はじめまして。

わたしはこれまで日記やブログの類を、うまく書き続けられなかった人間です。


ズボラな人間です。


子供はいません。


40後半、夫とふざけあったり喧嘩したり。各々の仕事を自由にこなし、特に家族会議などもせず、2人だからと気ままに過ごしてきました。


なんとか、日記をひと言二言でものこしたい、のこさなきゃいけないんです。


大事な夫の事を忘れない為に



5月頃から指先の違和感を覚えていたらしく。

6月は整形外科と脳神経外科と、外来診察を回り、検査入院の結果…


まだ若いのに、ALS(筋萎縮性側索硬化症)を告げられました


ショックでしかありません。


笑って手をつないで歩いて子供はいないけど一緒におじいちゃんおばあちゃんになるんだと思ってました


聞いた日、たくさん泣きました。

普段泣かない夫も泣きました。

2日経った今日もそのことに気持ちが向くと泣いてしまいます。


でも、一日も無駄にできないんです。

ズボラな私ですが、大好きな夫の毎日のこと残したいんです。


7/8日に診断を受け

難病指定の書類をもらいました。

たくさんあって提出方法もわかりませんでした。

夫は頑張って入院中に書いたようです。

自分のことを書くのは怖かったと思います。

夜に通話したとき泣いてました


9日に退院して、周りに伝えました。

何も食べられなくなりました。

症状をYouTubeで見て心が折れました

履歴にのこってしまい、おすすめにそれだけ出てくるようになり地獄でした


まだ、指先が不自由なくらい。

早く薬をもらって進行を遅くしてほしいです。