和笑ちゃん
7才2か月になりました
2月は風邪をひいてスタート
なんだかんだと長引いて
元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧
そして
珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧
3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️
引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて
次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅 🏠
体調が整わない時に
「良くなるといいなぁ〜♡」
と言う期待で強行した療養
結果としては和笑ちゃんに負担をかけることになりママは珍しく後悔しました
この「後悔」という
負のエネルギーが
負のスパイラルを生んだのか
体調不良がズルズルと長引いて
大事をとって学校を休んだり
大事にし過ぎて ゴロンと寝かせる時間が多くなり痰が背中に溜まってしまったのか呼吸が浅くなり
spo２ も下がり始め
在宅酸素を流す日々に… 💦
頭痛や倦怠感があるのか
筋緊張も高くなり
その影響か微熱の発熱も…💦
「大丈夫？」「痛くない？」
と声をかけても
兄ちゃん、姉ちゃんみたいに
体調を伝えることが難しい和笑ちゃんなのでママは肺炎や感染症の心配がないか、かかりつけ医に駆け込んで受診したり
筋緊張でガチガチになって
真っ直ぐにならないくらい
そり返った腰
引き上げてる骨盤
ひねって巻き込んでる肩
なにより変形して見える肋骨
そんな和笑ちゃんの身体にビビってリハビリに駆け込んだり
ママのマインドも
負のスパイラルにどハマり⁉︎ 💦
するとママのところに
ザワザワと集まってくるのは
ネガティブなことばかり
和笑ちゃんの場合
spo２ が下がっているのは今まで
大きな肺炎の症状は見られなくても小さな肺炎を繰り返しているのかも… と言う仮説
この仮説の先には
だから大きな肺炎に繋がる可能性は十分に考えられて
呼吸の状態がガクンと悪くなる可能性も考えられて
気管切開や呼吸器が必要になっていくかもしれないと言うゴール設定
それから
筋緊張についても
年齢的にも身体がグンと成長する時期だから側湾や変形が進みやすいのは仕方ない。
（↑出ましたママの大っ嫌いなフレーズ「仕方ない」）
和笑ちゃんは緊張を緩める薬を飲んでいないけど、そろそろ薬を飲んで筋弛緩をしてあげないと内臓にも影響が出てくるし、本人が辛いと思います
薬の内服に抵抗があるなら
緊張の強い箇所に部分的にでもボトックス注射を打って緊張を緩めるとか何かしないと本人が可哀想かも…
と言う仮説
この仮説の先には
側湾や変形が進むのは時間の問題で防ぐことも避けることもできない
薬や注射でなるべく遅らせて、酷くなったら手術などで対応すると言うゴール設定
どっちの仮説も
どっちのゴール設定も
ママには和笑ちゃんが赤ちゃんのときに説明されて聞いたような記憶があります
でもママは違和感しか感じず
処方されても
薬を飲ませることはなく
その頃のママが決めた
仮説とゴール設定は
薬で筋肉の緊張をコントロールしてしまったら和笑ちゃんが自分で自分のカラダをコントロールする学習ができなくなっちゃうという仮説
そして
赤ちゃんが泣いている時に
抱っこしたり、声をかけたりすると泣き止むのど同じように
和笑ちゃんの緊張も抱っこしたり、触れたり、語りかけたりすればゆったりとリラックスできると言うゴール設定
和笑ちゃんはママの仮説通りに
自分のカラダで静的弛緩を学び
緊張が強くてもママがそっと触れていればフワっと力を抜くことができるようになりました
言葉より写真の方が
分かりやすいかなぁ…
医者から薬を飲ませてね💊
と処方されていた0才頃の和笑ちゃん
常に筋緊張が強くカラダが真っ直ぐになる時はありませんでした💧
うっかりママの飲ませ忘れが
功を奏して（⁈）
薬を飲まずに自分で筋弛緩を覚えた和笑ちゃん♡
7才になった今の様子は
普段から緊張は緩んでいて
それでも少し右側に緊張を感じるのでママがそっと身体に触れて
「チカラ抜いてごらん」と声をかけてあげると… ほらっ✨✨
僅かな違いで分かりにくいかもしれないけど、しっかり脱力してカラダがゆったり、ふんわりになりました
並べた方が分かりやすいかな…
首、肩、腰の緊張が和らいで
顔の向きも自分で変えました♡
最重度脳性マヒの重症心身障害児と言われた和笑ちゃんは新生児の頃から
一生外せないだろうと告げられた
呼吸器や医療機器を1つ1つ無くして1ヶ月でNICUからGCUへ移動して
『生きるチカラを持ってるよ！』
とママに教えてくれました
お家に帰ってきてからも
薬に頼らずママの手だけで筋弛緩し
『自分で育つチカラを持ってるよ！』と教えてくれたり
小学生になってからもオムツを濡らさず自分の意思で排尿することが出来るようなったり、声を出したり、表情が豊かになったり
『学んで成長するチカラを持ってるよ！』と教えてくれています
最重度脳性マヒの子どもでも
どんな子も子どもは
『ちゃんと育つチカラを持ってるよ！』
と体現して表現してくれる和笑ちゃんの生き方が必要な人の希望の燈になればいいなぁ…
もちろん
ギュウギュウと筋緊張が強く
フワっとなれない時も多々あり
ますが、まだ7才これからも自分のカラダのコントロールの仕方をより学んでマスターして筋緊張を克服していくとママは信じています✨
そんな、こんなで
「後悔」をきっかけに
負のスパイラルにハマっていた
ママですが
赤ちゃんだった和笑ちゃんが
薬や手術に頼ることもなく
ゆっくりでもちゃんと成長している姿を見せてくれていることに気づき
ママのマインドは一気に陽転✨
それからと言うもの
週末恒例のパパからのお出かけのお誘いはさらっと断り
お家であったかくゆったり過ごして
しっかり和笑ちゃんに触れて
いっぱい抱っこしたり、お喋りしたり愛情たっぷり伝えていると
ママは自分自身がなぜか焦っていたことに気づきました
いま思うと
『どうにかしなきゃ！』
と焦っていたのかなぁ…
ママには
どうにもできないのに (笑)
和笑ちゃんのこと
どうにかできるのは
和笑ちゃんだけなのに ✨✨
ママに出来ることは和笑ちゃんが生まれた時と変わらず
元気に生きる
笑って楽しく生きる♪
って信じることだった
ママは
「生きてくれてありがとう」って
新生児仮死で生まれたわが子が
重症心身障害児になりましたと主治医から聞いたときにも感じた純粋な『喜び』を久々に感じました✨✨
↑
大体の親は泣き崩れる瞬間
ママの目はキラキラになりました
(笑)
和笑ちゃんに愛情をたっぷり注いでいたら和笑ちゃんから倍返しで喜びを受け取りました
ママのマインドが陽転すると
特に何をした訳でもなく
和笑ちゃんの体調は不思議と回復❤️🩹
「病は気から」は
遠隔でも成り立つらしい (笑)
2回お休みした学校も
学校看護師さんを信頼して
登校してみると
「痰祭りですか？」ってほど
午前中は痰がたくさん引けたけど午後にはすっかり治ってサチュレーションも良好ですよ♪ との伝言
お友だちパワーも加わって
和笑ちゃんの治癒力が最大限に
パワフルになったのかなぁ… 💪
お友だちに囲まれて過ごす放課の時間はもちろん、いつもは居眠りしがちな授業中も、一日中しっかり目も覚まして学校生活を送っていたらしい… 楽しかったのかな ♡
やっぱりお家で静かに寝ているより、学校に行ったほうがスーパー元気になって帰ってくる『説』
兄ちゃん、姉ちゃんと同じく
和笑ちゃんも家にいるより
学校に行ったほうがいいみたい♪
ホント
子どもらしく
成長しているなぁ〜
風邪をひいて
ちょっぴり長引いて
免疫力や生命力をアップした
和笑ちゃんと
珍しく
メンタルが負に引っぱられ
だからこそ
大切な気持ちに触れて
より確かに「愛」と「信じる」と「喜び」を思い出すことができたママ
7才2か月になるひと月は
めちゃくちゃ濃くて
めちゃくちゃ学びの深い
ひと月になりました
体調不良が続いてすっかり「食べる」をお休みしていた和笑ちゃん💧
口を動かして話すこともしないので
やはり口を使わない日が続くと動きや飲み込みが悪くなりがちで
「あーんっ」とお口も開かないし
「もぐもぐ」も「ごっくん」も
スムーズには進まなくなりました
誤嚥の心配をなくす意も込めて
食べる前にはお口のリハビリから始まっています
めっちゃ、面倒くさそうにチューブを噛む和笑ちゃんもママには子どもらしさに感じられて愛おしい♡
ママに色んなことを教えてくれる
和笑ちゃんありがとう
大好きだよ
読んでくださり
ありがとうございました