ちょうど一年前
希少がんに罹患している事が分かり
本当は
家族と親友のみにしか
話したくありませんでした
でも
障がい児を2人育てている私には
それは
不可能な話でした。
私の罹患している悪性葉状腫瘍は
短期間で
再発や転移
をすると言われています。
もしも私に何かあった時には
最重度の知的障がいもある自閉症の
長男次男を旦那さんが育てるのは
残念ながら多分難しいです。
そうなると
私は私の元気な時に
私が安心して預けられる
長男次男を可愛がってくれる
施設を探さなければなりません
そのためには
学校の先生👨🏫👩🏫
放課後等ディサービス
支援計画をして下さってる療育園
ママ友
PTA役員
長男次男の主治医
沢山の方に私の病気を
自分の口から伝えなければなりませんでした。
主治医から
告知された翌日
早速私は皆さんに
お力を貸して頂けるように
連絡をしました。
主治医から告知されても
まだまだ心の整理がついていなかった私には
それは
とても辛い出来事でした。
でも
そのおかげで
皆さんが連携をして下さって
すぐに動いてくれました。
長男次男を２人揃って預かってくれる施設。
はじめは、なかなかありませんでしたが
先生方が頭を下げて一緒にお願いをしてくれて
それらも可能になりました🥹
そして
PTA役員とママ友。
この頃私は
支援学校の副会長をしていました。
長男次男の通う支援学校では
3年連続同じ役員です。
副会長は
役員会の議事録も担当しているのですが
これが本当に大変で
議事録を仕上げて最終確認までに何日もかかり
挙げ句の果てに
「〇〇を付け加えて欲しい」という
要望があるのです
私の病気が分かった時
丁度新しい学年に変わる時だったので
支援学校の先生に相談して
それから
PTA会長さんや他の副会長さんにもお話しして
私の身体が落ち着くまで暫くの間
別の方に変わって頂けることにしました。
多分これも
支援学校のママさん達だから
お願いできたことです🥺
長女の学校だったら
絶対に無理だったと思います
「みんな忙しいのは一緒！！」
と言いながら
PTA役員から逃れようと
人に押し付けるような方ばかりだからです。
支援学校のママさん達は
涙を浮かべながら
「今は私達に任せて〇〇ちゃんは病気治すことだけを考えてー。昨年はいっぱい〇〇ちゃんがPTA役員で動いてくれたのは凄く分かってるし。」
そう言いながら
暫くPTA役員をお休みする事
了承してくれました🥹
本当は
隠しておきたかった病気
でも
障がい児を
育ててる私には
隠しておくことは
できませんでした。
本当に
プライバシーも無いです
あたしの病気を知っている人
一体何人いるんだろうか