もやもや病とのお付き合い

もやもや病とのお付き合い

2022年4月、もやもや病と診断を受け、無症候ながら8月に左側の直接&間接バイパス術を行いました。
治療記録と情報収集の為のブログです。

今日は脳外科の定期診察日。

特に医師からも何もなく、

こちらからも何もなく、

お薬もらって終わり。

難病認定の調査票記入も頼んできました。


この調査票、

みなさん現症のところはどうやって書いてもらってるのでしょう?


私はこれで3度目なんだけど

初回は受付に出したら次の診察日まで保留にされ、

診察時に現症を確認されてそれから記入という

無駄な日数を費やしました。


2度目はそれを踏まえて

現症を付箋に書いてそれを貼っていったら

調査票現物に自分で書けるとこは鉛筆でかいちゃってと言われ

それで日数もかからず

パソコンで作られた書類をもらえました。


今回は病院が変わったのでどんなシステムなのか?

まずは主治医に「これ書いてください」と言ったら

「文書課に出してねー」と。

文書課もその書類を受け取り

引換書を渡して終わろうとしたので

去年鉛筆書きしたものも出して

「症状とはこれと変わってません」と渡してきました。


でももう3年の付き合いだから

カルテ見たら症状はないことはわかるだろうから

必要なかったのかな?


書類出来たら取りに行かなきゃ。

交通費結構かかるんだよなー。

郵送できるか聞けばよかった。


毎年面倒な作業だけどしかたない。