多発性筋炎と診断され
ステロイドと免疫抑制剤を飲んでいましたが
効きが悪く
症状も悪化していて
多発性筋炎ではないのではないかと
言われていましたが
とうとう
封入体筋炎に
診断名が変わりました。
若年性封入体筋炎
とのことです。
多発性筋炎より
封入体筋炎の方が重い病気です。
多発性筋炎は
免疫抑制剤やステロイドが効くけど
封入体筋炎は
免疫抑制剤とステロイドは
悪影響らしいです。
断薬済みですが
10年以上飲んでしまいました…
断定はできないのですが
免疫抑制剤が
多発性筋炎から
封入体筋炎に
悪化させたかも？しれないそうです。
治りたいがために
主治医の言うことをちゃんと聞いて
毎日欠かさず
きちんと薬を飲んでいたのに
それが悪かっただなんて…
取り返しのつかないことをしてしまった…
悔やんでも悔やみきれません。
その時の私は
治るために必死でした。
先生の言うことを
きちんと聞いていれば
治るのだと信じていました。
きちんと薬を飲んでいるのに
症状が進行して
おかしいとは思っていました。
副作用の心配から断薬したのですが
その判断は間違っていなかったのです。
症状が悪化すると
断薬して良かったのかな？
やはりステロイドが必要なのかな？
と思ったりしていましたが
これでハッキリしました。
ステロイドは身体に蓄積されて
体内から排出されるのに
飲んでいたのに2倍の時間がかかると
聞いたことがあります。
私の病気は封入体筋炎で
西洋医学での治療法はない。
だったら
代替療法ですね。
食事改善はやっていますが
薬膳療法もやってみようと思います。
薬には頼れないから
覚悟を決めて
病気を受け入れて
奇跡を起こしたいと思います！