口腔がんになった父

口腔がんになった父

色々ありながら呑気に暮らしていた矢先
最愛の父が口腔がんに
2020年夏オペ終了
何も問題ないと太鼓判押され喜びも束の間12月再発 取りこぼしがあったと言われ2021年1月再度オペ 追加治療になりそう

ご無沙汰しております


もう年が明け刻一刻と父の相続税支払い期限が

近づいております

頻繁に税理士法人と打ち合わせなどなどで

目が回っています


ところで

妹は相変わらず体調不安定な日々を過ごしております

水ぼうそう、コロナと2回入院しましたが

年明けすぐに肺炎になりまた入院しました

水ぼうそうになってから体力がどんどん落ち、

その後から食事の量も減り、日中もうつらうつらしていることが多く、飲み込みも下手で

いつも痰がゴロゴロしていました

そんな矢先のことでした

母同室ので一週間入院

誤嚥性肺炎の診断でした

退院後は飲み物食べ物を全部トロミにするなど

誤嚥対策のものに一新


したのに、、、、

また今日酸素量が下がりあわや入院か?

となったとか


なんでだろう

もう対策のしようがないのでは?


母が言ってた

昔はこういう重度の子は長生きできなかった

でも今は医療が発達してどんなに重度でも

生きることができる

昔は子供の最期を親が看取ることが出来たけど

今は重度の子が長生きだから、親が先に亡くなってしまう それがいいことなのか、最近考えるようになったと


妹はこうやって医療のお世話になりながら、少しずつ悪くなり、食べることが大好きだったのに全部ペーストになり、いつかは胃ろうになるかもしれない そうやってどうなるんだろう

母より長生きすることが幸せなの?


私も生活は全部実家に振り回されてる

もう嫌だ

父の闘病に付き合ってなようやく自分の生活を、と思っていたのに、全部全部母に頼られて

もう疲れた😓

自分のことなんて何にも出来ない

もう嫌だ

何にも考えて来なかった父と母のことが

最近恨めしく思ってしまう

全部私に背負わせて、、、、、


投げ出して遠くに逃げてしまいたいよ


妹のその後


あれからはずっと母や施設の看護婦さんが

1日に数回妹に導尿し、たまに自尿が出る

という日々を騙し騙しすごしていました

尿自体もやっぱり濁りや臭いがあったりして

残尿もあるんだろうな、、

そんな中9月後半になり妹が発熱

一応お泊まりしていたグループホームで

抗原検査を2回したけれどコロナ陰性

尿ももちろん出ないけど、少し咳こむし、、

で、訪問医に来てもらったところ

ちゃんと病院で詳しく診てもらった方がいい

ということになり、急遽受診

そこで念の為PCR はい、陽性

とのことで、入院

尿のことよりコロナ治療のための入院

そしてついていた母も陽性

2人ともコロナなら同室付き添いで良いですよ、

と水疱瘡の時も同室付き添いさせてくれたのも

あって親切に母まで入院💦

と言っても母は一日だけ倦怠感あったくらいで元気 妹は39度の熱と咳、痰

でも熱も2日で下がり、3日目には退院


 はぁ


妹の免疫力は父の死後とても下がってしまったのかな( ;  ; )


とにかく退院後はしばらく在宅 母はつきっきりで水分と尿の管理

一日中尿のことで頭がいっぱい

そんな時、クランベリーがやっぱり良いのかな、と昔ちょっと飲んだことを思い出し、キッコーマンの通販で飲みきりサイズのものを注文

それから毎日妹にクランベリーを飲ませてみたところ、、、


自尿が出る!

すごく尿も綺麗になって、ちゃんと出る!

まさかクランベリー、本当に効いてる⁉️


訪問医も自尿がちゃんと出ていることに驚き、再度いつもお世話になってる総合病院の泌尿器科で

今後のことを話して来て欲しいと言われたので

受診


泌尿器科の医師に自尿が出ていることを話すと、それなら導尿もやめて良いし、熱が出たり心配なこともないからカテーテルを入れることもないですよ、抗生剤を飲む必要もないけれど、心配ならクランベリー飲んだらどうですか?


え?クランベリー?先生、クランベリーって言った??

と、母とびっくり‼️


クランベリー、飲んでるんです!

すごく効いてるみたいなんです!


医師もまさか本当にそこまで効果あるとは

思ってもなかったみたいでした


クランベリー、本当に良い感じです⭕️







妹が6月に水ぼうそうで10日間入院してから

まあこれと言った問題もなく何とか過ごして

来たけれど、ここに来て妹の尿が出にくくなって

きた

お腹が膨れたり、尿が臭くなったり茶色になったり💦

訪問医に来てもらいエコーや尿検査などを

してもらったところ、膀胱炎だし尿が溜まって

いるようだと

それから摂取水分量と尿量を細かくノートに

書くようになった

やはり尿の量が少ない

自己導尿することになった

母も習ってできるようだけど、やっぱり手際良くは出来ないので、通所の施設と週4日泊まっているグループホームの看護婦さんにお願いすることにした

自己導尿してもらいながら、何とか自尿も出ていたけれど、数日前からほとんど自尿が出なくなり、自己導尿じゃないと出なくなってきた


もうずーっと悩んでる 母と私


訪問医は留置カテーテルにして尿バッグをつけた方が良いと言う

だけどグループホームの看護婦さんは留置カテーテルにしたらもう戻すことは出来ないし、感染症のリスクも高くなると言う

母も出来れば留置カテーテルはしたくない

車椅子に乗る時などきっと不快だろう

それに感染症になるのが怖い

だから何とか頑張って残尿が無いように

膀胱炎にならないように 

そう願ってはいるのだけど😢


50年以上寝たきりできた

内臓の動きも健康な人の10分の1もあるのかないのか

それと

こういう重度の障がいを持つ人は子供の頃は

手厚い医療体制で受けられる

重度障がい児は総合病院もあり通院入院投薬も

心配ない

でも成人すると放り出されてしまう

自分で探して病院決めて行ってねって

本当に本当に大変なこと

寝たきりの重度障がいの患者を

一体どこが受け入れてくれるの?

そうやって何度も何度も頭を下げて

普通の泌尿器科や皮膚科を探して

何回か連れて行ったこともある

でも本来普通の人が通うところ

親が歳をとるにつれて足が遠のく

今はなんとか訪問医が来てくれて診てもらえるけれど専門医ではない

泌尿器科の先生にきちんと診てもらいたい

脳神経外科にも診てもらいたい

発作が増えて来た

ネットで調べてもとても寝たきりの妹を診てもらえるとは思えない

今毎日朝昼晩と大量に飲んでいる様々な薬も幼少期に通っていた総合病院で処方されたままの

内容と量だ

減薬も増薬も出来ない 今の妹に合っているのかもわからない でももうどこも診てくれない

検査をしてもらいたい でも病院がない

きっと今飲んでいる利尿作用の薬が合っていないんだろう てんかんの薬も合っていないのだろう


悔しいなあ