愚痴炸裂・・・言わずにはいられなかった | 凪の時間 (滑膜肉腫と共に)

凪の時間 (滑膜肉腫と共に)

高校1年生の時に滑膜肉腫を発症した息子の記録です。
約6年の闘病生活。転移、所術は数知れず。
亡くなる瞬間まで生きることに全力を傾けた息子の生の姿です。
2023.11.19以降は、母の想いを綴る独り言日記に変わりそうです。


大阪の病院と電話でやり取りした日、私は歯医者の予約が入っていた。

病院に電話をするのは4時。
歯医者の予約は4時半。

歯医者に電話して、15分程遅れるかもしれないと伝えた。

なんともバタバタした日だ。

午前中には放射線も行ってきたのに、

歯医者はギリギリで間に合って、やっと治療が終わってヤレヤレと思っていたら、会計の時に大学病院から電話。

出てみるとケースワーカーさん

訪問看護の先生が、今は放射線科に毎日通院しているので、それが終わってから考えましょうと。

だから、私は前回お話した時に、そのように言いましたよね?

冗談めかして(いや、事実だけど💦)

「息子の部屋が散らかりすぎていて汚部屋だから入れないですよ〜」

と言ったの迄主治医に伝えられ、家が散らかっていて汚いからと訪問看護を断っている場合では無いとすごく叱られた。

断った理由は違うし、そこだけ強調されてもね。

「○○さん(ケースワーカーさん)は、オフレコの部分も冗談の部分も、みんな主治医に伝えるんですか?
○○さんだからと思ってお話している部分もあるのに、何もかも筒抜けでは、こちらも身構えて最低限のことしかお話出来なくなります。
信用できない人には相談もしたくないです
し。
息子も不信感を抱えてしまいました」

このことに関しては、配慮が足りなかったと謝っていただいた。

「主治医は訪問看護を早く入れるように毎回急かして来ますが、息子はまた必要無いと言っています。
突然死することもあるからとか言いますが、突然死のリスクなんて健康だとおもっている人にでも誰にでもありますよね?
あまれ急かされると、治る見込みの無い患者は早く追い出したいのかと患者にしたら思ってしまいます。
あと1ヶ月しか持たないとか聞いてもいないのに息子の前で平気で言いますし、最後の看取りの場所を決めておくようにとかも息子の前で言います。
あまりにもデリカシーに欠けるのではないでしょうか?」

「そんなこと言うんですか?!」

さすがに○○さんも驚いていた。

「息子は治そうと思って治療に通っているんです。
それを否定されるようなことを言われては、生きるモチベーションも無くなってしまいます」

「ですが先生は頭の回転も早く、事実は事実と言うタイプの方だから、こちらが何を言っても無理です。
私は凡人なので、あの速度でポンポン言われたら何も言えません」

「とにかく、そんな諸々の会話があって、息子は、自分は治らないと思われているし、治らない患者だから早く追い出したいと思われていると思っています。私は息子のモチベーションを下げたくありません。
なので、訪問看護のお話は一旦保留にしてもらいたいです」

「わかりました。
訪問看護の問題は、向こうの訪問の先生の方から、放射線治療中は必要無いと思うと伝えてきたとお話しておきます」

「今お伝えしたのは愚痴なので、くれぐれも主治医には伝えないようにお願いしますね」

「もちろんです!
本当に申し訳ありませんでした」

主治医にでは無いけど、主治医に近い人に愚痴を言ってちょっとすっきり。

金曜日にこんなにバタバタして、土日にゆっくりしたつもりだけど、精神的なものか、肉体的なものか、疲れが全然抜けずに頭痛とグルグルめまいが酷くなって、目を開けているのも辛くなる。

息子はお腹が太ってきたというので、見てみると腹水が溜まっているようにも見える

食べないのに太る要素は無いし、このお腹が苦しくてものが食べにくいと言う。

今は病院にいる。

放射線が終わって、放射線科の優しい先生の診察が終わって、今は主治医の診察を待っている。

ものすごく気乗りがしないけど( ´ㅁ` ;)

それが終わったら抗がん剤治療がある。

早く帰りたいなぁ。

外メダカ、1番いいメダカだけ、蓋もしてあるのに数が減っている。

おかしいなぁ?

家の中のメダカと入れ替えたい。

ひなひなさんは、毎日ご飯をしっかり食べて、順調に大きくなっています。


白くて小さい方が、早く生まれて育児放棄された子です。