えて悩んでくれる主治医に感謝です…
今回もいつも通りの薬を処方してもらい…
受診終了…
次は、2か月後の整形外科受診と同じ日に受診する事になりました…
軽いヘルニア からの痛みなのか…
腰の側湾からの痛みなのか…
腰椎腫瘍(良性)からの痛みなのか…
腰が痛い…
病院受診の時に腰痛の事を言えば…
腰椎腫瘍(良性)がり…
入院→手術の話になったら困るので…
現状維持ができる様に…
腰痛対策を考えないと…
昔、使っていた腰椎コルセットがあるので…
Ｓサイズ…
大丈夫かな…
念の為、腰椎コルセットも探しに行かなきゃ…
入院&手術は絶対に避けたい…
心因性ジストニアと…
主治医に言われてるけど…
身体の症状は緩やかに進行中…
足は内反尖足…🦵
ゆっくりスローで歩くと…🚶
少し内反尖足が落ちつく気がする…
歩く速度を上げると内反尖足が酷くなる…
昼から夕方にかけて症状悪化…
家でも外でも症状はでる…
足も勝手に内側に捻れる…
最近では、手が…
勝手に手首が内側に曲がる…
車椅子に乗ってる時に…👩🦽
ジョイスティックを握っていると…🕹️
手首が勝手に内側に曲がるので…
気を付けないと違う方向に進んで行ってしまうので…
手首が勝手に内側に曲がらない様に…
試行錯誤してジョイスティックを操作しないといけません…🕹️
家の周辺は、まだ自分の足で何とか気力で歩いています…😅
無理矢理、歩いてるから…
足のくるぶしが腫れてぶよぶよになってるし…
足の甲、くるぶし、膝の内側、股関節は常に痛みがある状態です…
装具も2年でボロボロなので…
もうそろそろ作り直さないと…
手につけるサポーターも探さないと…
いろいろみに行かなきゃね…
土曜日に家の中で…
つまづいて…
その勢いで右足の薬指をぶつけたみたい…
痛みはないけど…
違和感ありでみてみたら…
右足薬指が青紫になってた…
一応念のため…
朝から整形外科受診してます…
まだ、診察待ちで時間がかかりそうです…
只今、レントゲン待ち…
さてどうなるやら…
(追記)
レントゲン検査の結果、骨折はしてませんでした…🙌
🧑⚕️右足の薬指1本、青紫になって腫れてるから…
🧑⚕️ビックリするよね…
🧑⚕️骨折してなくてよかったね！
🧑⚕️打撲だね…１週間ぐらいで落ち着くと思うから湿布貼ってあまり無理しないようにしてね…
骨折してなくてよかった…
打撲で済んで良かったです…
頓服で飲んでいた…
リボトリール0.25mg細粒…
毎晩、寝る前に飲む事になりました…
朝起きると身体が軽く楽です…
そして、首、肩甲骨の筋肉がガチガチに固まって…
痛みもありましたが一時的に楽になってます…
顔の筋肉の筋緊張も緩んで…
いつも、表情が乏しく…
不機嫌とか…
怒ってないのに怒ってる？と毎日言われます…
顔がめたゃくちゃ楽です…
手足の突っ張りも強張りも楽です…
でも、一時的に効いてるだけ…
以前にもリボトリール0.5mgを服用してましたが…
身体全体の筋肉が緩み過ぎて…
軟体生物の様になってしまい…
眠気も酷く歩いてる最中に寝落ちしそうになり…
リボトリールが効きすぎてしまい…
転倒の危機があるので服用中止になりました…
今回もリボトリールを少量だけ…
もう一度、試して見ようと服用することになりました…
身体は楽になるけど、今の量以上増やすと…
また、効きすぎて軟体生物状態になってしまう可能性があので…
以前、主治医にリボトリール0.25mgを２包試しに飲んで…
どうだったか結果を教えてほしいと言われ…
リボトリール0.25mgを２包飲んで寝たら…
朝から軟体生物状態…
私の場合は、今のところリボトリール0.25mgが適量なのかなと…
ただ薬の効果は午前中に切れはじめ…
筋緊張、突っ張り、痛みが少しずつ出てきます…
私は体質的に副作用が出やすいので…
主治医も薬の調整に関しては慎重にやってくれますし…
なんだかんだ言いながら…🩺🧑⚕️
私の症状に合う薬を探して提案してくれる…
心因性ジストニアといいながらね…
一時的でも身体が筋緊張や突っ張り、痛みから解放されるだけでも…
精神的にも肉体的にも全然違うし解放されるから嬉しい…
ただ問題点は、リボトリール0.25mgでも…
軟体生物になっているので…
引き続き転倒に要注意で日常生活気をつけないといけない…
薬の効きめと副作用には完璧はないから…
薬は効くけど副作用が酷いをとるか…
薬の効きめは気休め程度だけど副作用がないをとるか…
今の私は、薬は効くけど副作用が酷いを選んで…
睡眠薬かわりでもあるので、リボトリール0.25mgをしばらく試して診ようと思います…
ジストニアの薬は、ギャバロン錠10mgを朝、昼、夕食後に1錠
寝る前にリボトリール0.25mg細粒を1包
今日は、脳神経内科受診日でした…
お天気が悪く…
強風と雨…
電動車椅子の出し入れ大変だし…🧑🦼
旦那が仕事の休みが取れたので…
車で大学病院に連れってくれました…
大学病院に着いたら貸し出し用の車椅子を借りて…👩🦽
脳神経内科の外来へ…
診察室に呼ばれて…🩺
旦那に貸出し用の車椅子を押してもらい入りました…👩🦽
🧑⚕️🩺電動車椅子はどうしたの…？
🙂雨風が酷かったので、車で連れてきてもらって…🚗
駐車場からは、歩いて院内は貸し出し用車椅子できました…
心因性ジストニアと診られているので…😓
毎回、病院までどうやって来たか確認されます…
🧑⚕️🩺今日は、雨風強いもんね…
最近の様子どう…？
🙂変わりありません…
🧑⚕️🩺寝る前にリボトリール0.25mg飲んでみてどう…？
相変わらず副作用の眠気はひどいかな…？
🙂寝る前にリボトリール0.25mg飲んで副作用の眠気のおかげで夜は寝れる様になりました…
朝起きると一時的に身体は楽になるけど…
相変わらず昼から夕方にかけて症状は悪くなります…
🧑⚕️🩺ちょっと、試しに寝る前にリボトリール0.25mgを毎日服用で様子診てみようか…？
副作用が酷くなったり何か変わったら事があれば直ぐに服用中止かしていいからね…
次の受診の時に結果教えてね…
🙂はい、わかりました…
処方箋
・ギャバロン錠10mg・朝、昼、夕食後、1錠
・リボトリール0.25mg細粒・1包・寝る前
後は、カロナール、マグネシウム、ジメジコン、ロキソプロフェンNaゲル 、グーフィス錠5mg…
次の受診は、6月です…
そして、主治医のお決まりのお言葉…
🧑⚕️🩺まっすぐ歩くイメージをして、無理しない程度に歩いて下さいね…
自宅リハビリも今まで通りに無理せずに続けて下さいね…
👵はい…
次の受診は歯科受診日に合わせて6月になりました…
寝る前に飲むリボトリール0.25mg…
副作用の眠気が酷くて…
私としては、睡眠薬かわりに飲む感じかな…😥
普段から小刻み睡眠なので…
朝まで起きすぎに熟睡できるからいいのかな…
リボトリール0.25mg効いて…
何もなかったかの様にスタスタ歩ける様になるかな…
最近…
いや…結構前から…
外出時のトイレ事情について…
紙パンツデビューするか…
しないか…
悩んでます…
飲んでる薬がギャバロン錠10mgん朝、昼、夕食後に1錠飲んでますが…
筋肉の緊張を緩和する薬ですが…
正直言って効いてない…
私の歩行障害や身体の症状は…
朝は、調子が良く…
昼から夕方にかけて悪くなる…
昼から夕方にかけて筋肉の痙攣祭り…
外出時に筋肉の痙攣が始まったり…
歩行障害が悪化…
ギャバロン錠10mg、筋肉の痙攣、筋緊張にはあまり効いてない…
けど飲まないよりはまし…
けど、違う所の筋肉が緩む問題と…
排便問題で便秘が酷く…😖
便秘薬も処方してもらい飲んでる…
便秘薬、飲まなかったら１週間〜２週間以上でない…🤪
便秘薬飲むと出て楽になるけど…🥰
ギリギリトイレが間に合わくなりかける場合があり…
1人ダイハード状態…
そんな時の為に紙パンツを保険として履いた方がいいのかなと…
いや…必要…
と考える事があり…
紙パンツデビューするか…？
紙パンツデビューしないか…？
悩んでいます…
身体の症状は、去年と今を比べると緩やかに進行してる…
とりあえず紙パンツ買って…
持ち歩くのもありかも…
一度、試しに履いて外出してみる事も必要かな…
いずれ遅かれ早かれ紙パンツは必要になるからね…
大人の紙パンツは、いろんなメーカーや種類があるから…
いろいろと見て決めようかな…
さて、どうしましょう…