「主治医からの医ケア指示書を、書き直してもらってきてもらえますかー？」
と。
いよいよ、
学校給食ミキサー化プロジェクト(勝手に命名)
が動き出すようです
今後、校内の医ケア検討委員会で話し合いながら、詳細を詰めるとの事でした。
またまだ、
ミキサーの機械は誰が準備するのか？
誰がミキサーにかけるのか？
洗浄などは、どう扱うのか？
など、詳細は決まっていないとの事。
詳細が決まっていないって事は、希望が通りやすいってことかも？と思い、
以下を要望？アドバイス？として伝えました。
①食べ残しは胃ろうから注入する
②胃ろうからの注入にあたり、ミキサー食にダマが残ってたりすると注入しにくくなるので、出来れば一度裏ごしをかけてほしい
③裏ごしにかけるというひと手間があるので、給食室で準備してもらうのが良いと思う
学校でミキサー食やペースト食に対応してもらっている方、
何か注意点や交渉すべき事などあれば、教えてくださーい‼️
これから書類を整えたり詳細を詰めたりするので、実際スタートするのは2学期以降になるそうです
さてさて、昨日はSTの訓練でした。
今回も私は中に入らず、マジックミラー越しに訓練の様子を見ていたのだけど、
・キャンディ🍭を、10秒ペロペロ！
・フルーツ？をガーゼに包んで、口の中に入れて噛む練習。
・先生が口の中に指を入れて口腔内マッサージ！
・口の周りもマッサージ！
などなど、
これまで7年以上に及ぶST訓練で見た事の無かった、
「摂食訓練」と呼べるような訓練を、一生懸命、真面目に受けている…
なんだかジーンとしてしまいました…
ハコもね、食べられるもんなら食べたいんだよね。
怖いし疲れるからたくさんは食べられないけど、少し食べられるようになってきて嬉しいんだよね。
それなのに、ママは時々、イライラ怒りながら「自分で食べろ！💢」とか言うから、嫌なんだよね。
でも、食べなきゃいけないってのも頭では分かってるんだよね。
頑張ってるんだよね。。
日常の流れの中で、
食べないハコに、
注入しなくてもへっちゃらなハコに
ついついイライラしてしまう。
背が低い事を気にしていて、大きくなりたい！とか言うくせに、
休みの日にわざと注入しないでいると、
平気で夕方まで遊べてしまう。
なんでお腹空いたって言わないの！？
お腹空いたなら、自分でそう言いなさい！
てか、もういい加減自分で食べろーー！！
ってなる…。
もう、精神的虐待してるなぁって自分でも思う。
病気由来のことで必要以上に怒ってしまって、いつも自己嫌悪、、、
でも、頑張ってるんだよね…
訓練見ていて、ハコなりに期待に応えようと頑張っているんだってことを痛感。。
帰りに、家族みんなでスシローへ。
デザートのアイス🍨をふうさんに分けてもらいながら、「おいしーー
」と本当に美味しそうにほおばるハコさん。
」と本当に美味しそうにほおばるハコさん。見ている私達も嬉しくなる！！
そして、私が頼んだカタラーナにも挑戦。
アイスと違って口の中で溶けてはくれないけど、
口の中で転がして、飲み込めた！！
一歩ずつ、一歩ずつ！！