なちょの子はなちょ二世だ。 -12ページ目

なちょの子はなちょ二世だ。

年間発症数は数十人。
そんな慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)と年間数人の種痘様水疱症を合わせ持つ長男、猪突猛進な次男、夫と私の四人+猫4匹+α。
平穏無事を祈って日常を綴っています。

ヒマラヤで出会ったスノーピークのお兄さんの話を聞いて、スノーピークにすっかり魅せられてしまったこの9月照れ

初めて手にしたスノーピークの焚き火台と他メーカーのオイルランタンを使うため(だけに)キャンプしてきましたグラサン

台風がきてたのでテントではなくバンガローにしたのと、
ほかの利用客はおらず夜〜朝方までまあまあの嵐だったけど、それも良き想い出。
焚き火台で料理もできると分かったし。

秋キャンプデビューと焚き火台デビューというめでたいシーズンでしたおねがいルンルン炎

免疫抑制剤を飲んでいることもあり、発熱に繋がるストレス(海水浴、紫外線などなど)に負けてしまうので、主治医から海水浴禁止令がおりてましたえーん
なのでいつもの海キャンプでは日陰でずっと過ごさせ…

その分夏休みラストの土日に高原でキャンプしてきました。

毎度のように当日朝まで発熱しないかハラハラしたけどなんとかセーフおねがい


長男もこのように楽しめた様子。

小川で石拾いしたり焚き火で薪をくべてみたり。
のんびり昼寝もしてたしスローペースで遊べました。

涼しいキャンプ、いいじゃないか( ^∀^)
毎年の恒例にしたいなウインク

伊東に行くならハトヤ音符ハトヤに決めたルンルン

長男の病気のこともあり、今年の夏旅行はホテル滞在をメインに計画。
屋内プールとバイキングがあり、海も見えるサンハトヤにお世話になりました。

立ち寄った城ヶ崎海岸の吊橋と岸壁では自然の雄大さを感じました。

ホテルではのーんびり。
ディナーバイキングに思いがけずマジックショーも付いてきて、大満足。

人間がまっぷたつになるやつ、凄いねぇグッグッ

海底温泉の洞窟風呂も楽しかった。
巨大なカメが2匹、他にもいろんな(美味しそうなてへぺろ)お魚達が優雅に泳いでました。
この日の男風呂にはサメがいたとか。

しかしその横で真っ裸で湯に浸かる人間たち。シュールだわぁ恐竜くん

温水プールにもどっぷり浸かり。
普段のプールでは使えない、大きい浮き輪やボールなども持ち込んで大運動会できました炎

発熱することなく旅に行けたこと、帰宅後も体調を崩していないこと、当たり前の日常に感謝感謝です照れ流れ星

どーしてもネギの白いとこのシャキシャキを食べたくなり、
引っこ抜いてしまいました。
美味しく順調に育ってたおねがい

あいらぶネギ(о´∀`о)
エンジョイネギ(≧∀≦)

近所の国立公園で行われた『電波適正利用推進員協議会』主催のイベント、親子電波教室に参加。

夏休み入ってすぐ高熱を出したんやけど、なんとか復活‼️
AMラジオを組み立ててきました。無料でラブラブラブ

さて。完成したラジオは基板丸見えですが、ちゃんと局も音量も変えることができる立派なものができました爆笑OK
作った本人たちも簡単にラジオが作れたことにびっくりしてる爆笑

わたくしとしても大好きなはんだ付けができて楽しかったな〜照れ

「ゴールデンボンバーのやってるスポッチャに行けるの⁈やったー(^O^)」
てなことで久々の夫の連休は家族でスポッチャで過ごしました。

卓球やら音ゲーやら遊び放題楽しかったー爆笑

今までビリヤードって苦手意識しかなかったけど、経験者の夫にレクチャー受けながら練習し、楽しめるまでになりましたおねがい

ビリヤード、楽しいじゃないか‼️
腕やら手首やら痛めるくらい、やりこみました笑い泣き


今朝から始まりました24時間かけての蓄尿タラー
学校にいる間のも大事なオシッコなので、休憩時間に合わせて採尿しにいきました。
400ml出たよ。貯めたねぇ〜びっくり

下校後はお腹が催してきたと。
大きい方出す前にコップに採ったらこん時も200ml出たよ。

全量が少ないと再検査になるから、今んとこたっぷり出てくれて安心だぜい!!
「腎生検をするとしたら入院しないといけないし、それなりに大掛かりな検査です。」

腎機能悪化の原因はなんらかの感染からくるものだとの事で、週に2回、学校を休ませて通院してますショボーン
徐々に腎機能は改善しつつあるけどネオーラルの量はまだ増やさずにまだまだ腎臓に優しくしますイエローハーツ

さて。
先日、専門医に診てもらいました。そしたらさっきのワードを言われた。

めっちゃ元気やし無症状やけど、、、アセアセ
必要性を感じないけど、、、アセアセ
とりあえずは24時間蓄尿検査を命じられたのでお家で蓄尿っす‼️
この1ヶ月の長男は発熱もなく穏やかに過ごせました照れOK

でも定期検査の採血で引っかかってしまい、学校を何度か休んで受診してますショボーンアセアセ

というのも腎機能が悪化し始め、それはおそらくネオーラルの副作用。
このままネオーラルを同量のままで続けるのは難しそうなので、どうするのかを検討している最中なのですもやもやもやもやもやもや