2019年、妻が癌で他界。
残された自閉症息子と父
その日常生活や思いなどを
綴ります。
息子：特別支援学校の中3
（息子）
自閉症スペクトラム
療育手帳A判定
現在、特別支援学校 中学3年
発語はなく、
言葉のコミュニケーションは難
だが、言われていることは、
ほぼ理解できてます。
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今週の月曜日、仕事は休みの日、
息子の通っていた園での１学年先輩のご両親と
久しぶりに会ってランチをしました。
このご夫婦は妻と仲良くしていただき、病院にもたびたび
訪れて下さり、最後の頃は毎日のように緩和ケア病棟に
来てくださり、旅立ちも共に看取ってくれた、恩人でも
あります。
そんな方々でしたが、コロナ禍を挟んでの久しぶりの
再会でした。
そこで、渡されたのはこれ⤵
なんと、私がファンの 中島みゆき 様の
展覧会を見に東京まで行かれたそうで、
限定品をお土産にいただきました！
会場は角川武蔵野ミュージアム
隈研吾さんの設計の面白い建物のよう。
私も行ってみたいな～と思いました。
きっと１日いても飽きないんじゃないかな？
で、そのご夫婦のお子さんは医療的ケアが必要で
今年の春、高校に入学されてます。
去年は中３で修学旅行もあり岐阜に行かれたとのこと。
その時のことで、
学校には看護師が配置されてるが、愛知県では
学校看護師は学校内でのケアに限定するきまりがあるそうで、
遠足や修学旅行には保護者同伴だったそうです。
それが去年から見直されて始まったのが
タイトルの
「医療的ケア校外学習付添モデル事業」
という長ったらしい、いかにも役所がつけそうな
ネーミングの事業だそうです。
親の代わりに、派遣看護師が添乗し
親の付き添いなしで修学旅行に行ったそうです。
ということは、これまでの長年、
医療的ケア児の遠足や修学旅行には
保護者が同伴していた ということ。
なんでも、子供たちだけで過ごす夜は
楽しかったようで、
みんな楽しんだようだったそうです。
障害 と言っても多岐にわたる訳で、
それぞれに配慮するべき対応が変わるので、
大変でしょうけど、今後も継続されて
広がることを願います。
ところで、他県ではどうなんでしょう？
愛知が遅れているのか？進んでいるのか？
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息子の問題行動に対してどう対応したら、どうなったか？が本になってます。
妻が癌になり私たち家族に起きた、あれこれを書きました。
その結果、テレビ取材を受けました。