こんちには♪なかちょんです
前編ではおふざけが過ぎましたので
後編は真面目にいきたいと思います
昼食後３人で会場に入り
色んな方と挨拶を済ませてます
実はここではなかちょんただの
参加者なのでまだ入ってはいけない
部外者なのですが
イーライリリーさんの社員のおにーさんが
優しく接してくれて居場所を確保
そして開始30分前になり
たくさんの参加者が入って来ました
自分も参加者の一人ですが
何故かスタッフサイドでオロオロ
上手く最後尾に溶け込み受け付けを済ませ
席に座ると先日ブログにコメントくれた
もんちさん発見～
キャーキャー騒いでたら
サミットメンバーのめぐみ先輩さんも
しっかり参加してて合流
京都で会う前にここで会っちゃいました
せっかくなので３人近くで席を取り
さっそく講演開始です
市民公開講座ですから内容は
今世間に出てる内容と大差は無いですから
色々調べてる人からすると
物足りないものかもしれません
では、最初は肺がんの概要ですので
さらっと。非小細胞癌、小細胞癌の違いや
その中での肺がんの分類など
さらにその中での遺伝子変異の分類。
既存薬の分子標的薬で
主にEGFRとALK
それに対しての分子標的薬使い分け等々。
次に分子標的薬や免疫療法が出て
生存率が随分上がってきている話等々。
ここでちょっと面白い話が１つあったので
書いてみたいと思います
なかちょんが治療をする中で重視するのが
スピリット
(精神)
(精神)これをよく考えます
このスピリットによる
生存率、治癒効果が変わるというのは
実際ほんとにある事なんですよね
精神と肉体の関係性の話になってくるので
自分も皆さんにしっかり説明出来るほど
簡単に語れませんのでここは飛ばしてと
でも、自分が患者会をやるのには
そういう意味があってそして
いつもポジティブと言うのにはそこに
結びついてるのだと分かってるからだけど
これはなかちょんが野生の勘で
辿り着いた道なので
口で説明するのがとても難しい…
ではその精神的苦痛の緩和を考える
緩和ケアチームの重要性を少し
メモしたとこを書いていきますね
米国の有名病院で肺がん患者さん
150人を早くから緩和ケアを受けた人
そして緩和ケアを受けなかった人の
２グループに分けて臨床しました。
結果は３ヶ月生存期間を延ばすという
大きな差がでました。
緩和ケアを受けた患者さんの方は
QOL、抑うつ症状の改善。
亡くなる直前まで化学療法を受けた
患者さんが少なかった。
逆に緩和ケアを受けなかった患者さんより
治療を多く受けた人もいた。
より適切な治療を受けた。
ホスピスに行く患者さんが多かった。
受けなかった方は特に変わらず。
緩和ケアを早期から受けると
受けないとでは
大きな差が出ると分かりました
なかちょんの見解的には
不安を取り除いてもらえる事により
気持ち前向きに色々頑張れるし
自分の在り方が分かるから
と言うところでしょうか
間違えてはいけないのは抗がん剤を
やらなかったから延びたとかでは
ありません。ちゃんとやってるし
いっぱいやってる人もいます。
その人たちもしっかり延長してますから
続いてこれも米国のクリニックで
調査したお話になります
癌患者さん200名(うち４割肺癌４期)を
２グループに分けてケア提供者に
専門看護師が電話する事にした。
一方では１～２ヶ月で始め
もう一方では３ヶ月経ってから始めた。
ここでのポイントはあなたの事を
よく知っていてケアによく参加してる人
らしいです
この結果も驚きで
３ヶ月経ってからのグループには
ケア提供者と患者のQOLは変わらず。
早くから電話を受けたグループは
ケア提供者の抑うつと負担感は軽くなる
１年生存出来た患者さんが増えた
(48%→63%)
この検証データからも分かるよう
患者さんの精神状態の在り方が
生存期間にも大きく関わっていると思う。
これは早期から
家族を含めた「介入」によって
患者さんの生命予後が延長したそうです
患者さんが生きる為に大切なのは
身近な人や家族のfeeling(気持ち)も
患者さんが生きる為のspirit(精神)に
大きく関わってくるんだという事ですね
最後に書かれていた文には
家庭内で風通しの良い
コミュニケーションが大切。
家族全員が病気である事を知っている。
人とのつながりのなかで生き、
癒し、癒される
家族で(出来れば全員が)時間を調節して
病院にいきましょう。
と、いうことでした
家族との関係は大切ですね
精神が肉体に及ぼす力を考える
なかちょんには良い勉強になりました
全部語るのは難しいので
大西さんのお話等は飛ばしてと
次はプログラム最終のおしゃべり会で
なんと今回初のおしゃべり会らしく
そんな場に参加出来たなかちょんは
ラッキーマン
これは人数も多かった事から
グループ分けされました
もちろんなかちょんはALK患者さんの
グループに入ります
しかもさらにラッキーだったのが
グループ内のご意見を聞いて下さる方が
愛知がんセンター呼吸器内科部長の
樋田豊明先生ではないかー
樋田先生の受診を受けるにはかなりの
予約待ちだと噂で聞いた事があります
これはまたとないチャンス
聞ける事を色々聞いてみたいと思います
と、その前に席を移動しようとすると
何やら視線を感じるではないか
なんと前回のブログに行きますと
コメントくれてたぽこぺんさんです
わーぃわーぃ
わーぃしかもなかちょんに会いに来ただけとか
なんてそんな嬉しい事を
ぽこぺんさんは肺がんじゃないけど
なかちょんの付き添いという事で
みんなでALKグループへGO
さっそく自己紹介から始まり
各々が聞きたい事を聞きました
まず、なかちょんのように
薬に耐性がついてしまったら
これはすぐに薬を変えるのも良いけど
細胞を調べれるのであれば
耐性後、再度細胞を調べてそれに見合う
薬を投与した方が良いそうです。
なので
ザーコリ耐性→アレセンサ耐性→細胞検査
あと、やはり耐性後は続けて
分子標的薬を使うより
点滴抗がん剤を挟んだ方が次の
分子標的薬を使う時効果が
良いと言われていました
例えばなんですが
アレセンサ耐性→標準治療→アレセンサ
に、戻せる可能性もあるそうです
ただし、ALKの厄介なとこは耐性後の
変化に問題があるらしい。
EGFRはイレッサやタルセバに
耐性がつくと高い確率でT790Mが
発現するらしいから
タルセバ耐性→タグリッソ耐性→タルセバ
だったかな？
このループが可能になると言われている
ALKは多彩な形に変化し耐性を
作ってしまうらしくそれに効く薬を
毎回探さなくてはならない。
だからループは難しいかもしれない
しかし点滴の標準治療をする事により
それが可能になるかも？的な感じです
ちなみに希ですが
アレセンサで間質性肺炎を起こしていても
肺炎を治してさえいれば挑戦は可能
じゃあそんな難しい変異をするALKには
どうすれば…
安心して下さい！新薬聞いて来ましたよ
世間で耳にしてる臨床試験中の薬には
ローラやブリガがALKに有望な新薬です
さらに先生の口から出たのはエ…
ここはすいません
聞いたこと無い名前でしたので
ほんとにまだデータが少ないけど
効果が見込める新薬なんだと思います
でもまだまだあります
分子標的薬に続き免疫療法薬では
オプジーボが先駆けたけど
効果は２割の人にしか効かないと
愕然とした人も多いのでは？
なかちょんもその一人だから
でも、それも今は色んな臨床試験が進み
オプジーボ単剤よりも
イピリマブと併用で効果がぐんと上がる事
さらにそのイピリマブの効果を上回った
ペンブロリズマブも控えている
更には噂の抗PD-L1抗体のアテゾリズマブ
どんどん出てきますよ
目には見えない臨床試験はいっぱい
行われています
だから今を生き抜いて未来へ繋げましょう
この後、ワンステップの長谷川さんに
お茶を誘われたので
サミットメンバーも一緒にお邪魔しました
もんちさんはここで帰られたのですが
なんと帰りの切符をなかちょんに
くれたのです
なんかもう使えなくなる
なんかもう使えなくなる切符やから使って下さいと言われたので
ありがたく頂きました～
ありがとうございます
なのでお別れする前にみんなで一枚
長谷川さんも居たので一緒に入ってもらい
楽しいイベントでした
お茶会では
ワンステップの会員さんもたくさんいて
熱く語り合ってました
そのメンバーさんの中には
なかちょんのブログも見てますって方も
何名かいらっしゃってめっちゃ
嬉しいけど恥ずかしいような
今回は勉強にもなったし楽しい事
いっぱいだったなぁ
そそ途中参加のぽこぺんさんは
途中参加のぽこぺんさんはほんとなかちょんに良くしてくれて
お土産も頂いてしまって
更には体から痛みや炎症を抑える
漢方までくれたし
更には更には体に気功を送ってくれて
なんだかその日は随分楽になりました
ありがとうございました
そしてまた最後にラッキーだった事は
帰り道が同じ方向のワンステップの
会員さんがいらしたので
一緒について帰らさせて頂きました
ほんと電車に慣れなくて
これで終了かなぁ
随分カットしてるけど
時間掛かったなぁ
まとめるのが下手だけど
伝わってくれたらいいなぁ
長くなりましたが、ここまで読んで頂き
ありがとうございました
皆さんにとって生きる希望になることを
心から願っております
今日も明日もポジティブ
ポジティブ
ポジティブ
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