二度も辛い思いをしてほしくないから、情報をお持ちの方はご協力お願いします。

私の友人で厚木市議会議員の泉修さんの娘さんが難しい病気で苦しんでいます。

今のところ国内での治療は難しいらしく、医者からはあまり明確な方針は聞けていないようです。

それでも、少しでも可能性を求めて海外で何か治療法を見つけたいと考えています。

どなたか、海外の病院で働いているドクターの知り合いがいる、海外の医療情報に詳しいという方がいたらご連絡をいただけないでしょうか。

どんなことでも構わないので教えてください、ご協力をお願いします。

二度も辛い思いをしてほしくないです。

何か手伝える、そういった知り合いがいるという方はご連絡ください。



泉さんのFacebookの投稿を転記します。長文ですがお読みください。

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【9/7 追記】
可能な方、シェアして頂けたら助かります。

拡散して頂きました皆様、情報をお寄せ頂きました皆様に心から感謝です。
只今、有名な国内の病院に順番に毎日電話をかけている状況ですが、どこのお医者様も「治療方法は無い」のお返事ばかりです。

そこで、海外医療に詳しい方、または海外医療の経験のある方など、そんな方をご紹介頂けると幸いです。

恥ずかしいことですが、私は英語が話せず、読める程度ですが、専門用語になるとチンプンカンプンなのです。

私が勝手に考えているのですが、キーワードは脳移植、iPS細胞、脳ヘルニア、脳再生医療、そんなところかと思われます。
研究や治療の情報、心からお願い申し上げます。

不躾なお願い、大変恐縮ですが、
お力添え、何卒、お願い申し上げます。

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私の近況になりますが、ここに書くのもどうかと、、、
立場もありとても悩みましたが、背に腹は代えられず、恐縮ながらみなさまのお知恵や情報も頂戴したく、ここに記録という意味でも、残しておくことにしました。

先月、8月4日。
8時頃。こども議会のリハーサルが厚木市議場で予定されいたため、私は仕事へ行く準備を、妻は熱を出した次女を病院へ連れて行く準備を、と、普段とたいして変わらぬ朝を迎えましたが、突然次女が呼吸困難、そして意識不明に。
急いで救急車を呼びました。
救急隊の応急処置として手動の呼吸器をつけ厚木市立病院へ。

市立病院では「血中のアンモニア値が異常に高い。透析が必要なので、子どもの透析ができる神奈川県立こども医療センターへ転院を」と勧められ、アンモニア値を下げる薬を与えられた後、急遽転院をすることに。
転送中、呼吸器はついているものの、自発的な呼吸も回復してきていました。

11:30。こども医療センターではICUに入り、麻酔、透析の準備（カテーテル）、点滴、人工呼吸器をして頂きました。
すぐに透析をするとのことでしたが、検査をすると自然とアンモニアが下がっているようだったのでしばらく様子を見ることに、その間にMRI検査（16時）。
しかし18:40頃、期待通りにアンモニアが下がらないということで透析治療を開始しました。

診断は『高アンモニア血症』、市立病院時ではアンモニア値は500以上あったようです（健常30～80）。

MRIの結果はとして「正常ではない。脳に何らかの異常がある。まだわからないがアンモニアによるものではないか。今回の画像だけでは判断ができない」ということで、アンモニア値が下がるまで数日透析治療をすることと、脳の経過を観察する為、最低でも二週間程度の入院をと告げられました。

こども医療センターは、こども専門の病院として私が知る限り県下で最も有名で実力のある医療機関で、最善の処置ができたと内心ホッとしていました。

十日後、アンモニア値も40台と落ち着き、ながく続いた透析治療をやっとやめることができ、再度MRI検査を。
翌日、検査結果を伺いに病院へ。
診断は「脳に後遺症が残る。軽くはない。場合によっては呼吸器を外せない生活を強いられることも」ということでした。

MRI画像は素人目にもおかしく、脳内画像は真っ白。
見たことのある画像でした。

私は6年前、子どもを一人亡くしていまして、その子は、先天性小腸閉鎖でした。手術が成功した次の日、心肺停止してしまい、蘇生術にて一命は取り留めたものの低酸素脳症となり、肢体不自由、目の覚めることのない子になってしまい、時と共に関節は固まり、脳は萎縮し、二年半の闘病・介護生活のすえ、最期は心臓を動かすことの出来ない身体となり、目の前で行われる心臓マッサージを、まだ続けるか、止めるかの決断を医師に迫られ、苦渋の選択をすることとなりました。
目の前で息を引き取る実の子の姿をみるのは耐えがたく、親として何も出来なかった自分を責めるばかりで、いっそ自分も死んでしまおうなどと、何日も家に引き籠もったことを覚えています。享年（満）2歳10ヶ月でした。

当時のフラッシュバックといいますか、当時の低酸素脳症のMRI画像にそっくりな写真を見せられ、とっさに「目が覚めない可能性があるんじゃないですか！？」と聞くと、しばらく沈黙の後「あり得ると思います」と、、、、。

そして先日27日、脳神経内科の先生より『脳ヘルニア』であると、やっとわかりやすい（調べやすい）症状を言って頂けました。

入院当初、素人目でわかる次女の症状を何百回と検索にかけ、何事にも手遅れにならないよう色々な症例や治療方法を調べましたが、初期症状で脳ヘルニアだと気付ければ良かったと、、、後悔しても遅く、入院初日の深夜に瞳孔反応がなかったことを検索にかけていれば、こんなことにはならなかったかも知れません、、、。

脳ヘルニアの初期症状は意識障害と瞳孔異常だそう。呼吸が停止した最重症例では、治療を行っても救命の可能性は低く、次いで脈が乱れ、血圧が下がり死に至るそうです。

治療方法を調べるとこんなことが書かれていました。

『治療の方法：瞳孔異常の初期症状がみられたら、治療は一刻を争います。原因に対する治療が優先され、血腫があれば開頭血腫除去術(かいとうけっしゅじょきょじゅつ)が行われます。脳ヘルニアが進行し、脳幹の機能が失われた場合は（たとえば呼吸停止）、手術の危険が高く、開頭手術を行えないこともあります。血腫がないか少量の場合は手術の効果が低いため、薬物療法が選択されることが多く、頭蓋内圧亢進に対する脳圧降下薬（グリセオールやマンニトール）の点滴注射が行われます。頭蓋内圧亢進に対する特殊な治療法にはバルビツレート療法や低体温療法がありますが、副作用も大きいため適応は慎重に判断されます。頭蓋骨を外す外減圧術(がいげんあつじゅつ)が行われることもあります。予後は原因によりますが、一般的には症状の進行程度と、症状出現からの時間経過に比例して悪くなります。（執筆者：並木　淳）』
参照：http://health.goo.ne.jp/medical/search/10531600.html

そして現在、次女は透析をやめた8月14日付近に麻酔もやめ、徐々に身体の一部が反射する動きを見せています。
しかしながら、脳幹にダメージがあるのか、自発的な呼吸はみられず、更には下垂体の異常も現れ尿崩症となり、尿調節のホルモンを点鼻しています。

大量につながれていた点滴を、体調が整うにつれ、鼻管からのミルク（栄養）摂取を徐々に増やすことでやめていましたが、先日、血液検査をたまたま怠っていた三日間に、ミルク（タンパク摂取）を増やしたせいかアンモニア値が300まで上昇し、再度透析治療をしています。
麻酔はしていません。
医師からは、今回のアンモニア上昇の原因はストレスではないか、とのこと。

元々のアンモニアの上昇はOTC欠損症という先天性のものが原因でした。
OTC欠損症は尿素サイクルの異常症で、タンパク質を分解する際にアンモニアという毒素が出るそうですが、その分解サイクルを整える酵素分泌が欠損している状態をいう、難病のようです。

私達夫婦は前向きで、妻は元エステティシャンだった為、毎日身体全身の浮腫みをとるため得意のマッサージをし、関節が固まらないようリハビリに励み、ICUには子どもの入室が出来ないため、長女の歌声や元気に遊んでいた頃の動画などをスマホから聞かせ、身体の反応部分が日に日に増えることを心から喜び、もっと次女にしてあげられることはないか、関節のリハビリや身体に与える刺激を増やせば、生き残った脳細胞が失われた機能を補い目が覚める日が来るのではないか！？と、1つでも多くの、娘にしてやれることを探しています。

どうか、みなさまのお近くで似た症状の改善や、専門のお医者様や医療機関などあれば、情報をお寄せ頂けると幸いです。

みなさまの要望に応える側なのに、
こんな議員でごめんなさい。

私の人生で二度目の出来事。
もう二度と、子どもを失いません。
奇跡を起こしてみせます！！

―追伸―

誕生日のメッセージを頂いた皆様！
そしてご心配頂いた皆様！
いつもありがとうございます！！
ご連絡出来ていなくてゴメンなさい。

いただいたメッセージはありがたく全て読ませて頂きました。
みなさまから頂いたお祝いのお言葉や、応援のメッセージに心から感謝しています。
『何があっても前向き！』の長所を生かして、まだまだ力不足ではありますが、これからも笑顔と元気を武器に、子ども達のために闘って参ります！！

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中原しんすけ