先週、あまりブログがかけませんでした。
いいことも悪いこともありました。
いいことはかかりつけ医の先生が東大病院の先生に紹介状を書いてくださり、
セカンドオピニオンではなく再診察という形で初見を見てもらえるようにしてくれたこと。
かかりつけの先生も非常に丁寧で親身に病気のことをどうしていくか話してくれましたが、
東大病院の先生も非常に明朗で話が分かりやすく、今できることの提案をいろいろしてくれました。
まずは研究目的という名目で遺伝子検査をしてくれたこと
すでに募集締め切りであった治験への参加をコーディネーターさんに伝えてくれて、東大の募集枠をふやしてくれたこと。
治験もあくまで治験でどれだけの効果が見込めるのか
進行具合や発症場所も人によってさまざまなためまるで未知数だけど
現在の薬以外の可能性ができたことはとても希望が持てます。
治験はいろんな検査や適合を確認してから進むので、
募集枠にはいれても確実に治験に参加できるかはわかりません。
検査が適合となって治験ができますように
それから、悪いことは薬を飲み始めて蕁麻疹が出てしまったこと。
元々蕁麻疹が出やすい体質ですが、薬由来かもしれないと思い、急遽かかりつけの先生に相談＆皮膚科へ。
ほぼ薬由来ではないだろうといわれましたが、2つ飲んでいた薬のうち一つを一時停止となってしまいました…
どっちの薬がどれだけ効いているかわからない
もしかしたら停止している薬の方が効果を発揮しているかもしれない
両方飲んでいないと相乗効果がえられないかもしれない
薬の停止はとても胸が痛かったです。
次の診察で薬が全部再開できますように
もう一つ悪いことは、調剤薬局のミスです
必要処方量を間違えて渡されて
開封前の保管や持ち運びの方法が薬の注意事項とは違っていて
さらに、飲むタイミングのお薬手帳に書かれた内容が間違っていました。
わたしたちも知識のない薬だし、風邪薬のように簡単にはあしらえません。
たまたま東大病院で先生に薬の話をしたとき、その飲み方の認識はないよ？といわれて
わかった状態でした。
高額なお薬でもあります。
飲むタイミングで効果がえられなかったら
保管方法で薬の効果がなくなっていたり悪くなっていたら
一日一日、一粒数ミリの薬がもしかしたら一日・一か月の進行を遅らせる力になって
いるかもしれません。間違ったまま飲んでいた数日間が不安です。
今は、予定3つの薬がきちんと飲めるようになること、
治験ができることが希望です。