なちょの子はなちょ二世だ。 -13ページ目

なちょの子はなちょ二世だ。

年間発症数は数十人。
そんな慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)と年間数人の種痘様水疱症を合わせ持つ長男、猪突猛進な次男、夫と私の四人+猫4匹+α。
平穏無事を祈って日常を綴っています。

『オバケやしきのすうじのアクマ』

とかいうカードゲーム?ボードゲーム?をパパさんが買ってきたニコニコ
私は横目で見てるだけ〜。

サイレントっていうカードを出すと、無言で遊ばなきゃならんらしいニヤリ

連休最終日の夜というのにリビングがなんだかシ〜ンとしてるぜギザギザアセアセ

終わった後、「ムズイむずい、封印するの難しすぎる〜」て言うてますが、どうなることやら。


常滑のイオンモールの《ワンダーフォレストきゅりお》に行ってきました。

そう!体調を崩すことなく家族でGWのお出かけに行けたの爆笑

早朝出発し、シーサイドサーキットとワンダースカイあとはセントレアで飛行機の離発着を眺めるなどして来ました。

激混み覚悟でオープン1時間前に着いたんやけど、めっちゃ空いててあせる

プレイパーク的な公園で時間つぶしました。
混んでたのは昼からのアイドルの握手会の並び列。何時間前から並んどるかしらんけど、凄い気合いだなガーン
10時オープンのサーキットには並ばずにすぐスタート照れやったーひまわり

6分間ぐるぐる周れるということで、長男くんは4周、次男くんは3周してました。
私も走ったけど遠心力に負けたのかS字でふわっとしたのか軽く酔ってしまった。
私には四駆バギーでガンガン走った方が向いてるなニヤリ
予約しておいたワーダースカイは次男くんとパパさんだけの挑戦!!

パパさん曰く、中級コースでも十分怖かったそう。
足を載せるスペースが狭いらしく、白馬の時とは比じゃないらしい。

そしてイオンのレストラン街にある世界一の招き猫。あぁ、神々しい。

イオンを含めて、ぜひまた行きたいお出かけ先となりました。
敷地横にはキャンプ場、温泉、コインランドリー、コストコ。
徒歩で全て済むだなんて最高じゃないかOKOK
次男のイチゴ舌もどきも無事に不発に終わり、長男にとって何ヶ月ぶりかの欠席ゼロ月間を迎えようとしています。
(受診のため休んだ日はあるけどもクローバー

穏やか〜に過ぎていく毎日、特筆すべきこともないため日記を更新しなくて済むのもありがたし。

学校行事としては10連休明けに徒歩遠足、その後は運動会もあります。
両方とも参加できたら奇跡やな太陽

さて、親はこの連休を利用して長男の好きな夏野菜でも植えようかね。
舌が痛いって訴える次男。
なんとなくイチゴ舌ハートブレイク


学校では未だ水痘が流行中アセアセ
しかし今のところ全身の発疹は認められず。
長男も元気。

次男の免疫系よ、水痘か溶連菌か乾燥か、
なんか分からん舌痛やけどもフルで闘ってくれよ〜!!
春休み最終日は発熱せず元気もあったので、超久しぶりに外で遊ばせました。
といっても運動はまだ禁止なので、日陰で全身を覆った怪しい格好でラジコンを動かすのみ。

体力ないから歩くだけですぐくたびれるけど、でもいいの。
外で過ごせるってステキな事だわ。
この元気がずっと続いて欲しい!
先週から高熱と平熱を繰り返してる。
ただの風邪菌にしては長いな。変な熱型だなアセアセ

お腹は空いてても食欲はないらしく、抹茶タルトや抹茶ケーキ、こんにゃくゼリーを主として食べてます。
発熱中はウィダーインゼリーよりもこんにゃくゼリーの食感がイケるらしいイエローハート

あと1日で休みも終わり。この春休みも外遊びゼロで終わりそうだなショボーン
そもそも、始業式に参加できるのだろうか??


大学病院の外来の日は早朝から夕方までの1日仕事になるのでいつも帰る頃にはクッタクタショボーン

てことでせっかくの春休みなのでドナルド・マクドナルドハウスに前乗りして泊まってきましたよ。

この巨大ミッキー、見学に訪れた時にはいなかったのに、この子のせいでドナルドと子供たちとの写真を撮れなかったえーん
キャラものをとことん拒否るお年頃でハートブレイク

いろんな方の善意で成り立っているハウス。
化学療法などで入退院を繰り返す患者さん家族にはホントにありがたい宿なんだろうな。
うちは今んとこギリギリ免れてはいるけども。

子ども達も寄付や善意の意味をちゃんとわかってくれた様子ウインク
快適ではありましたが、使う事がないことを祈りつつ…
ネオーラル(免疫抑制剤)がちっとも減らないなギザギザ
何か違和感があるなと思ったのが先週のこと。

一回飲んだらどれだけ減るのか確認しようと瓶に残量の目盛りを書いてみたのが数日前。


この数日間、目盛りから残量が減ってないガーンガーン

ちゃんと飲んでるか長男に問いただしたら、飲んでるフリしてごまかして飲んでなかったらしいムキームキームキー

発熱しなかったからよかったものの、『5年生だから薬の必要性を理解してるから大丈夫』だと過信した自分にも長男にもガッカリだよ!!

今後は口頭確認だけでなく、口に入れて嚥下するまで確認か。
介護かよっもやもやもやもやもやもや苛々苛々ーイライラ〜
外食できない代わりに週末はコンビニ食や惣菜弁当で楽をしてるのだけど、ステーキ皿を買ってから週末のたびにステーキ皿を使った料理を食べてます。

近所のスーパーの激安タイ産牛肉、鶏肉も普通に美味しく食べれる爆笑

手間はかかるけど、我が家のささやか贅沢ご飯でございます。

ステーキ皿で作るレシピ、ほかにないかしらー
水ぼうそうは感染した気配なく終息もしくは春休みに入りそう。

やれやれ足足足

と思ったのもつかの間。

インフルエンザが流行の兆しで、クラスの子が発症してしまったので長男くんは早退となりましたショボーンもやもや

今回も、本人は至って元気ですギザギザ流れ星

元気があればなんでもできる。。。⁈