たくさん食べれる日まで -小児腸疾患を抱えて-

たくさん食べれる日まで -小児腸疾患を抱えて-

ヒルシュスプルング病広範囲型、好酸球性腸炎、食物アレルギーをもつ4才の息子の日記です。大腸全部&小腸の1/3を切除してます。
現在は免疫抑制剤とアレルゲン除去しながら、元気に幼稚園通ってます。食べれるものが増えること、体が大きくなることが目標です。

息子は先天性のヒルシュスプルング病広範囲型で、大腸全部&小腸40㎝ほど切除し根治手術をしました。癒着性イレウスの手術も合わせて3回手術をしています。

その後も嘔吐、下痢が頻回で、検査の結果、消化管アレルギーと診断されました。
アレルゲン除去、アミノ酸乳にて栄養管理をおこなってきましたが、体重増加不良により低栄養(3歳で0歳児並みまで落ち込みました)、血便や嘔吐がひどくなり、内視鏡検査の結果、好酸球性胃腸炎と診断されました。

その後、ステロイド&免疫抑制剤で好酸球による症状が回復し、チューブでの洗腸、ガス抜きでお腹の管理をし、栄養は口からのエレンタールと食事で自宅管理できるようになりました。

現在は腸が短いことによる消化吸収の問題、癒着による閉塞(ぎみ)箇所があること、食物アレルギーがあり、まだまだ食事制限が多いです。
食べれるものが増えること、体が大きくなることが目標です。

同じように腸の病気で苦しんでる子を持つ方や、ご本人など、情報を交換できればと思っています。
お気軽にコメントください。






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今年のゴールデンウィークは、息子にとって初めての旅行、熱海へ行ってきました。
なぜ熱海かと言うと、、
1時間ちょいで行けて楽だから。

GWのちょっと前から鼻水出てて、
クラスではインフルエンザがちらほら出てて、1週間前には嘔吐、とゆう微妙なコンディションの中、、

お料理が売りの旅館だったので魚料理を存分味わってきました。
息子のアレルギーも事前に伝えてたので、卵乳は除去してくれました。
パパはカサゴのから揚げがお気に召したもよう。
量が多くて本当食べきれなかった。
息子ももりもり食べました。(お腹にきてたけど、、)

あとはプール入ったり、
海に足を入れたり、
パワースポット行ったり、
商店街でお買い物したり。

1泊なのであっという間。
帰りは疲れて息子、歩くの大変でしたが
よくがんばりました。

ちなみに、行きはスーパービュー踊り子号、
帰りは普通の踊り子号。
スーパービューのほうが最高でした。
新幹線より10分遅いけど、眺めは最高だし、座席も広いし。
次また同じ方面に行くことがあったら絶対スーパービュー踊り子号を選びます。

おみやげに買ったごま団子とあじの開きも美味しかったです。