ALS、怖い病気です
私はとても気持ちが弱い人間です
先生に言われてから
その症状が深刻化してから
その時落ち着いていろんな対策が考えられる気がしません
まだ心に余裕があるうちに
色々できることをしておこうと思いました
まずは当たり前だけどないと生死にかかわる実現していない問題がありました
自宅で人工呼吸器生活となったときの予備電源の問題です。当然呼吸「器」ということから電気を必要とすることは当たり前
だから一次的な停電や災害時の停電が命取りとなります。
自宅で人工呼吸器を利用する人はALS以外でも多くいます
私の自治体では災害時に各自治体に共有の自家発電機、蓄電器があると言うだけです。
他県では人工呼吸器となった市民に自家発電機、蓄電器の貸与の制度があるところもあると聞きました。
症例や該当数が少ない事象だし、医療パートは当事者でなければいくら幅広く目を通している市や県でも事象に気づきにくいかもしれません。
誰か言ってくれるよね
気づいてくれるよねとか
呑気に構えている暇はないので
まだ初期症状であるうちに検討してもらって、確実に必要となるとき、間に合うように
蓄電器や自家発電機の支援制度やサポートのお願いしました
現実と向き合うのはしんどいし
コミニケーション苦手な私だけど
いち日一歩でも。