息子が1歳になった頃に子育てサークルに入りました
2歳上のお姉ちゃんが幼稚園に行き出したので、
昼間1人でつまらなそうにしてるのと、
同年代の子と遊ぶという経験をさせてあげたかったからです
私にも、ママ友が欲しかったと言うのもありました
その頃の息子は、まだ歩く事はおろか、
自力で立つ事も出来ず、
頑張ってお座りが出来るという状況でした
なぜか人見知りもしなくて、
その事について私は内心ドキドキしていましたね
でも、誰にでも懐いてしまうので、周りからは人気でした
ここで、私の最初の試練が訪れます
見た目はシミだらけの身体、
一歳なのにまだハイハイ、
同年代の子供に興味を示さない、
いっつも同じおもちゃで延々と遊んでいる
同じ月齢のお母さんからすると、なんとなーく、ちょっと不思議な子です
でも皆んな暗黙の了解か、その事については直接聞いて来ません
『どーしよう！病気の事について説明した方が良いのかな？？』
何となく言い出せないまま、3か月くらい通った頃にその試練は訪れました
3か月くらい通って、徐々にみんなとも仲良くなってくると、
さらに違和感は目立って来ます
はじめは、慣れない場所に緊張してるからだよっ！
て思ってた、
ダンスの時間への拒否反応も
同じおもちゃへのこだわりも、
1歳3か月でやっと立っちが出来るようになったのも
冬なのにシミがどんどん増えていくのも
何となくアレ？って思われてると感じたのです
数十回目かの集まりの時に、思い切って伝えてみました
「うちの息子病気なの・・・」
レックリングハウゼン症と言っても皆んな聞いたことのない病名で、
キョトンとしています
なので、難病の一つで発達障害があること、
そのために皆んなより発達がのんびりな事
皮膚の疾患、目、骨、脳にも異常が出る事などを一通り説明しました
心配して欲しいとか、特別な配慮をして欲しいとか、
そう言う気持ちではなくて、
何となく皆んな、息子に対して違和感を感じているので、
その理由を説明したつもりでした
しかし、そのあとのサークルから、
私は皆んなの態度がちょっと違うのを感じてしまいました
なんか、言葉では言い表わし辛いのですが、
同情と優しさと心配と、
優越感と好奇心が入り混じったような
そんな空気です
皆んなで遊んでいて、
ヤオキがお友達のおもちゃを取ったら、叱って欲しいのに
お友達のお母さんが
「ヤオキ君はいいのよー、ほら○○は貸してあげなさい」とか
ダンスの時間になーんにも出来なくて、
お部屋の隅っこで丸まってても
「ヤオキ君は頑張ってるねー、上手だねー」
みたいな声がけをされるようになりました
あれ？今までと何だか違う
皆んな明らかに気を遣ってくれているんだ
何でだろう・・・
先週とナオキ自身は全く変わって無いのに、
私の告知で皆んなの態度を変えてしまった
同情とか特別扱いして欲しくて言ったんじゃないのにな・・
ただ皆んな、この子不思議だなって思っていたら悪いから、
スッキリして欲しくて言っただけなのに・・
でも、皆んなもう聞いてしまった事は、元には戻りません
皆んなにいくら、前と同じように
気を使わずに、普通にしてねとお願いしても、
やっぱり何となく態度に出ます
よく、障害のある方が
「普通に接してくれるのが1番嬉しい」って言うけど、
あーこう言う事かなって思いました
ここから私は息子の病気の伝え方に関しては、とても慎重になりました
あの時の自分に言っあげたいこと
【心配されたくないなら、伝えないのも相手への配慮】
