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男の子2人のママです

 

こどもたちとの日々と

次男の病気について

 

綴っています

 

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次男の病気の発覚から出産まで

次男のNICU入院記録

 

次男の退院後の生活 ※現在毎日更新中!

※次男の出産は2年以上前の話になります

 

しばらく更新が空いてしまいましたアセアセ

実は夫が濃厚接触者になりまして・・・滝汗

この話も後日書かせていただきますゲッソリ

 

前回の続きです

 

 

 

新しい先生は

自分は手術派」だと明言した上で

手術とカテーテル

それぞれのメリットとデメリットを

とてもわかりやすく説明してくださりましたおねがい

 

私も疑問に思ったことは全部質問して

気づいたら30分以上お話してました滝汗

 

前の病院では何も質問できなくて

たまっていたものを全部吐き出したら

気持ちもスッキリしましたびっくりマーク

 

そして、それまで完全に

カテーテル派だった私ですが

手術派に気持ちが傾きました

 

1番の理由は

ずっと通院を続けないといけないこと

 

通院が負担になるというわけではなくて

 

もう大丈夫です

 

これで通院も終了です

 

っていう言葉がほしいんです

 

 

心臓の穴が閉じたとしても

通院が必要ということは

完治したとは言えないと思うし

やっぱりどこか不安がつきまとう・・・

 

でもこの言葉がもらえたら

本当に安心できる気がするんです

 

 

それと

体重30kg以上って

まだまだ先ですよね滝汗

 

調べてみたら

小学4年生の平均体重が

30kgくらいでした・・・

 

それまでずっと

心臓に穴が空いたまま?

 

激しい運動もできない?

 

カテーテル治療のために

2-3週間学校休んで

県外に行く?

 

 

そんなのかわいそう悲しい

 

 

小学校に入る前に

心臓の穴を塞いで

 

小学校ではお友達と一緒に

元気に走り回ってほしいびっくりマーク

 

好きなスポーツをさせてあげたいびっくりマーク

 

あまり記憶に残らない幼いうちに

治療を終えたいという気持ちもあります

怖かったとか辛かったという記憶が

残らない方がいいかなって思ったり・・・

 

 

ただ

やっぱり怖いのが

 

人工心肺

 

を使うということ

 

私にあまり知識がないからですけど

 

人工心肺が安全な装置だったとしても

 

心臓を止める

 

という行為が怖すぎて

 

心房中隔欠損症の手術の成功率は

非常に高いことも聞きました

でも今日も人工心肺を使用した手術で

医療ミスがあったというニュースを見てしまいました悲しい

 

きっと手術を選択することに

なるんだろうな・・・

と思いながらも

 

やっぱり怖くて

常に手術のことを考えてしまうのです・・・

 

そしてここに繋がります

ブログを始めたきっかけ①

 

このブログを始めて

これまでの出来事を思い返して

自分の気持ちを言葉にしてみたら

 

かなり気持ちは落ち着いてきましたニコニコ

 

とりあえず今は

 

セカンドオピニオン

 

を受けてみようと思っていますびっくりマーク

 

 

カテーテル治療ができる病院で

一度検査をしてもらって

 

やっぱり穴が大きくて

カテーテル治療はできない

と言われてしまえば

手術一択になって気持ちも固まるびっくりマーク

 

カテーテル治療ができると言われたら

また悩んでしまうと思うけど

 

次男のために

頭割れそうになるくらい悩んでやるびっくりマーク

と思ってます

 

今後の定期検診や

セカンドオピニオンの結果

手術までの道のりを

随時更新していきますので

あたたかく見守っていただけたらと思いますラブラブ

 

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次男が大好きな本

 

バーゲン本で半額だったので購入してみたら

めちゃくちゃハマってくれました泣き笑い

恐竜やおばけのおめんの立体絵本なんですけど

勢いよく本を開くととびだしてくる感じがおもしろいです!

 

 

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