カンファレンスは、予定ではpm1:00から始まることになっていたが、予定が変更になり、pm1:30~になりました。と看護師が言ってきた。私の家族には、まだ連絡していないと言うので、私から旦那と母に連絡をした。
しかし、pm1:30を回っても、病室に呼びに来ない。pm1:45過ぎてから、ようやく呼びに来た。
カンファレンスを行う場所は、緩和ケア病棟の受付横の部屋だった。しかも、既に始まっていて、家族だけ待ちぼうけをくらっていた状態だったと知ることになった。
なんだそれ。なんかムカつく。私の話なら、1:00から始まってるなら、その時から居させれば良いのに、、、私が余計なことを言って、長引かせたりしないか？が心配だったのか？？
ちゃんと予定通り来てるのに、誰も始まってることも告げずに、誰か遅刻して待たされてるのか？とまで考えたのに。凄く失礼なまたされ方をされた気分である。
私たちが参加した時に、かなまで人数は20人以上いたと思う。
｢ご家族様が見えたので、再度自己紹介から始めましょうか。｣という流れから始まり、緩和ケアの先生が続けて、｢会議の中で決まったことからお伝え致します。｣と言い出した。
話した内容は、下記のようなことだった。ただ、一つ私がとても気になったことは、赤字の部分である。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
■在宅医の往診回数は、週1回。
■麻薬の取り扱いについて
麻薬の交換回数は、週に2回。訪問看護師と薬剤師が協力して実施。
在宅で使用できるようなシリンジポンプからクーデックシンリジェクターへ変更をする。
外出するときは、クーデックシンリジェクター
を小袋に入れて酸素ボンベに携帯する。
CVポートの管理は、感染のリスクを考えて抜針のみ本人で可。入院中に抜針の練習をする。
レスキューは、内服で対応。
■在宅酸素
現在使用している⚫⚫⚫（会社名）で対応。
■退院日
今週末は連休になるのでまず試験外泊をする。
退院日は、8/15（火）。午後15時から、在宅医・訪問看護師が訪問する予定。
退院後は、在宅医で対応となるが在宅医と当病院の主治医で連携しているので、在宅で対応困難となった場合は、当病院で対応する。
緊急入院となった場合は、緩和ケアセンターではなく、一般病棟となる。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
CVポートの管理は、感染のリスクを考えて抜針のみ本人で可。入院中に抜針の練習をする。
｢何で先生は、私が針を抜くことは、大丈夫でも、刺すことはダメだと言ったのか？｣
このことが気になって、他の話しが頭に入ってこない。
思い切って聞くことにした。
｢私みたいな病気の人は、旅行に行くとか考えたらダメなんですかね？だから、先生は、針を抜くのは良くても刺すことはダメと言ったんですか？｣と私は聞いた。
緩和ケアの先生は、風邪気味の様子で、言葉を出しにくい中でもわかりやすく説明をしてくれた。
｢ポートを扱う上で、細菌感染が一番怖いことで、針を刺す時にはしっかりと消毒をしてから刺さなくてはなりません。⚫⚫さんができないとは思ってはいないのですが、今後、在宅医と信頼関係を結んで行った中で、⚫⚫さんなら大丈夫であろうとなった時に、在宅医か訪問看護師の方から⚫⚫さんに教えて行く流れとなるかと思います。まずは、退院後の生活に慣れて行って頂くことが重要で、体調管理をしっかりとしていって頂きたいんです。旅行などは、その後にゆっくり考えて行って頂きたいなと思います。｣
と言われ納得した。
いつか、自分でポートの抜き刺しできるであろうことを考えたら嬉しく思いました。
母や夫からもいくつか質問をしたら、
｢他に質問などございませんか？｣とケアワーカーが話し出した。
それを聞いて、“えー。もう終わり？大して話してないがなあー。”と思い退院後につける器具についての質問を私がしてそれが最後となり終了した。
私が長時間座って会議に参加することが大変だと思って気を遣って、家族は病室で待たされることになったのか？それとも私が進行を妨げる可能性があると踏んで呼ばなかったのか？
聞いてないから分からないが、どちらにしろちゃんとした説明もなく、今回のような対応は失礼な話しであると思いました。
何故なら、私のケアマネジャーや私の介護用品をレンタルする業者さんの二名ですら、会議の最初から参加していたんだから。。。
会議後に、私に名刺を持って来た人は、誰もいないのに対して、病院のケアワーカーから在宅医や薬局の人や訪問看護師などと名刺交換をしている。（会議中に名刺をわたしてきたなは、訪問看護師を派遣する会社の所長さんのみでした。）
会議後、旦那は退院後にかかる費用についての話しを聞きに別の場所で話しをして、私と母は、介護用品の会社の人と介護用のベッドとマットレスの話しをし明日家に納品してもらうことにしました。母が荷受けします。私は外出準備が間に合えば、明日家に行きます。