19番目のカルテ
今日は、ママの病気に関係するお話です。
先週7/13(日)夜9時から、
日曜劇場
「19番目のカルテ」
始まりました。
松本潤さん演じる
「総合診療科」
のお話です。
ママもこの総合診療科に通っています。
総合診療科は、どこの科にかかったらいいかわからない、悪く言えば、ありとあらゆる病院をたらい回しにされて、どこも悪くないと言われ、でも苦痛は続き、心身共に限界を迎えている患者さんが
藁にもすがりたい思いでたどり着く場所かなあ。ママがそうでした。
第１回は仲里依紗さん演じる、他人に理解されない原因不明の全身の痛みに苦しみ、
どの医者からも正しく診断されない、
いくつもの病院をたらい回しにされ、転々とするドクターショッピング状態の女性。
まさに、8年前のママでした。。
ママは、東京、横浜、浜松で「12」もの病院を転々としました。
仲里依紗さんが痛い、痛いと訴えても、
気のせいでしょう、
錯覚でしょう、
検査の結果どこも悪くありません。
1ヶ月経ってもまだ痛かったらまた来て下さい。。と言われる。
ママも全く同じ事を言われ続けました。「血液検査ではどこも悪くないのだから、どうすることもできないですよ。しばらく様子を見てください。どうしても痛かったらまた来て下さい」
激痛だから仕事の合間をぬってやっとの思いで来たのに。
何時間も待たせて、たったの「5分」程度の診察。
痛い箇所を見もしない、触りもしない。😭💦💦
ドラマでは、ある病院でも同じ事を言われ、仲里依紗さんは、
「じゃあ鎮痛剤だけくださればいいです‼️」
ネットで自分の症状に当てはまる病気を見つけてドクターに、「私、この病気じゃないでしょうかね？」と詰め寄る。
ママも同じ事を言っていました。自分の病名を知りたかった。
病名も言わない、治療法も言わない、気のせいだ、ストレスだろうと言うだけ。でも激痛は仕事中だろうと、就寝中だろうと容赦なく襲ってくるのだから、せめて鎮痛剤が欲しかったあの頃のママ。
藁にもすがる思いで訪れた 7件目の病院では、「これは静脈瘤ですね。両足から静脈1本ずつ抜いちゃいましょう！！簡単な手術ですし、全く痛みは伴わないから、このまま手術しちゃいましょう！」と言われ、
嘘ばっかり、激痛でした。大人なのに号泣し、脂汗たらたらで、痛みで暴れるので看護婦さんに押さえつけられて、手術されてしまいました。
でもこれでこの痛みが無くなるのなら我慢しようと頑張りました。
でも、痛みは1週間経っても続き、再来院して痛みが続くことを伝えると、
「さあ、それは知りませんね。私の手術は成功したのですから、まだ痛いのは、何か別の病気だったということなんじゃないですか。私がすることは何もありません。お帰りください。」
😨...😭💦💦😱
耳を疑いました。
その後、横浜で評判が良いと噂の病院まで行ったところ、先生が
「あなた騙されましたね。あなたは静脈瘤なんかじゃありません。正常な静脈を両足とも取られてしまいましたね。最近、お年寄りに静脈瘤ですよ、手術しちゃいましょうね、と言葉巧みに手術を促す、血管外科医でもないのに手術する美容整形外科医のグループがいて問題になってるんですよ。」
これに関しては、良く調べもせずこの病院に飛び込んだママも悪いですが、人の弱みに付け込んだ悪徳商法みたいですよね。😈👿
ドラマでは、脂汗をかきながら、トイレで鎮痛剤を飲み、あまりの痛みに気を失い、救急車🚑で病院🏥に運ばれた仲里依紗さん。
病院で「命に関わる病院ではないんですから安心してください。」って言われてた。
(あー、この言葉もママも言われたっけなあ。病名も告げられない先生に命に関わるか関わらないか、どうしてわかるんだ！実際、後にママは半年後に死んでいたかもと言われたし。。)
ドラマでは仲里依紗さんも、さすがにこの場面で声を荒げました。
「あなた達、医者ですよね！なのに何でわからないの？また気のせいって言うんでしょ。私が嘘ついてるって言うんですか！？」
泣けました。
今思い出しても泣けてくる。あの頃の痛み、恐怖、苦しみ、辛かったなあ。。。
仲里依紗さんは、松潤さん演じる、総合診療科の医者に出会い、
やはり血液検査などあらゆる検査では異常はないとされながらも、
「線維筋痛症」
という病名を告げられます。
松潤演じる総合診療科の医者が差しのべるその手。神さまに思えたことでしょうね。
ママは、10件目の病院に、「痛み専門のクリニック」を紹介されました。
そこでやっと病名が付いたのでした。(実際には、後に違う病名ではありましたが。)
線維筋痛症と病名を告げられた時の仲里依紗さんのセリフ、表情、
まさしく当時のママと全く同じでした。
初めは、えっ何？
病名あるの？という驚き
ママは、後に病名は違ったのですが、その時は「肢端紅痛症」と
病名を告げられました。
聞いたこともない病名
だけど何故か不思議とほっと安堵の表情
ママの肢端紅痛症も、勿論聞いたこともない病名でした。
その当時は日本にまだ3人しか患者さんがいない、もしこの病気ならあなたは４人目です。難病で治療薬も治療法もありません。
珍しすぎて、研究もされておらず、世界的にも殆ど何の文献もありませんでした。
線維筋痛症も全身が痛くなるのですが、
ママの肢端紅痛症は、字のごとく、四肢の端(両腕、両足)が紅くなり痛くなる、将来は歩けない、壊死すれば切断もあり得る、、など怖いことばかり。
ドラマでは仲里依紗さんも、泣いて取り乱したりせず、微笑んでいました。泣き笑いですね。🥹🥲🤭
「やっと、これで病気だって言える。やっと。やっと。。ごめんなさい、病気なのに喜ぶなんて。。」
このシーン、このセリフが一番泣けました。
🥹(*T^T)🥹だって、同じようにママも
笑って同じセリフを言っていたんですもん。
「先生、病名があるんですか！笑ってごめんなさい。病名告げられて笑うなんて変だと思うかもしれませんが、嬉しいです。ずっと痛いばかりで何かわからなくて不安で恐かったから、どんな難病だとしても、病名があったことが嬉しいんです。先生、私に病名をつけてくださってありがとうございます。」と、ママは
先生に言ったのを覚えています。その時は不思議と涙は出ず、笑顔で家に帰り、帰るとすぐに住宅建設会社に電話して、
「私、将来車いす♿の生活になりそうなので、バリアフリーにしてもらえますか。」
とリフォーム依頼をしていたんですよ🤗
その日にですよ🤭
何の病気か知りたかったのです。何の痛みかわからない、不安と恐怖に押し潰されそうだった日々。
ネイリングのアクセサリーを製作しながら、合間をぬってネットや医学書を読み漁っていました。
熱をもった手足は冷やしたほうがいいと言われ、バケツ🪣に氷🧊を入れて、その中に真冬なのに手足を突っ込んだりしました🥶。
小芝風花さんも医師役
忘れもしない、大晦日に、恒例の手作りのお節料理を夜中まで立ちっぱなしで作っていて、今までにない激痛が襲い、号泣しながら「ママ、きっと両足切断するんだ！足、無くなっちゃうんだ！でも足無くなれば、もうこの痛いのも無くなるんだよね！」
と、その時居た長女に向かって、子供のように大泣きしました🥹
病名を告げられてから、この日初めて泣きました💦😭💦
今はこんな風に歩行器を使ったり、杖🦯をついたり、時には車いす♿を使っています
痛み止めの飲み薬💊は飲んでも何も効きませんでした。なのに、副作用でか、視力👁️がどんどん落ちて🙍⤵️ゆきました。細かい精密な作業をするネイリングのお仕事にとって、致命傷でした。先生に相談して他の鎮痛剤にすると共に、両足のくるぶし🦶と足の甲の骨に、
ステロイド注射💉をしてもらうようにしました。が、悶絶するくらいの痛い注射💉のわりに、1~2日しか効果はなく、そのまま月日は流れ、二子玉川の高島屋さんでのネイリングフェア💍２週間の初日に最悪の結末となったわけです。
二子玉川で緊急で診て頂いた病院で、「あなた、このままだと死ぬよ😇」、と言われフェアはお客様が交替で販売してくださり、ママは即入院🏥となったわけです。
ここからが12件目の現在の病院、総合診療科です。
当時の医師は、ママが半年後には亡くなっている可能性が高いとよみ、取り敢えず、3ヶ月入院しましょうと言われたんですよ。
入院してからは、毎日毎日、検査、検査でした。
結局は当初診断された「肢端紅痛症」ではなく、別の難病でした。
これまた厄介な病気で、今現在も20錠もお薬を飲んで、痛みと闘っています。
珍しい患者がいるということで、いろんなドクター、研修医、医大生やらが連日いらして、いろんな方向から千手観音のように
手が🖐️伸びてきて、
あちこち触られまくりました🤚🫲🫷🤭
長くなりましたが、
新しいドラマで、自分と酷似した内容、ママに取材して作った？と思うほどの冷たい医師や、優しい医師や看護師や患者さんのセリフ、表情。そのどれもがかつて、経験したものばかりでしたので、本当にびっくりしました。
この第１回はとても反響があったそうです。
Tverなどで見られる方は是非見てください。あと1週間見られるみたいです。
万博⑥クウェート館、中国館、コモンズ館、高いコロッケ
大阪万博リポート⑥
今回でパパさんと行った万博リポートは終わりです。
クウェート館
🐪🐫🐪🐫🐫🐪🐫
クウェート館の入り口に、ママ達のような、顔平たい族とは全く異なる、彫りの深～いイケメンクウェート兄さん。
にこにこ🤗して、自ら写真を撮ろうよと
招いて下さり、更にこのピース✌。クウェート館は皆さん親切で感じが良かったです
中に入ると、大きな地球儀🌍️
この地球儀🌍️に、映像が映し出されました
クウェート、やっぱり砂漠のイメージが強いですよね🐪🐫🐫🐫🐪🐫🐪🐫🐪🐫🐫
映像のあと、地球儀🌍️に自分たちの姿が映し出されます。
次の部屋
砂を入れたテーブル
砂の表面に映像が映し出されます。
9秒
さそり🦂や蛇🐍が
砂漠の砂の上を動き回っていて(映像)、皆さんそれを捕まえようと、必死で砂を掴みます。
突然、部屋のすみにいらしたクウェート兄さんが、ママの隣りにいらして、↑画像の中央の光っているところを掘ってごらんと。
言われるままに掘っていくと、
中から模様が描かれたコイン🪙のようなものが現れます。
ただし、これも映像ですので本物のお宝(コイン)はもらえませんよ🤭
天井や壁、砂漠の砂丘のよう。
壁に映し出される女性と同じように、円の中でダンスを💃踊るコーナー
ちょっと恥ずかしいけど、おじさんが一生懸命踊ってた🤭
手前のレバーをプッシュして、画面の岩を水圧で浮かび上がらせるコーナー
パパさんは何度も速いスピードでチョコチョコ押して、なかなか岩があがらなかったけど、ママは思いっきりゆっくり、１回だけ押したら、１回で浮かんだよ～🤣
布のドレープが美しい休憩室
壁沿いにソファーになっているので多勢のひとが座れます
23秒
最後の部屋はドーム型の、360°壁とドーム天井に映像が映し出されます。
寝ころんでプラネタリウムのように映像を見ることができます。
26秒
継ぎ目などが無くて
映像が綺麗。
壁沿いと中央でみられるのですが、壁沿いに寝ころんだほうが見やすいですよ。
小腹が空いて、イタリア🇮🇹館のレストラン🍴🍝イータリーで軽く食事を、と思いましたがこんでいたので、テイクアウトを。
ピスタチオクリームドーナツ(左)と
ライスコロッケ(右)
¥1.200
前に並んでいた男性がライスコロッケを3つお皿に乗せてかっていったので、てっきり
３個で¥1.200だと思っていたら、何と！
1個¥1.200(￣□￣;)!!
コロッケが¥1.200
じゃあ、さっきの男性、コロッケに¥3.600も払ったのね
あとはピザ🍕を2切れ
予め焼いてあったピザを軽く焼き直して温めてくれますが、
カリカリになってしまって、ピザ🍕ではないみたい(-_-;)
これで¥7.000ほど支払ったパパさん
びっくりしてました
😮😨🫢😵🤪😲
自国だけで立派な設備のパビリオンを建てられない小さな国々が複数集まって展示をする
「コモンズ館」
というパビリオンが確かA~F館まであります。
普段はなかなか行くこともできない、遠くて小さな、でも魅力たっぷりの国々。
空いているし、中は涼しいし、トイレ🚻も綺麗だし、お勧めです✨✨
１ヶ国ごとのブースは狭いですし、展示物も少ないですが、映像、物産品、パネルの説明など、じっくり読むと、新しい発見があって楽しかったです。
映画にもなったジャマイカ🇯🇲のボブスレー
🇯🇲🇯🇲🇯🇲🇯🇲🇯🇲🇯🇲🇯🇲
ウサイン・ボルトとパパ🇯🇲
トリニダードトバゴ🇹🇹のスチールドラム
自由に試せます
🇹🇹🇹🇹🇹🇹🇹🇹🇹🇹🇹🇹🇹🇹
中国館も見てきました
🇨🇳🇨🇳🇨🇳🇨🇳🇨🇳🇨🇳🇨🇳
ひょうたんの中をくりぬいて、細かな彫刻を施してありました。その精巧さに驚き👀‼️
中国館も映像が、スケールが大きくて素晴らしかったです。
各国パビリオンの前などでは、待っている方々に簡単なショーなどを見せてくれたりします。
ちょうど人形劇と演奏をやっていました。
以上、万博リポートでした🇯🇵
これから万博へ行く方の少しでも参考になれば嬉しいです。🤗
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万博⑤フィリピン館でAI珊瑚ママとAIバナナパパ、うなぎパイキッチンカー
🪸AI•サンゴママ🪸
別人かと思いましたが、一応、フィリピン館🇵🇭のAIが作ってくれたママ🤭
パパさん曰く、「若い頃のピチピチしたママのようだ」😀
裏を返せば、今のママはピチピチでは無い！ということ？😡
アメリカ館🇺🇸の次
「フィリピン館🇵🇭」
へ行きました
ママの後ろはフィリピン館のドアなのですが、フィリピン特産の生地で作ってある扉でした
フィリピンの生地で作った民族衣裳
AI•バナナ•パパ🍌
AIが作ってくれたパパさん。大爆笑🤣
とても人気のコーナーです。かなり待たされるけれど是非どうぞ。
顔を囲むのは
魚🦈、珊瑚🪸、バナナ🍌、お花🌺、などから選べます。
10秒
お花やフルーツでできた自分の分身が、自分と同じ動きをしてくれます。
8秒
パパさんもやってみた
楽しいコーナーです
18秒
ママとパパもやってみた
楽しかった～😆
写真も動画も取り忘れたのですが、フィリピンにもフラメンコ？があるのですね。民族衣裳の男女が目の前で踊ってくださるショーを運良く見ることができて、とても素敵でした
フィリピン館🇵🇭予想以上にと～っても楽しくて大満足のパビリオンでした😃🎵
お勧めです🥳
フィリピン式？のマッサージをしてもらえますよ。
このフィリピン館の隣にあるのが、
うなぎパイの春華堂さんのキッチンカースペース
普段は浜松市のうなぎパイファクトリーという見学型工場に置いて営業しているキッチンカーを、大阪まで運んできました。
お勧めは焼き栗🌰と
うなぎパイジェラートと和栗のマサラダ
春華堂のマスコット
「うなくん」がお出迎え
ママも持ってる、
うなぎパイキャリーバッグ🧳大小
キッチンカーは4台
🌰とっても美味しい石川県能登の和栗
「松尾栗園」
能登の栗農家さん達は、皆さん能登半島の大震災で被災し、農園が駄目になってしまったり、工場や自宅が全壊してしまった方が多勢いらっしゃいます。
ホクホクの焼き栗とうなぎパイの形のお手拭き
その場で焼いてくれるので、焼きたてはアツアツでホクホクで美味しい～😆
和栗入りクリームの冷えたマラサダも絶品🌰✨
「春華堂」では、能登の栗農家さんを助ける為に動いています。
クラウドファンディングもしました。パパさんも10万ほど寄付しました。
松尾栗園の松尾さんは、浜松に移住して確か、浜松の休眠田畑を開拓しているのではなかったかな。
能登の栗農家さんの支援のために、能登の栗を使うようにしています。
酷暑の中、万博会場のこの場所で焼き栗を作っているのです。暑い🥵のにご苦労様です。
浜松の春華堂では、完全予約制ですが、¥6.000で、和栗のパウンドケーキも販売しています。
松尾さんが、朝採れした栗を洗浄して選果して、熟成庫で40日間低温熟成して糖度をあげた熟成和栗を焼いています。
うなぎパイジェラートも是非食べてみてくださいね。
静岡県はお茶の名産地てすが、紅茶も作っていますよ。和栗と静岡和紅茶のコラボもお楽しみください。
万博へ行ったら
是非立ち寄ってくださると嬉しいです🤗