先日専門医受診しました。
3月に発熱してがっくりきていたものの、今度こそ「そろそろ終わりそうですか？」
と聞くと、初めて「そろそろ卒業かもしれませんね」と言われました
今まで何度もこのセリフを言ってきましたが、先生は「お母さん・・」と話を濁すだけ。
まさか卒業と言う返事が来るとは思っていませんでした。
今年は卒業する人が多いんですよ。と言っていました。
発熱と発熱の間の症状も、そういうこともあるとのこと。
今年は今までと少し違う感じになるかも。
だいぶ熱の出ない毎日に慣れてきて、子どもの熱を確認することが減りました。
熱の心配をしないで旅行に行けるようになると嬉しい！
早いもので、新年度ですね。
王子は今年3年生になりました。
去年の9月末以来なかったPFAPA
いよいよ終わり！！
でも喜ぶとまた熱が出て落とされる・・
と思い、静かに暮らしていました。
そして・・でました💦
3月
コロナの多い地域なので、念のため多く休ませました。
コロナではなかった安堵
5か月位発熱がなかった喜び
そして終わっていなかった悲しみ
この5か月は、発熱はなかったものの、定期的な口内炎、熱っぽいという本人の訴え（発熱無し）、感情失禁、夜の歯ぎしり等はありました。
発熱がない分その期間は長かった。
そして3月の発熱は軽いものでした。朝は下がり夕方上がる。発熱は37.7℃まで。発熱、口内炎以外の症状はなし。２日間で終わりました。
相変わらず更新できていませんが💦
今年もそろそろ終わりが近づいてきました💦
少し早いですが、今年の発熱を集計してみました。
PFAPAも、もう7年 熱の頻度も重症度もかなり改善しています。
今年で終わるといいなと思います。
これまでは・・・
2020年 計17回 総発熱日数30日間
2019年 計18回 〃 50日間
2018年 計26回 〃 66日間
2017年 計22回 〃 64日間
2016年 計25回 〃 95日間
2015年 計17回 〃 61日間
2014年 生まれる。 PFAPA熱はなかったと思う。
そして今年は・・・
発熱回数 9回 総発熱日数24日 私的には激減
しかも発熱は、1月 2回
2月 1回
3月 1回
4月 1回
5月 1回
7月 1回
8月 1回
9月 1回 以降出ていない！！
まず、熱の期間が1か月空くというのも、これまでにほとんどなかったこと
3か月空いているのは、1歳以降はじめてです！
ただ発熱はなくても、体調不良、本人主張の熱がこもった感じ、夜の歯ぎしり、うなされた感じ、口内炎等は、まだ熱と熱との間にあります。
その時はいくつかの症状が重なるので、PFAPAまではいかなくても、何らかの炎症のような状況はあるのかもと思っています。
その期間は結構長い💦熱が出ちゃった方が、その後は早くすっきりする
そのことは主治医には伝えていますが、その時に検査をしている訳ではないので、わからない状態です。
今まで発熱が予想できたことが、本当は普通ではないのに、発熱が予想できないために予定がたてられません(^_^;)
来年はどうなるか？？（まだ今年は終わっていないけど・・）
毎年、年末年始～3月あたりはPFAPAが酷いので、どうなるかという感じです。
PFAPA終わりかけ（・・と思いたい💦）の情報が誰かの役にたつように、更新できたらと思います。
王子は敏感な子です。
昨年終わったと思った登校渋りは、今年になってひどくなりました。
大好きになった友達とちょっと距離ができたからか？
授業中座っているのが苦痛なのか？
友達とうまくコミュニケーションが取れないからか？
ちゃんとしなくちゃが強くて頑張りすぎるからか？
理由は言ってくれないのでわかりません。
学校は行っても休んでもいいと思いながら、休む日が続くと不安になります。
行かせたいのは私の気持ち？
王子は休むとなると元気いっぱいで、家ではテレビも見ずしっかり勉強し、工作みたいなのもし、楽しそうです。
私も学校は行きたくない子でした。
家が好きではなかったから行っていたけど、特に小学校低学年の時は、毎日苦痛でした。
でも・・
王子は私ではないから、
王子の苦痛がどのくらいかわからない。
王子は、みんなの前で発表したり、工作を作ったりするのが好きです。
給食も食べられないものも多いけど、好きな給食の日は嬉しそうだし、食べられるものも増えました。
縄跳びができるようになったり、勉強がわかるようになって嬉しそうだし、クラスの子が作ったものとか言ったことをよく聞いて感心したりしています。
私より学校に行けるタイプだと思う。
学校で得られることを知らないまま、行かない選択をするのどうかなと思う。
正解はわからないけど、今は時々休ませながら行かせています。
またまた久しぶりになりましたが・・
なんやかんや年が明けてずいぶん経ちました💦
昨年の振り返り。
王子は2020年、成長に伴いPFAPAはかなり良くなっていたと思います！
数えてみると・・発熱回数は・・17回・・総発熱日数は、30日間
・・意外とまだ多く感じるけどけど
これまでと比べると
2019年 計18回 総発熱日数50日間
2018年 計26回 〃 66日間
2017年 計22回 〃 64日間
2016年 計25回 〃 95日間
2015年 計17回 〃 61日間
2014年 生まれる。 PFAPA熱はなかったと思う。
年の後半の周期が長くなっていたことと、発熱日数がかなり少なくなりました。
その分、発熱前後の体調不良？（歯ぎしり、夜の唸り、感情が不安定）が長い気もしますが💦
本人はあまり気づいていないこともあり、良くなる兆候と思いたいです
発熱も、朝は必ず下がって、昼食後～夕方に再度熱が出ます。
時には夜のみで周期が終わることもあります。
口内炎も以前より軽くなっています。
もうすぐ７歳
もう少し頑張ろう！
今年入学した王子
5月末から週1登校がはじまり、6月のはじめには登校を渋りはじめ・・
7月の中旬、「学校へ行きたくない」と言わずに行け、その週は1週間休まずに行けた！（甘すぎ？
）
そして今、PFAPA熱以外は登校できています
担任の先生が良かったなぁと思います！
無理せず王子のペースを尊重してくれたこと。見守ってくれたこと。できていることを認めてくれたこと。
そして親の話を聞いてくれたこと。（本人の性格や家での様子など）
先週の個人面談では「学校が安心な場所だとわかってもらえるといいです」と言われた
私は学校が安全な場所なんて思ったことなくて
王子の幼稚園は安心な場所と言われていたけど、小学校も担任の先生がそういうスタンスなことが嬉しく思います。
王子は敏感な子だから、これからも色々あるとは思うけど、都度考えていこうと思います。
家でできることは限られています。
話を聞くこと
頑張れる日か頑張れない日かよく観察すること
頑張れそうな日は、少し背中を押すこと
家も安心な場所であること
いつもできるわけではないけど
7月の熱、１回空きました！
久しぶりの31日（月１）周期
しかも軽かった
時々ある発熱の空き。
でもいつもの周期ごろに体調不良はある（熱が出ないだけ）
体の中はどうなっているのだろう？？（軽い炎症はあるのかな）
検査してみたいけど、熱がないのに検査してくれるのだろうか？？
熱期間が空いたり、症状が軽くなると、もう終わるんじゃないかと思います。（特に4歳頃までは症状が酷かったので）
この病気は4～8年で治癒すると言われている→王子はもう5年半経過している。
10歳頃終わると言われている→王子は6歳だけど、8～9歳の平均身長・体重がある。
というのが私の根拠なんだけど
主治医にも、もう終わると思いますと言ってみたり
主治医（専門医）からは、やんわりと否定される
そして、その次の熱は酷かったり
なんやかんや5年すぎたんだな・・。
もう１つ頑張った旅行を思い出したので、過去の旅行について・・
王子の熱がはじまったのは生後１１か月。
熱が頻繁に出ることで医師に責められ（当時はほとんどの医師がPFAPAを知らなかった）、あまり外に出せなかった。
王子が生まれて3日後に私の母が亡くなり、会わせることができなかったので、どうしても叔母が生きている間に会わせたかった私。
（叔母は母より16歳年上 遠方に住んでいる）
1歳の王子の熱は月1回で、毎月7日ころ決まって出ていた。
原因不明の発熱で、医師からはおかしいね？保育園行っていないのにね？しか言われない。
夜な夜なネットで検索しPFAPAではないかと医師に相談するも、わかってもらえず、紹介状も書いてくれない。
熱の間、毎日病院へ来るように言われて、行っても検査もなかなかしてくれず、また明日来るようにと・・。
酷いからどうしても検査してほしいと言うと、「検査痛くてかわいそうだけどどうしてもって言うなら・・」と渋々
検査結果を見て、「数値が高いので、入院しますか？点滴にステロイド（PFAPAを医学書で調べたらしい）入れてみますか？」と。
その前に言うことはないのか
あ～嫌な医者だったな
話がそれましたが
PFAPA専門医に受診するようになって、やっと叔母に会いに行けそうになったのが、王子3歳半。
その頃は既に２回/月の発熱になっていた。
場所は山口県 うちは関東
熱が出た日に看病しながら旅行準備（あの頃は毎回重症で大変だった）
1週間後位に出発できるよう、夫が休めるか確認、飛行機確保、おばさんの予定確認（３人）、宿とレンタカー予約、王子の楽しめる観光探す等々
大変だったし、こんな子供が苦しんでいる横で、旅行なんて準備してていいのかと思ったけど
ちなみにその時の発熱は14日周期でした。
10月 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30
発熱 旅行 発熱
ほんとギリギリ
でも楽しかったし、王子はその旅行でとても成長した！
私もおばさんに会えて嬉しかったな
また行ける日がくるといい。
GO TO トラベル、どうなるのか？
旅行の予定はないけど、年２回は近場でも旅行へ行きたい私。
最後に行ったのは1月だから、そろそろ うずうずする
密にならないところでキャンプとか？
キャンプ場も予約取れないだろうな・・
庭かなぁ・・
ところで・・
PFAPA発熱のある王子は旅行の予定はたちません。
でも行きたい。遠出もしたい。
これまで、何度も挑戦し、行ける時もキャンセルの時もありますが（キャンセル料高い）
幼稚園の時は幼稚園休ませてでも旅行してたけど、小学生になったから難しいな・・。
最後の旅行は1月の北海道！！
コロナが広がった雪まつりの前でした。
それでも空港とか怖くて、キャンセルするか迷った
雪まつりは行きたかったけど、混んでいる、旅行代金が高い（キャンセル料も高い）ので外し（予約した時はコロナはまだ言われていなかった）
そして、王子の過去５年間の発熱統計をとって
熱の出やすい日を避けて（２月の誕生日は、ほぼ毎年発熱 冬は熱が出やすい）
幼稚園の楽しみな行事の日は避けて
夫の休める日を調整し
LCCとかできるだけ安く行ける方法を探し（キャンセル料を抑えるため）
あとは、天国の母にお願いする
（かなり効果あり）
行けると信じる（これがなかなか難しい）
行けた時点で、かなり疲れているけど
とても楽しかったので、行けて良かった
早く平和に旅行できる日が来て欲しい。
