和笑ちゃんお見事に
小学校第1学年の課程を修了しましたぁ〜✨✨
最重度と太鼓判を押されるほど
重度な障害を持った
重症心身障害児の和笑ちゃんが
特別支援学校ではなく
地域の小学校を選んで入学することは大きなチャレンジでもありました
健常に育つ子どもたちと一緒に過ごし子どもらしいココロを豊かにする『学校生活』
特別支援教育を受けながら生きるチカラを伸ばす『学校教育』
この2つはママの中では
和笑ちゃんの成長過程で大切にしたいポイントです
そして両方を満たしてくれるのが
特別支援学校ではなく
地域の小学校だと思い選択しました
そしてピカピカの1年生 🎒
ママの期待（⁈） 予測（⁈）は
想像以上の喜びや感謝に溢れて
面白くて楽しい学校生活が過ごせました✨
とにかく子どもたちの
なんの枠のないピュアな感覚や
純粋な優しさに触れて
子どもたちとの関わりの中で
和笑ちゃんは「みんなと同じ」をたくさん経験したと思います✨
子どもたちから受け取った
宝物は「喜び」や「感謝」のように
目に見えないものばかりではなく
見て見て〜♡
カゴいっぱいのプレゼントや
気持ちのこもったお手紙など
ホントに、ホントに盛りたくさん
大切に受けとりました
1番最近もらったお手紙は
この1年間のお友だちと和笑との在り方がめちゃくちゃ素直に表現されていてママは読んで感動して、笑っちゃいました(笑)
あまりに可愛いお手紙なので
お披露目しますね♡
［いつもいっしょにあそんでくれてありがとう2年生になってもおんなじのくらすがいいねおべんきょうにがてなのはわかるよおべんきょうしないとばかになっちゃうからがんばろうねくらすがちかくてもはなれてもべんきょうがんばるいつものなごみちゃんでいてね］
句読点もなく 1年生らしい文章で
ところどころにヘンテコな文があったりして一生懸命書いてくれたのが伝わって和笑ちゃんに読んで伝えながらママは泣きそうになりました
そして、お手紙の裏に描いてあった
「絵」に大笑い ⤴︎⤴︎
「あそぼ」と言ってくれてる
お友だちがいて
「いいよ」と言っている
先生か学校看護師さんがいて
そして
バギーに座ってる和笑ちゃんは
「うー」とお返事してる♪
もう、この絵が和笑ちゃんの
幸せ過ぎる学校生活を全て表現してくれている様で
ママは地域の小学校に通う選択をして本当に良かったと嬉しくなりました
和笑ちゃんの学校生活には先生か学校看護師さんの助けが必ず必要になること、これは前にもらったお手紙の絵に『おすひと』の存在が描かれていて、子どもたちの中で理解されているんだなぁ…とわかりました
今回のお手紙の絵では「いいよ」と言っている人と「うー」と言ってる和笑ちゃんが存在していて、子どもたちが向き合っているのは和笑ちゃんだってわかる♡
当たり前のことだけど
子どもたちが触れ合っているのは
和笑ちゃんだって伝わる♡
ママが学校に居る時間の中でいつも見て感じていること「そのまま」が描かれている絵です
お陰でさまで和笑ちゃんは子どもらしくココロ豊かに成長しています♪
さてさて
和笑ちゃんの『学校生活』が
サイコー✨✨
ってことは充分に伝えられたかなぁ…と思います
もう1つの大切なポイント
『学校教育』については
課題がいっぱいかも… 💦
ママの考えの中で1年生は
「地域の学校で和笑ちゃんが体調面でどこまで負担なく過ごせるのか」
「お友だちとどんな関わりを築きながら成長できるのか」
この2つに意識が向いていて
「教育」と言う側面ではあまり考えていませんでした
でも
一年生の間に何度も「教育的視点」で考えたとき、学校や教育委員と意見や見解が違い話し合いを重ねる経験をしました
結論から伝えると
話し合い、理解を深めてもらえば
ママの主張は受け入れてもらえ
和笑ちゃんにとって
最適で、最善な策で対応してもらい感謝、感謝です✨
だけど、そもそも
なぜ意見や見解に違いが生じるのか…
その点についてママなりに考えた結果、重症心身障害児や医療的ケア児に対する「特別支援教育」の捉え方が根本的に違うのかなぁ〜と感じます
和笑ちゃんの住む地域の学校には今まで重症心身障害児・医療的ケア児が在籍していません
だけど学校や教育委員はこれまでの「特別支援教育」の枠の中で重症心身障害児・医療的ケア児に対する「特別支援教育」を実施しようとします
当たり前ながら
それではまったく足りなく
今までの概念や枠からはみ出した
より多くの教員の関わりや諸々の配慮が必要だと言うことをママが伝えると「意見や見解の違い」が明確になります
例えば…
和笑ちゃんの「オムツ交換」
今は学校看護師さんがメインで先生が補助をしながら交換しています
↑
「大きい」「重い」和笑ちゃんなので1人より2人は最適です♪
でも、本来なら学校の先生メインで看護師さんが補助をするのが理想だと思っているので、そのことを学校側に伝えると
「オムツ替えは教員の仕事ではない」趣旨の意見が返ってきました💢
いやいや
特別支援学校では当たり前に教員の方々が関わってるし
医療的ケアがなく肢体不自由な子どもが学校に通ったら看護師さん付かないし
家庭では「家族」
病院では「看護師」
では、学校では？ と言えば
もちろん「先生」でしょ！
たかがオムツ交換と捉えてしまえばそれは「教育」とは無関係に感じるかもしれないけど
「排泄」と捉えて考えると
和笑ちゃんが生きていくために必要不可欠な生活の行いであり
自立活動の区分では
「健康の保持」に含まれる
生活習慣の形成に関することに相当するし
今みたいにオムツを濡らすことなく促しでオシッコがだせるのは
「環境の把握」に含まれる
感覚と認知の理解と対応に関することに相当します
これからはオシッコの尿意を
何かのカタチで伝えることができるようにしたいので
「コミュニケーション」の区分も含まれてきます
ママは教育者ではないので
難しいことは分からないけど
和笑ちゃんを支え、応援してくれているたくさんの方々がいつだって大切なこと、必要なことをちゃんと教えてくれます
ホントに和笑ちゃんは幸せだぁ✨
そんなこんなで
和笑ちゃんの「学校教育」について2年生からはもっと充実した有意義な時間にしたいと要望をして
今月の初旬には普段の生活で和笑ちゃんを支援サポートしてくれている訪問看護師さんやデイサービスのスタッフさんなども参加して2年生の和笑ちゃんの「学校教育」についての個別支援会議が学校で行われました
医療的ケア児コーディネーターさんが軸となり『場』を作ってくれました
予定では校長先生と教頭先生が出席し、教育委員会の方も出席と聞いていましたが
なんと！当日になって会議が始まってみると校長先生不在と判明
当たり前のように学校内の会議に出席のため校長は不在ですと告げられてママの感想は「えっ？」でした
いやいや、前から決まっていた個別支援会議だし…
コーディネーターさんが学校の都合を優先して日程調整してくれたハズなんですけど…
なぜ、外部の人も集めた支援会議より校内会議が優先なの⁇
が、素直な思いでした
後から聞いてみるとその場にいた
出席者の誰もが 「えっ！」と感じたそうで
「バカにされた感じもする」とか
「形式だけの会議のようにも感じる」とか厳しいご意見もありました
ママ的にも心底残念に感じていたので出席してくれた支援者の方にも申し訳なくて仕方ない出来事でした
でも、会議の内容は出席した支援者の皆さんが声をそろえて
「出席してよかった」と言ってくれたほど重症心身障害児・医療ケア児への教育について理解が深まる内容になったのでママも安心と満足を得ることができました♡
さてさて、会議は通過点 →→→
あの貴重な時間の内容を踏まえて2年生が始まるまでに和笑ちゃんの「学校教育」の在り方について学校と話し合わなきゃ ♪
いや、重症心身障害児や医療的ケア児の「学校教育」についての話し合いかなぁ…
今度はちゃんと校長先生に時間をとってもらい話せるようにと学校にお願いはしているけど、なかなか日時の返事がなく前に進んでいません💧
ちゃんと新学期に間に合うのかなぁ〜と少し心配していますが特別支援学校から地域の小学校に学びの場を移しても重症心身障害児や医療的ケア児が最適・最善な教育を受けられるように
しっかり話し合いを重ねて最速で実現させていこ〜ぅ✊
（ ママは “最” が大好き！）
ママも、支援者も、学校も
和笑ちゃんにとっての
いや、重症心身障害児や医療的ケア児たちにとっての “最良” の学校教育が目標なのは同じはず
協力し合って、調和をなしながら
スキップするくらい軽やかに楽しく
前に進めるといいなぁ♡
学校のこと
伝えたいこといっぱいあるのに
なかなか伝えられないままですが
喜怒哀楽いろんな感情を味わった出来事をちゃんと記録してあるので
お伝えできるまで待っていてくださいね
ちなみに、和笑ちゃんはマイペースに春休みを日向でまったりと過ごしています(笑)
いろいろあっても
この存在に全てが癒され
パワーをもらっています✨✨
1年の振り返り長くなりましたが
読んでくださり
ありがとうございました