なちょの子はなちょ二世だ。 -2ページ目

なちょの子はなちょ二世だ。

年間発症数は数十人。
そんな慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)と年間数人の種痘様水疱症を合わせ持つ長男、猪突猛進な次男、夫と私の四人+猫4匹+α。
平穏無事を祈って日常を綴っています。


お祝い春の金華山は桜もありつつ緑がいっぱいで清々しい気分でした{emoji:024.png.ニコニコ}


ただし同行者の突然の発案で馬の背コースで登ることになり、びっくり。

小学校入学記念登山なのに!?


案の定ビビリな我が子達は二度と同じコースでは登りたくないびっくりマークびっくりマークとお怒り気味でした爆笑{emoji:102.png.もやもや}


貧血治療中の長男も大人並みに休憩せず登ることができました。

やっぱり持久力がついたスターそれを実感した、春休みのお出かけの話でした{emoji:024.png.ニコニコ}

3ヶ月ぶりのEBウイルス量は130万でした。

良くも悪くも変化なし{emoji:114.png.グッ}


ブツブツくんも熱も出ておらず、貧血は改善。

(貯蔵鉄を上げきるため鉄剤は続行{emoji:153.png.ひまわり}

兄弟でゲーム、テレビ、スマホと仲良くしててダラダラ過ごす日々{emoji:101.png.ガーン}


逆に私の体調が悪く蕁麻疹発症。

のせいで夜寝れず、薬の副作用もあり昼眠たすぎる{emoji:203.png.バイキンくん}

なので子どもと一緒にダラダラ母してます。

ジョンソン年末大掃除 今年は全員に当たる!


というものに私が応募していたらしく、クラウンメロンが送られてきたびっくりマーク

わーいわーいルンルン


しかし応募のために何かを書いたりした記憶がない。

なのでネット応募をしたんだと思うけど、その記憶もメロンを選んだ記憶すらもない爆笑爆笑爆笑

熟した頃にありがたくいただくけども、そのくらいの気合いの方が当選しやすいのかね上差し







収納の奥で眠ってた、おもちゃを入れてた棚をリメイクウインク


プラケースを取っ払ってつっかえ棒状態にして、余り布でハンモック作りました飛び出すハート

サイズも何もかもテキトーに作ったから30分で完成はしたんだけど、猫様がなかなか入ってくれなくて…ガーン

数日経ってようやく写真を撮らせてもらえるくらいになりました{emoji:114.png.グッ}{emoji:114.png.グッ}


日中はポカポカになる場所なので入って伸びてる時もあります爆笑炎




癇癪持ちだった次男が小学校の卒業を迎えましたおねがいおめでとうびっくりマーク

最終学年は先生と友達に恵まれたようで、楽しく過ごせました。ありがたし飛び出すハート



この一年でメンタル面で急に大人になって頼りになったことが多かったなー。それだけに感慨深い…



最近の次男はscratchという子ども向けのプログラミングにどハマりし、ひたすらコロコロというゲームを作ってる爆笑


pcタイム(パソコンでscratchを触れる時間)をもらうために親の手伝いをしたり部屋の片付けをしたりと健気ニヤリ


pcタイムをもらうために親を褒めたりペットの世話をしたりも。あからさまで笑える飛び出すハート


そんな次男はたくさんゲームを作ってゲームプログラマーに少しでも近づきたいらしいウインクスター

夢があるってステキスター{emoji:114.png.グッ}スター

腸内環境を整える目的で始めた手作りヨーグルトなのですが、食べ始めてから3年経ちましたニコニコ

最近は亜麻仁油もかけて食べてるからもっと体に良くなってるのかな。


便秘の時にはオリゴ糖を足し、緩い時にはハチミツを足して。そのおかげか快調です。(仕事のストレスがない。てのもあるけど)


ここ一年は猫たちもおやつとして摂ってます。

みんなの大好物品ですニコニコ花

中学の制服の採寸に行ってきました爆笑

来年度から市内の公立中学の制服が一律で私立高校みたいなブレザータイプになるのですスター


学ラン姿を見れないのはちょっとショックですショボーン


びっくりマークびっくりマーク

春休みに長男の学ランを次男に着せて撮影し、次男のブレザーが届いたら長男に着せて撮影大会をしようと目論んでます。

嫌がるだろうけどDV手前ギリギリのラインで攻めよう{emoji:203.png.バイキンくん}






冬も紫外線対策はちゃんとしなきゃ。

また、病気のことを学びましたショボーン

というのも…


つばの大きい帽子をできれば学生ぽいのに替えたいらしく。

じゃあ今年は冬だけスポーツキャップにしてみようと思い、11月からはスポーツキャップを被らせてました。


そしたらまだこんな時期なのにできてしまいました、ブツブツが{emoji:char3/101.png.ガーン}{emoji:203.png.バイキンくん}


ニキビもでき始めてるから水疱のあとの凹みだけでもこれ以上増やしたくないよね、できれば。


紫外線クリームとまでは言わないから、せめてもとの帽子に戻そう{emoji:100.png.アセアセ}


20歳まであと数年…

それまでに難病指定されないかな。


長期休みごとにチェックするEBウイルス量ですが、今回は150万でした。

たしか前は300万だったから実質半分だけど、数字上の変化だけではなんの価値もありませんスター

元気度は格段と炎上がってる気はする。だってコロナワクチンでダウンした以外は元気に過ごせたし100点


あと良かったことといえば、今はヘモグロビンもフェリチンもすっかり改善されて、貧血っ子は脱出したよウインク

まだしばらく内服は続けて、フェリチンをもっともっと増やす作戦です{emoji:グッ}