久しぶりの投稿です
なかなか書くことが思い浮かばず
気づけば3ヶ月も経ってしまいました
簡単に約3ヶ月の出来事を綴りたいと思います
◯2歳の誕生日前後にミルクを卒業しました
まずはラコールから試してみて数週間様子をみたところ、何のトラブルもなくすんなりラコールに移行できました
心疾患の為、量は少ししか増やせてないけどゆるーく身長・体重も増加傾向です
と言ってもまだ一歳の子にも届いてないけど
◯そろそろバギーや座位保持装置作ろうかとなったけど、体が小さすぎるのでバギーはお預け
座位保持装置は自宅で2種類試乗させてもらい
ただ今申請中
出来上がるのは来年やろうな
◯睡眠障害があり夜中まで起きてるのが当たり前
いい加減キツすぎるので
先生に相談して数ヶ月色々試しました
トリクロから始まり
メラトベル
アタラックス
レンドルミン
セルシン
薬の種類だけではなく量や注入の時間など細かく調整して
トリクロ・メラトベル・アタラックス
の組み合わせでやっと落ち着きました
まだ3日に一回くらいは朝方に起こされるけど
以前に比べたら格段に良い傾向
◯以前ブログにも書いていましたが
停留精巣と口唇口蓋裂の手術
小児科、泌尿器科、形成外科からはいつでもOKと言われたので後は心臓からOKを貰うだけ
先日心臓の定期検診に行ってきました
結果
肺動脈、心室中隔欠損どちらも悪化してました
この状態なら本人に症状が出てるはず
そして心臓手術をするべきらしいんですが…
なな坊普通にめっちゃ元気なんです
多少心拍の変動はあるもののそれ以外の症状は今のところなし
先生も不思議がるくらい
ただ心疾患があるだけじゃなく染色体異常が絡んだ先天性のものは判断が非常に難しいらしく
先生でもどうするべきかめちゃくちゃ悩むそうです
確かに初期に診てもらっていた先生も同じ事を言ってたなぁ
しかし、心臓が悪化してる以上
別の手術をするのはリスクが高くなる為
停留精巣と口唇口蓋裂の手術の許可は出ませんでした
いつになるかも不明やし、下手したら今後出来ない可能性も…
とにかく心臓手術の方は、今現在症状が出てないなら手術する方が更に悪化する可能性があるので
症状が出始めたらの判断になり
経過観察で大丈夫だろうと言う事でこの日は終わり
以前の先生が
なな坊君は重症の中でもマイルド
と口を開けば言ってたよな
マイルドってなんやねんと思ってたけど
数々の困難を乗り越えて不思議と持ち堪えてる心臓
この言葉の意味が分かった気がしたかも
しかし大きな爆弾を抱えたままなので
いつ最悪の結果になるかもしれないという不安は拭えへんけど
大きなトラブルなく今日もなな坊は元気です
