12年目肺高血圧、膠原病前向きに☆

12年目肺高血圧、膠原病前向きに☆

膠原病、肺動脈性肺高血圧症、薬で人生細く長く…
と言われたけど
何が正解か。今を精いっぱい楽しみたい!

娘であり妻であり母でも
強くありたい、
ふつーの毎日を。
常に【つかれた】が口癖ですが。

愚痴ったり、、困ったり、、気が向いたら記録していきます。

今年初の外来。

無事に長女のインフルも誰もうつることなく、年始を迎えられました🎍

そして、無事に外来に。エアウィン始めてからなにか変化した訳でもなく。でも、BNP、すこぶる良かった。きっと、寒くて行動も少なかったし、家でゲームに明け暮れる日々w

心臓の痛みも重みもなく、息切れが改善されたかはよくわかりませんが。副作用の、頭痛、顔の火照り、紅潮は相変わらずで。

しかし採血結果では、ヘモグロビン値がNGになり、今回の3回目💉は見送りとなりました。

また三週間後。リツキサンの点滴のため、入院にかぶらせて、エアウィン接種することに。また入院かー

たかだか3日間だけど、準備やらがめんどいと感じてしまう今日この頃。今回は何を暇つぶしに持っていこうか。

結局いつも動画見て、音楽聴いて、本読んだりと、やってることは一緒。長い入院ならパズルやゲーム🎮と考えるけど、2泊。タイミング合えば病院の図書室で単行本借りたりするのに、最近はいつも、入院日は閉室。

今回も動画で過ごすしかないかー。

昼間寝ると夜が寝れなくなるし。


入院時には、いつも何してますか。みなさん。


明日は年始に実家に行けなかったので(インフルさんがいた為)子供らと実家に顔出してこよー🏡

2026年、平和に過ごせますように。