2024.7.4(木)晴れ

数年ぶりにアメブロ投稿ですニコニコ


私は生まれつきのレックリングハウゼン病の神経線維腫1型です。

身体中+顔に多数のカフェオレ斑があります。

20才前からは神経線維腫という

イボみたいなのがあちこちに出来てます。

顔にはカフェオレ斑はあるけど イボはないのでマスクで何とかこなしてます。


最近 局所麻酔で 身体に垂れ下がってきた複数の神経線維腫を取りました。

このブログを読んでくれた方 きっと気持ち悪いやろうなと思ってると思います。私本人も自覚してるくらい本当に気持ち悪いです。

神経線維腫の画像検索したらマジでヤバいなと思います。


垂れ下がってきた神経線維腫の生検の結果は大量に病理に出したのでまだ出てません。

この結果は来月のМRI検査の結果の時に聞くことになるでしょう。


そして新たな腫瘍?

10センチ以上もある軟部腫瘍っていうらしいですが皮下に出来て身体の表面にみむけて膨らんでます。2箇所あります。

2箇所ともかなりの年月 そのままにしてたのですが来月8月にМRIの検査を受けることになりました。

悪性かはてなマーク良性かはてなマーク

何れにしても置いておくのは良くないので全身麻酔での手術になるそうです。


これからどうなっていくんかな〜

悪性なら予後は悪いらしい・・・ガーン


まあ他にも難病認定の病気あるし

大変ですが

これから毎日 日常のことを書きながら

患ってる他の病気のことや

これから検査する軟部腫瘍のことを

書いて行こうと思いますニヤリ


どうぞよろしくお願いしますニコニコ